ИННОВАЦИОННАЯ
ПРАКТИКА
Автономная некоммерческая организация по
содействию развития медицины и здравоохранения
содействию развития медицины и здравоохранения
11 июня 2024 года в 13:00
в пресс-центре
МИЦ «Известия» состоится
пресс-конференция на тему:
«На защиту будущего»: профилактические осмотры детей для раннего выявления редких заболеваний»
в пресс-центре
МИЦ «Известия» состоится
пресс-конференция на тему:
«На защиту будущего»: профилактические осмотры детей для раннего выявления редких заболеваний»
ЦЕЛЬ МЕРОПРИЯТИЯ:
Обсудить вопросы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями и дальнейшее развитие системы оказания медицинской помощи орфанным пациентам
К участию в конференции приглашаются представители федеральных и региональных исполнительных органов в сфере охраны здоровья, медицинские специалисты, представители фармацевтических компаний и ассоциаций, общественные объединения
ОРГАНИЗАТОРЫ МЕРОПРИЯТИЯ
Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)
Автономная некоммерческая организация по содействию развития медицины и здравоохранения «ИННОВАЦИОННАЯ ПРАКТИКА»
СПОНСОРЫ ПРЕСС-КОНФЕРЕНЦИИ
ООО «Свикс Хэлскеа»
PTC Therapeutics
При поддержке ООО «Новартис Фарма»
МОДЕРАТОР ПРЕСС-КОНФЕРЕНЦИИ
Захарова Екатерина Юрьевна
Доктор медицинских наук, профессор, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»,
председатель экспертного совета ВООЗ
председатель экспертного совета ВООЗ
Приглашенные участники:
- Румянцев Александр Григорьевич - депутат Государственной Думы, Президент ФГБУ «НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева», д.м.н., профессор, акад. РАН
- Первунина Татьяна Михайловна - директор Института перинатологии и педиатрии ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России, врач-педиатр, д.м.н.
- Вашакмадзе Нато Джумберовна - руководитель отдела орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний НКЦ №2 ФГБНУ РНЦХ им. акад. Б.В. Петровского (ЦКБ РАН), врач - детский кардиолог
- Кекеева Татьяна Николаевна - врач-генетик, заведующая Медико-генетическим отделением (Московский центр неонатального скрининга) Морозовской ДКБ г. Москва
- Мясникова Ирина Владимировна - член Национального совета экспертов по редким болезням, член Экспертного совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. Председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), член попечительского совета Фонда «Круг добра»
- Сайдаева Джамиля Хамидовна - главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения Чеченской Республики, заведующая медико-генетической консультации
- Смирнова Наталья Сергеевна - юрист Всероссийского общества орфанных заболеваний “ВООЗ”, член комитета по охране здоровья Госдумы РФ
Программа мероприятия
13:00 – 13:05
13:00 – 13:05
Вступительное слово
Захарова Екатерина Юрьевна
13:05 – 14:45
13:05 – 14:45
Выступление экспертов
Приглашенные эксперты
14:45 – 14:55
14:45 – 14:55
Обсуждение/дискуссия
Все участники
14:55 – 15:00
14:55 – 15:00
Подведение итогов
Все участники
МЕСТО ПРОВЕДЕНИЯ
Пресс-центр МИЦ «ИЗВЕСТИЯ»
г. Москва
Партийный переулок д.1, к.57, стр.3