ИННОВАЦИОННАЯ
ПРАКТИКА
Автономная некоммерческая организация по
содействию развития медицины и здравоохранения
содействию развития медицины и здравоохранения
«Орфанные заболевания – проблема XXI века»
Данное мероприятие нацелено на повышение осведомленности о редких заболеваниях среди специалистов и организаторов здравоохранения
25.11.2022 на территории Чеченской Республики пройдет научно – практическая конференция, посвященная редким (орфанным) заболеваниям: «Орфанные заболевания – проблема ХХI века».
Проведение мероприятия запланировано при участии:
Проведение мероприятия запланировано при участии:
- Всероссийского Общества Орфанных Заболеваний;
- Министерства Здравоохранения Чеченской республики;
- ГБУ Республиканская Детская Клиническая Больница им Е.П. Глинки;
- ГБУ Детская клиническая больница № 2 г. Грозного;
- Лаборатория Наследственных болезней МГНЦ им. Бочкова;
- ГБУЗ Морозовская детская городская клиническая больница Департамента здравоохранения г. Москвы.
НАУЧНЫЙ ОРГАНИЗАТОР МЕРОПРИЯТИЯ
- Всероссийское общество орфанных заболеваний
СПОНСОРЫ МЕРОПРИЯТИЯ
- Swixx BioPharma
- AstraZeneca
ПРОГРАММА МЕРОПРИЯТИЯ
Ятуев Магамед Авалуевич
Главный врач ГБУ «Детская клиническая больница № 2 г. Грозный»
Модератор научно-практической конференции
Главный врач ГБУ «Детская клиническая больница № 2 г. Грозный»
Модератор научно-практической конференции
11:00-11:10
Открытие научно-практической конференции «Орфанные заболевания – проблема XXI века»
Актуальность вопроса своевременной диагностики орфанных заболеваний
Гадаев Алам Адланович
Заместитель министра здравоохранения Чеченской Республики
Заместитель министра здравоохранения Чеченской Республики
11:10-11:40
Лекарственное обеспечение детей с редкими (орфанными) заболеваниями в рамках работы Фонда «Круг добра»
Представитель фонда «Круг добра»
11:40-12:10
Нормативно-правовые аспекты в клинической практике пациентов с орфанными заболеваниями
Смирнова Наталья Сергеевна
юрист «ВООЗ», член комитета по охране здоровья при ГД РФ
юрист «ВООЗ», член комитета по охране здоровья при ГД РФ
12:10-12:40
Диагностика орфанных заболеваний
Захарова Екатерина Юрьевна
Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ имени академика Н.П. Бочкова, д.м.н. профессор
Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ имени академика Н.П. Бочкова, д.м.н. профессор
12:40-13:05
Клинический случай
нейрофиброматоза I типа
нейрофиброматоза I типа
Рашидова Аминат Анасовна
Зав. отделением детской неврологии
ГБУ Республиканская Детская Клиническая Больница им Е.П. Глинки
Зав. отделением детской неврологии
ГБУ Республиканская Детская Клиническая Больница им Е.П. Глинки
13:05 - 14:00
КОФЕ-БРЕЙК
14:00-14:45
Х-сцепленный гипофосфатемический
рахит – клинические проявления
и диагностика у детей
рахит – клинические проявления
и диагностика у детей
Папиж Светлана Валентиновна
к.м.н., Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева
ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России
к.м.н., Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева
ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России
14:45-15:30
Дифференциальный диагноз рахитоподобных заболеваний на примере клинических случаев
Куликова Кристина Сергеевна
к.м.н., старший научный сотрудник, Институт детской эндокринологии ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр эндокринологии» Минздрава России, г. Москва
к.м.н., старший научный сотрудник, Институт детской эндокринологии ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр эндокринологии» Минздрава России, г. Москва
15:30-16:00
Расширенный неонатальный скрининг
Кекеева Татьяна Николаевна
Заведующая медико-генетическим отделением
ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», врач-генетик, г.Москва
Заведующая медико-генетическим отделением
ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», врач-генетик, г.Москва
16:00-16:45
Регистры редких орфанных заболеваний.
Помощь практическому врачу
Помощь практическому врачу
Витковская Ирина Петровна
Член Национального Совета экспертов по редким болезням при Государственной Думе РФ, к.м.н., заместитель главного врача Морозовской ДКБ г. Москвы
Член Национального Совета экспертов по редким болезням при Государственной Думе РФ, к.м.н., заместитель главного врача Морозовской ДКБ г. Москвы
16:45-17:05
Диагностика и маршрутизация пациентов с редкими заболеваниями
в Чеченской Республике
в Чеченской Республике
Cайдаева Джамиля Хамидовна
Главный внештатный специалист по медицинской генетике
Минздрава Чеченской Республики,
ГБУ «Республиканский перинатальный центр»
Главный внештатный специалист по медицинской генетике
Минздрава Чеченской Республики,
ГБУ «Республиканский перинатальный центр»
17:05-17:30
Опыт взаимодействия общественных объединений пациентов
с органами власти
с органами власти
Погосян Неля Сергеевна
Заместитель председателя
Всероссийского общества орфанных заболеваний «ВООЗ»
Заместитель председателя
Всероссийского общества орфанных заболеваний «ВООЗ»
17:30-18:00
Закрытие научно-практической конференции. Дискуссия.
Подведение итогов.
Подведение итогов.
ССЫЛКА ДЛЯ УЧАСТИЯ В КОНФЕРЕНЦИИ
МЕСТО ПРОВЕДЕНИЯ
ГБУ Детская клиническая больница № 2