ИННОВАЦИОННАЯ
ПРАКТИКА

Автономная некоммерческая организация по
содействию развития медицины и здравоохранения
«Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России»

Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний и Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом» планируют провести XII Всероссийскую конференцию пациентских организаций по муковисцидозу: «Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России», в рамках Европейского Дня муковисцидоза.


В конференции планируют принять участие региональные представители пациентов с муковисцидозом из более чем 40 субъектов РФ.


В рамках мероприятия планируется обсуждение важных вопросов оказания медицинской и социальной помощи пациентам с заболеванием муковисцидоз в регионах РФ, доступности медицинской помощи, вопросы работы региональных ассоциаций пациентов с муковисцидозом и укрепления их позиций на региональном уровне. Также планируется обсуждение с ведущими специалистами в области муковисцидоза самых современных методов терапии, диагностики данного заболевания.


Мероприятие пройдет в очно-заочном формате с возможностью дистанционного подключения.

ОРГАНИЗАТОРЫ МЕРОПРИЯТИЯ
  • Всероссийское общество орфанных заболеваний
  • Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом»
  • АНО «ИННОВАЦИОННАЯ ПРАКТИКА»
Программа мероприятия
Четверг, 23 ноября 2023
10:00 – 10:10
Вводное слово от организаторов.
Технические подключения.
10:10 – 10:20
Приветственное слово
10:20 – 10:30
Решенные и нерешенные проблемы пациентов с МВ в России
Мясникова Ирина Владимировна, председатель правления МОО «Помощь больным муковисцидозом»
10:30 – 11:10
Новое в лечении пациентов с муковисцидозом
Кондратьева Елена Ивановна, зав. научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ», заведующая кафедрой Генетики болезней дыхательной системы Института высшего и дополнительного профессионального образования ФГБНУ «МГНЦ»; заместитель директора по науке «Научно-исследовательский клинический институт детства Министерства здравоохранения Московской области»; профессор, д.м.н., врач высшей категории
11:10 – 11:30
Особенности лечения взрослых с МВ
Степаненко Татьяна Александровна, к.м.н., заведующая пульмонологическим отделением 2, СПб ГБУЗ Городская многопрофильная больница 2, г. Санкт-Петербург
11:30 – 13:00
Круглый стол

Доступность медицинской помощи для больных МВ
Смирнова Наталья Сергеевна, юрист ВООЗ
Правовые основы доступности стационарной и амбулаторной медпомощи пациентам с МВ в федеральных и региональных медицинских организациях

Помощь взрослым: доступность медицинской помощи, СПЛП
(специализированные продукты лечебного питания), доступность стационарной и амбулаторной помощи для взрослых с МВ.
Результаты опроса 2023 года

Мясникова Ирина Владимировна
Опыт взаимодействия с региональными органами власти: Республика Башкортостан, Республика Адыгея, Саратовская область,
Другие регионы РФ
13:00 – 13:30
Благотворительные программы фонда «Острова» для пациентских организаций
Павлова Анна Олеговна, фонд «Острова»
13:30 – 14:30
Обеденный перерыв
14:30 – 15:30
Круглый стол

Муковисцидоз как образ жизни пациента: активная роль пациента в управлении своим здоровьем

*При поддержке АО «Санофи Россия»
Активное участие пациента с МВ в лечении. Взгляд врача.
Симонова Ольга Игоревна, д.м.н, врач высшей категории, зав. пульмонологическим отделением ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» Минздрава России, руководитель отдела муковисцидоза, Морозовская ДГК, профессор Первого МГМУ им. И.М. Сеченова

Роль пациента и его семьи в лечении МВ. Взгляд родителя.
Загидуллина Кадрия (Республика Башкортостан)

Активная роль пациента в управлении своим здоровьем. Взгляд пациента. Матвеева Татьяна (г. Хабаровск)
15:30 – 16:00
Основные нерешенные проблемы пациентов с МВ в регионах
Обсуждение ситуации в регионах. Обсуждение и принятие резолюции конференции
Исаева Ирина Вячеславовна, зампредседателя МОО «Помощь больным МВ»
16:00 – 16:15
Перерыв
16:15 – 17:30
Конференция Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом»
Отчет деятельности ВООЗ и МОО «Помощь больным муковисцидозом» за 2022-2023 гг.
Мясникова Ирина Владимировна, председатель правления МОО «Помощь больным муковисцидозом»

План работы на 2024 год
Дискуссия
17:30
Завершение конференции
МЕСТО ПРОВЕДЕНИЯ
Гостиница «Измайловская», корпус «Гамма/Дельта»

Конференц-зал «Владимир»

г. Москва, Измайловское шоссе, д. 71

РЕГИСТРАЦИЯ НА МЕРОПРИЯТИЕ
Нажимая на кнопку, вы даете согласие на обработку персональных данных и соглашаетесь c политикой конфиденциальности
СПОНСОРЫ МЕРОПРИЯТИЯ

При поддержке АО «Санофи Россия»

При поддержке ООО «АлФарма»