ИННОВАЦИОННАЯ
ПРАКТИКА

Автономная некоммерческая организация по
содействию развития медицины и здравоохранения
08 октября 2024 года в 13:00
в пресс-центре
МИЦ «Известия» состоялась
пресс-конференция на тему:
«Опыт регионов в обеспечении преемственности терапии выпускников Фонда «Круг Добра»
ЦЕЛЬ МЕРОПРИЯТИЯ:
Обсудить вопросы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями и дальнейшее развитие системы оказания медицинской помощи орфанным пациентам, обеспечение преемственности терапии выпускников Фонда «Круг Добра».
ОРГАНИЗАТОРЫ МЕРОПРИЯТИЯ

  • Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)

  • Автономная некоммерческая организация по содействию развития медицины и здравоохранения «ИННОВАЦИОННАЯ ПРАКТИКА»

СПОНСОРЫ ПРЕСС-КОНФЕРЕНЦИИ

  • ООО «Свикс Хэлскеа»

  • ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз»

МОДЕРАТОР ПРЕСС-КОНФЕРЕНЦИИ
Захарова Екатерина Юрьевна
Доктор медицинских наук, профессор, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»,
председатель экспертного совета ВООЗ

Приглашенные участники:


  • Захарова Екатерина Юрьевна - доктор медицинских наук, профессор, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ им. Бочкова, председатель экспертного совета ВООЗ;
  • Румянцев Александр Григорьевич - академик РАН, доктор медицинских наук, профессор, заслуженный врач Российской Федерации, президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России;
  • Мясникова Ирина Владимировна - член Национального совета экспертов по редким болезням, член Экспертного совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. Председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), член попечительского совета Фонда «Круг добра»;
  • Смирнова Наталья Сергеевна - юрист Всероссийского общества орфанных заболеваний “ВООЗ”, член комитета по охране здоровья Госдумы РФ;
  • Шукан Елена Юрьевна - аналитик, руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ Национальный Научно-исследовательский Институт Общественного здоровья имени Н.А. Семашко.
Программа мероприятия
13:00 – 13:05
13:00 – 13:05
Вступительное слово
Захарова Екатерина Юрьевна
13:05 – 14:45
13:05 – 14:45
Выступление экспертов
Приглашенные эксперты
14:45 – 14:55
14:45 – 14:55
Обсуждение/дискуссия
Все участники
14:55 – 15:00
14:55 – 15:00
Подведение итогов
Все участники
МЕСТО ПРОВЕДЕНИЯ
Пресс-центр МИЦ «ИЗВЕСТИЯ»

г. Москва

Партийный переулок д.1, к.57, стр.3