ИННОВАЦИОННАЯ
ПРАКТИКА
Автономная некоммерческая организация по
содействию развития медицины и здравоохранения
содействию развития медицины и здравоохранения
Круглый стол на тему: «Генетическое тестирование: правовые вопросы и перспективы»
05 декабря 2024 года
10:00
(GMT+3 Москва)
* Мероприятие не планируется к аккредитации Координационным советом по непрерывному медицинскому образованию (НМО)
05 декабря 2024 года
10:00
(GMT+3 Москва)
* Мероприятие не планируется к аккредитации Координационным советом по непрерывному медицинскому образованию (НМО)
Цель мероприятия: обсудить основные правовые вопросы, связанные с генетическим тестированием на редкие заболевания в РФ
СПОНСОРЫ МЕРОПРИЯТИЯ
-
ООО «Свикс Хэлскеа»
-
ООО «Фармамондо-Биомедика»
ПРОГРАММА МЕРОПРИЯТИЯ
10:00-10:15
(GMT+3 МОСКВА)
(GMT+3 МОСКВА)
Открытие онлайн теле-вебинара «Генетическое тестирование: правовые вопросы и перспективы», вступительное слово
Захарова Екатерина Юрьевна
д.м.н., профессор, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ им. академика Н. П. Бочкова
д.м.н., профессор, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ им. академика Н. П. Бочкова
10:15-11:00
(GMT+3 МОСКВА)
(GMT+3 МОСКВА)
Правовые аспекты генетического тестирования в России
Иткис Юлия Сергеевна
Научный сотрудник (Лаборатория экспериментальной генной терапии наследственных болезней обмена веществ) ФГБНУ МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова
Научный сотрудник (Лаборатория экспериментальной генной терапии наследственных болезней обмена веществ) ФГБНУ МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова
Смирнова Наталья Сергеевна
Юрист Всероссийского общества орфанных заболеваний ВООЗ, член комитета по охране здоровья Госдумы РФ
Юрист Всероссийского общества орфанных заболеваний ВООЗ, член комитета по охране здоровья Госдумы РФ
11:00-11:20
(GMT+3 МОСКВА)
(GMT+3 МОСКВА)
Этические вопросы генетического тестирования
Ижевская Вера Леонидовна
д.м.н, доцент, заместитель директора по научной работе ФГБНУ МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова, председатель Российского общества медицинских генетиков
д.м.н, доцент, заместитель директора по научной работе ФГБНУ МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова, председатель Российского общества медицинских генетиков
11:20-11:40
(GMT+3 МОСКВА)
(GMT+3 МОСКВА)
Неонатальный скрининг: современные методы и перспективы
Захарова Екатерина Юрьевна
д.м.н., профессор, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ им. академика Н. П. Бочкова
д.м.н., профессор, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ им. академика Н. П. Бочкова
11:40-12:00
(GMT+3 МОСКВА)
(GMT+3 МОСКВА)
Программа популяционного скрининга мальчиков первого года жизни на миопатию Дюшенна/Беккера и другие нейромышечные заболеваний в Санкт-Петербурге
Ацапкина Анна Андреевна
Заместитель научного руководителя пилотного проекта по МДД/МДБ, генетик, сотрудник отдела геномной медицины им. В.С. Баранова ФГБНУ «НИИ АГиР им. Д.О.Отта»
Заместитель научного руководителя пилотного проекта по МДД/МДБ, генетик, сотрудник отдела геномной медицины им. В.С. Баранова ФГБНУ «НИИ АГиР им. Д.О.Отта»
12:00-12:20
(GMT+3 МОСКВА)
(GMT+3 МОСКВА)
Научные программы диагностики ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»
Крылова Татьяна Дмитриевна
Научный сотрудник лаборатории наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ», кандидат медицинских наук
Научный сотрудник лаборатории наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ», кандидат медицинских наук
12:20-12:40
(GMT+3 МОСКВА)
(GMT+3 МОСКВА)
Программа скрининга на синдром Алажилля
Строкова Татьяна Викторовна
Заведующая отделением ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», доктор медицинских наук, профессор РАН
*при поддержке ООО «Фармамондо-Биомедика»
Заведующая отделением ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», доктор медицинских наук, профессор РАН
*при поддержке ООО «Фармамондо-Биомедика»
12:40-13:00
(GMT+3 МОСКВА)
(GMT+3 МОСКВА)
Роль генетического тестирования в назначении патогенетической терапии
Лобанова Виктория Сергеевна
ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», врач-невролог, г. Москва
ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», врач-невролог, г. Москва
13:00-13:20
(GMT+3 МОСКВА)
(GMT+3 МОСКВА)
Научные программы диагностики наследственных заболеваний
Сеитова Гульнара Наримановна
к.м.н., врач-генетик высшей категории, главный врач МГЦ «Генетическая клиника» НИИ медицинской генетики Томского НИМЦ
к.м.н., врач-генетик высшей категории, главный врач МГЦ «Генетическая клиника» НИИ медицинской генетики Томского НИМЦ
13:20-13:30
(GMT+3 МОСКВА)
(GMT+3 МОСКВА)
Заключительная дискуссия и ответы на вопросы
Все участники