ИННОВАЦИОННАЯ
ПРАКТИКА

Автономная некоммерческая организация по
содействию развития медицины и здравоохранения
Всероссийское общество орфанных заболеваний проводит короткий опрос пациентов с редкими заболеваниями из группы лизосомных болезней накопления для получения обобщенных данных о качестве жизни и текущем состоянии заболевания.

Просим Вас уделить 10 минут для заполнения короткой анкеты.
Ваши персональные данные мы не собираем, вся информация будет обработана в обобщенном виде. Результаты опроса помогут нам лучше понять Ваши потребности и направить усилия для улучшения медицинской и социальной поддержки.

Заполните анкету на себя если вы являетесь пациентом или на пациента, представителем которого вы являетесь. Если в семье несколько пациентов - заполните на каждого отдельно.

Благодарим за участие!

1. Укажите, пожалуйста, диагноз:
2. Укажите пол
3. Укажите возраст
5. Получаете ли Вы в настоящее время патогенетическую терапию, назначенную Вам врачом (например, ферментозаместительную терапию)?
6. Меняли ли Вам терапию за последний год на другой препарат?
7. Как часто Вы проходите регулярное обследование у лечащего врача для оценки состояния и контроля терапии?
8. Сталкиваетесь ли Вы в настоящий момент с трудностями, связанными с проведением терапии?
9. Как Вы сами оцениваете эффективность текущего лечения?
10. Какая поддержка, помимо медицинской, является для Вас наиболее важной?
Нажимая на кнопку, вы даете согласие на обработку персональных данных и соглашаетесь c политикой конфиденциальности

Благодарим Вас за участие и ценные ответы!

Ваше мнение очень важно для нас!