ИННОВАЦИОННАЯ
ПРАКТИКА

Автономная некоммерческая организация по
содействию развития медицины и здравоохранения
5 октября 2023 года
состоится круглый стол на тему:
«Доступность медицинской помощи и проблемы лекарственного обеспечения для взрослых пациентов с редкими заболеваниями»

Начало мероприятия: 11:00 (МСК)
ВЫ МОЖЕТЕ ЗАДАТЬ ВАШ ВОПРОС СПИКЕРАМ ДО И ВО ВРЕМЯ ТРАНСЛЯЦИИ
Аннотация
Более чем в 80% случаев редкие болезни проявляются в детском возрасте. Благодаря современным методам лечения многие из маленьких пациентов становятся взрослыми и кроме того, существуют орфанные болезни, которые возникают только на 2-3 десятилетии жизни.

К сожалению, при переходе из детской во взрослую сеть пациенты сталкиваются с множеством трудностей, такие как, отсутствие профильных специалистов и нестабильное финансирование за счет региональных бюджетов субъектов РФ.
Фонд «Круг добра» создан указом Президента РФ в 2021 году в целях поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными).

Когда пациенты фонда «Круг добра», приближаются к своему 19-летию, обеспечение за счет фонда прекращается, и ситуация с лекарственным обеспечением таких пациентов усложняется, в виде отсутствия государственных программ, и надежда получить препарат у больных остается только, если пациент имеет инвалидность, или проживает в одном и благосостоятельных городов России.

Для решения данной проблемы необходимо определение источника финансирования для каждого из орфанных заболеваний.

Одним из первых шагов в этом направлении может стать продолжение лечения пациентов фонда «Круг добра» до возраста 21 года в рамках фонда, что исключит риск прерывания терапии в связи с передачей таких пациентов во взрослую сеть.

Постепенное повышение возраста пациентов фонда «Круг добра», развитие инструментов оценки технологий здравоохранения, интеграция финансирования с государственными программами позволит в дальнейшем создать единую систему лекарственного обеспечения пациентов с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в т.ч. редкими (орфанными) заболеваниями на основе фонда «Круг добра».
СПОНСОРЫ КРУГЛОГО СТОЛА

  • ООО «Свикс Хэлскеа»

  • ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз»

При поддержке АО «Санофи Россия»

МОДЕРАТОР КРУГЛОГО СТОЛА
Захарова Екатерина Юрьевна
Доктор медицинских наук, профессор, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»,
председатель экспертного совета ВООЗ
СПИКЕРЫ КРУГЛОГО СТОЛА
Румянцев Александр Григорьевич
Депутат Государственной Думы, Президент ФГБУ «НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева», д.м.н., профессор, акад. РАН
Куцев Сергей Иванович
д.м.н., академик РАН, Директор ФГБНУ «МГНЦ», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России
Захарова Екатерина Юрьевна
Доктор медицинских наук, профессор, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»,
председатель экспертного совета ВООЗ
Кулакова Наталья Владимировна
Представитель фонда «Круг добра», начальник отдела проектной деятельности
Воронкова Анна Юрьевна
Кандидат медицинских наук, ведущий научный сотрудник (Научно-клинический отдел муковисцидоза) МГНЦ
Строкова Татьяна Викторовна
Зав. отделением педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетотерапии ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», заведующий кафедрой гастроэнтерологии и диетологии ФДПО РНИМУ им Н.И.Пирогова
Николаева Елена Борисовна
д.м.н., руководитель «Клинико- диагностический центр «Охрана здоровья матери и ребёнка», г. Екатеринбург главный внештатный специалист Министерства здравоохранения Свердловской области по пренатальной диагностике, главный внештатный специалист УрФО по медицинской генетике
Вашакмадзе Нато Джумберовна
д.м.н., профессор кафедры факультетской педиатрии ПФ ФГБОУ ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова», заведующая отделом орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний НИИ педиатрии и охраны здоровья детей ЦКБ РАН
Шукан Елена Юрьевна
Аналитик, руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ Национальный Научно-исследовательский Институт Общественного здоровья имени Н.А. Семашко
Кузенкова Людмила Михайловна
д.м.н., Заведующая отделением психоневрологии и психосоматической патологии ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» МЗ РФ
ПРЕДСТАВИТЕЛИ ОБЩЕСТВЕННЫХ ОРГАНИЗАЦИЙ
Мясникова Ирина Владимировна
Председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний, член попечительского совета фонда «Круг добра»
Погосян Неля Сергеевна
Председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний, член попечительского совета фонда «Круг добра»
Германенко Ольга Юрьевна
Директор благотворительного фонда «Семьи СМА», руководитель Ассоциации пациентов со спинальной мышечной атрофией
Жулев Юрий Александрович
Президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов
МЕСТО ПРОВЕДЕНИЯ
Отель Holiday Inn Moscow Sokolniki

Конференц-зал:
Крымский вал

107014, Москва,

Русаковская улица, 24

РЕГИСТРАЦИЯ НА МЕРОПРИЯТИЕ
Нажимая на кнопку, вы даете согласие на обработку персональных данных и соглашаетесь c политикой конфиденциальности