ИННОВАЦИОННАЯ
ПРАКТИКА

Автономная некоммерческая организация по
содействию развития медицины и здравоохранения
«Особенности оценки пациентов МСЭ со скрытыми клиническими проявлениями заболеваний»

28 мая 2025 года

15:00
(GMT+3 Москва)
Мероприятие не планируется к аккредитации Координационным советом по непрерывному медицинскому образованию (НМО).
ИДЕЙНЫЕ ОРГАНИЗАТОРЫ
  • Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний

  • Автономная некоммерческая организация по содействию развития медицины и здравоохранения «ИННОВАЦИОННАЯ ПРАКТИКА»

СПОНСОРЫ МЕРОПРИЯТИЯ
  • ООО «Свикс Хэлскеа»

  • ООО «Фармамондо-Биомедика»

  • ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз»



ПРОГРАММА МЕРОПРИЯТИЯ
15:00-15:15 (GMT+3 МОСКВА)
Открытие онлайн теле-вебинара «Особенности оценки пациентов МСЭ со скрытыми клиническими проявлениями заболеваний», вступительное слово
Мясникова Ирина Владимировна
Член Экспертного совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. Председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), член попечительского совета Фонда «Круг добра»
Погосян Неля Сергеевна
Заместитель председателя
Всероссийского общества орфанных заболеваний «ВООЗ»
15:15-15:45 (GMT+3 МОСКВА)
Вопросы медико-социальной экспертизы в рамках меняющегося законодательства. Подходы к комплексной реабилитации
Лецкая Ольга Александровна
Заместитель руководителя по экспертной работе, врач по
медико-социальной экспертизе высшей категории Главное
бюро медико-социальной экспертизы по г. Москве
Министерства труда и социальной защиты РФ, к.м.н., врач-пульмонолог высшей категории

15:45-16:00 (GMT+3 МОСКВА)

Маски орфанных заболеваний: синдром Алажилля
Кекеева Татьяна Николаевна
Врач-генетик, ФГБНУ «МГНЦ им. Н.П. Бочкова», г. Москва

*доклад при поддержке ООО «Фармамондо-Биомедика»
Баллы НМО не начисляются
16:00-16:30 (GMT+3 МОСКВА)
Особенности проведения медико-социальной экспертизы пациентам с редкой патологией
Кошелева Оксана Владимировна
Руководитель экспертных составов, врач по медико-социальной экспертизе высшей категории, к.м.н

16:30-17:00 (GMT+3 МОСКВА)

Особенности клинических проявлений и течения болезни Помпе с поздним началом
Клюшников Сергей Анатольевич
к.м.н., ведущий научный сотрудник 5-го неврологического отделения ФГБНУ «Научный центр неврологии»

17:00-17:30 (GMT+3 МОСКВА)

«Тихие» симптомы редких заболеваний: необходимость МСЭ как условие эффективного лечения
Бокова Татьяна Алексеевна
д.м.н., руководитель отделения педиатрии, заведующий кафедрой детских болезней ФУВ ГБУЗ МО МОНИКИ им М.Ф. Владимирского, врач педиатр, гастроэнтеролог высшей категории

17:30-18:00 (GMT+3 МОСКВА)

Проблемы и опыт общественных организаций по поддержке пациентов при прохождении МСЭ
Смирнова Наталья Сергеевна
Юрист «ВООЗ», член Экспертного совета по редким болезням при Комитете по охране здоровья ГД РФ

*доклад при поддержке ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз»
Баллы НМО не начисляются
18:00-18:15 (GMT+3 МОСКВА)
Дискуссия