ИННОВАЦИОННАЯ
ПРАКТИКА

Автономная некоммерческая организация по
содействию развития медицины и здравоохранения

22-23 ноября 2024 г.

«Орфанный компас»

Научно-практическая конференция с международным участием
г. Ереван
15.11.24 | 10:00 – 17:00 (GMT+3 Москва)

«Орфанные заболевания – проблема XXI века»

Научно-практическая конференция
г. Владимир
11.11.24 | 13:00 – 15:30 (GMT +7 Томск)
11.11.24 | 09:00 – 11:30 (GMT +3 Москва)

«Редкая география РФ»

Экспертная сессия по вопросам организации помощи пациентам с орфанными заболеваниями на территории Томской области

г. Томск
06.11.24 | 15:00 – 18:15 (МСК) (GMT+3 Москва)

«Статус инвалида. Социальные льготы или доступ к терапии?»

Вебинар
18.10.24 | 10:00 – 17:00 (GMT+3 Москва)

«Орфанные заболевания – проблема XXI века»

Научно-практическая конференция
г. Нальчик
09.10.24 | 15:00 – 18:15 (МСК) (GMT+3 Москва)

«Актуальные вопросы МСЭ при оценке критериев работы органов и систем на примере различных нозологий, реальная практика и конкретные примеры»

Вебинар
08.10.24 | 13:00 – 15:00 (GMT+3 Москва)

«Опыт регионов в обеспечении преемственности терапии выпускников Фонда «Круг Добра»

Пресс-конференция
21.09.2024 - 22.09.2024

«Национальный Форум по наследственным метаболическим

заболеваниям»

г. Москва
16.07.24 | 11:00 – 14:30 (GMT +5 Екатеринбург)
16.07.24 | 09:00 – 12:30 (GMT +3 Москва)

«Редкая география РФ»

Экспертная сессия по вопросам организации помощи пациентам с орфанными заболеваниями на территории г. Екатеринбург и Сведловской области
г. Екатеринбург
11.07.24 | 13:00 – 18:50 (GMT+10 Хабаровск)
11.07.24 | 06:00 – 11:50 (GMT+3 Москва)
12.07.24 | 10:00 – 17:00 (GMT+10 Хабаровск)
12.07.24 | 03:00 – 10:00 (GMT+3 Москва)

«Орфанные заболевания - проблема XXI века. Первые итоги работы орфанного центра в Хабаровске. Сложности и перспективы развития»

Научно-практическая конференция
г. Хабаровск
14.06.24 | 10:00 – 16:15 (GMT+7 Барнаул)
14.06.24 | 06:00 – 12:15 (GMT+3 Москва)

«Орфанные заболевания – проблема XXI века»

Научно-практическая конференция
г. Барнаул
11.06.24 | 13:00 – 15:00 (МСК)

«На защиту будущего»: профилактические осмотры детей для раннего выявления редких заболеваний»

Пресс-конференция
05.06.24 | 16:00 – 18:00 (МСК)
«Встреча пациентов с болезнью Помпе и их родителями. Обсуждение актуальных вопросов»
Теле-вебинар
05.06.24 | 12:00 – 15:40 (МСК)
«Актуальные вопросы медико-социальной экспертизы у пациентов с редкими заболеваниями, а также нерешенные вопросы реабилитации инвалидов»
Теле-вебинар
31.05.24 | 11:00 – 17:00 (GMT+5 Оренбург)
31.05.24 | 09:00 – 15:00 (GMT+3 Москва)

«Орфанные заболевания – проблема XXI века»

Научно-практическая конференция
г. Оренбург
25.04.24 | 11:00 – 14:00 (МСК)

«Редкая география РФ»

Экспертная сессия по вопросам организации помощи пациентам с орфанными заболеваниями на территории г. Ростов-на-Дону и Ростовской области
г. Ростов-на-Дону
26.04.24 | 10:00 – 16:00 (МСК)

«Орфанные заболевания – проблема XXI века»

Научно-практическая конференция
г. Ярославль
21.03.24 | 11:00 – 18:10 (МСК)
«Орфанные заболевания – проблема XXI века»
Научно-практическая конференция
г. Владикавказ
06.03.24 | 13:00 – 15:00 (МСК)

«Редкие болезни, в России важен каждый»

Пресс-конференция
02.02.24 | 13:00 – 19:00 (Южно-Сахалинск)
02.02.24 | 05:00 – 11:00 (МСК)
«Орфанные заболевания – проблема XXI века»
Научно-практическая конференция
г. Южно-Сахалинск
22.12.23 | 13:00 – 15:00 (МСК)

«Совершенствование системы медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в регионах»

Пресс-конференция
20.12.23 | 12:00 – 14:00 (МСК)

«Вопросы медико-социальной помощи пациентам с редкими костными патологиями»

Вебинар
14.12.23 | 14:00 – 16:00 (МСК)

«Редкая география РФ»

Экспертная сессия по вопросам организации помощи пациентам с орфанными заболеваниями на территории Санкт-Петербурга и Ленинградской области
г. Санкт-Петербург
05.12.23 | 10:00 – 12:00 (МСК)

«Редкая география РФ»

Экспертная сессия по вопросам организации помощи пациентам с орфанными заболеваниями на территории Нижегородской области

г. Нижний Новгород
02.12.23 | 10:30 – 16:30 (МСК)
«Кулинарная школа ДЛКЛ»
Кулинарный мастер-класс
г. Москва
23.11.23 | 10:00 – 17:30 (МСК)

«Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России»

XII Всероссийская конференция пациентских организаций по муковисцидозу
г. Москва
09.11.23 | 10:00 – 17:00 (МСК)
«Орфанные заболевания – проблема XXI века»
Научно-практическая конференция
г. Грозный
28.10.23 | 09:00 – 15:30 (МСК)
«Школа редких заболеваний: междисциплинарный подход»
Межрегиональная научно-практическая конференция
25.10.23 | 16:00 – 17:30 (МСК)
«Вопросы медико-социальной помощи пациентам с интерстициальными заболеваниями легких (ИЗЛ)»
Вебинар
10.10.23 | 13:00 – 15:00 (МСК)
«Доступность медицинской помощи и проблемы лекарственного обеспечения для взрослых пациентов с редкими заболеваниями»
Пресс-конференция
05.10.23 | 11:00 – 14:00 (МСК)
«Доступность медицинской помощи и проблемы лекарственного обеспечения для взрослых пациентов с редкими заболеваниями»
Круглый стол
28.09.23 | 08:00 – 14:45 (МСК)
28.09.23 | 12:00 – 18:45 (Красноярск)
«Орфанные заболевания – проблема XXI века»
Научно-практическая конференция
22.09.23 | 12:00 – 13:30 (МСК)
«Вопросы медико-социальной помощи пациентам с интерстициальными заболеваниями легких (ИЗЛ)»
Вебинар
12.09.23 | 14:00 – 15:30 (МСК)
«Вопросы медико-социальной помощи пациентам с интерстициальными заболеваниями легких (ИЗЛ)»
Вебинар
15.09.2023 - 17.09.2023

«Национальный Форум по наследственным метаболическим
заболеваниям»
21.07.23 | 05:00 – 11:15 (МСК)
21.07.23 | 10:00 – 16:15 (Улан-Удэ)
«Орфанные заболевания – проблема XXI века»
Научно-практическая конференция
22.06.23 | 09:00 – 16:00 (МСК)
22.06.23 | 11:00 – 18:00 (Уфа)
«Орфанные заболевания – проблема XXI века»
Научно-практическая конференция
07.06.23 | 13:00

Ранняя диагностика редких болезней — залог успешной терапии
Пресс-конференция МИЦ «ИЗВЕСТИЯ»
17.05.23 | 10:00 – 12:20 (МСК)
«Современный взгляд на проблему оказания помощи пациентам с
идиопатическим легочным фиброзом»
Вебинар
27.04.23 | 12:30 – 18:30
«Организация оказания медицинской помощи детям с редкими (орфанными) заболеваниями в Ярославской области. Маршрутизация. Внедрение скрининга на наследственные заболевания»
Научно-практическая конференция
21.04.23 | 09:00 – 15:30 (МСК)
21.04.23 | 11:00 – 17:30 (Челябинск)
«Орфанные заболевания – проблема XXI века»
Научно-практическая конференция
24.03.23 | 11:00 – 20:00
«Орфанные заболевания – проблема XXI века»
Научно-практическая конференция
06.03.23 | 13:00

Редкие болезни – равные права

Пресс-конференция МИЦ «ИЗВЕСТИЯ»
27.01.23
11:30 – 19:40 (GMT +10 Хабаровск)

Открытие регионального Центра орфанных и других редких заболеваний в Хабаровском крае
10.12.22 | 07:00 – 13:50 (МСК)
«Орфанные заболевания – проблема XXI века»
Научно-практическая конференция
25.11.22 | 11:00 – 18:00
«Орфанные заболевания – проблема XXI века»
Научно-практическая конференция
19.10.22 | 11:00 – 13:00
Информирование семей с редкими заболеваниями о неонатальном скрининге и льготном лекарственном обеспечении
Пресс-конференция МИЦ «ИЗВЕСТИЯ»
17.09.22 | 10:00 - 17:00
«Орфанные заболевания – проблема XXI века»
Научно-практическая конференция
01.07.22 | 12:00 - 17:30
«Диагностика и лечение редких (орфанных) заболеваний»
Научно-практическая конференция
29.06.22 | 10:40 - 16:30
Научно-практическая конференция
«Референс-центр орфанных заболеваний для детей: реабилитация пациентов с Миодистрофией Дюшенна»