Автономная некоммерческая организация по содействию развития медицины и здравоохранения
«Орфанные заболевания – проблема XXI века»
НАУЧНЫЙ ОРГАНИЗАТОР МЕРОПРИЯТИЯ
Всероссийское общество орфанных заболеваний
СПОНСОРЫ МЕРОПРИЯТИЯ
Swixx BioPharma
AstraZeneca
ПРОГРАММА МЕРОПРИЯТИЯ
Беляшова Елена Юрьевна Заведующая медико-генетической консультацией государственного автономного учреждения здравоохранения «Оренбургская областная клиническая больница №2»
Модератор научно-практической конференции
09:00-09:15 (GMT+5 оренбург)
Открытие научно-практической конференции «Орфанные заболевания – проблема XXI века»
Приветственное слово участникам
Анна Львовна Фроленко Начальник управления организации медицинской помощи детям и службы родовспоможения, Министерство Здравоохранения Оренбургской области
Григорьев Александр Григорьевич Главный врач ГАУЗ «Оренбургская областная клиническая больница №2»
09:15-09:45 (GMT+5 оренбург)
Подходы к диагностике и терапии плексиформных нейрофибром у детей с нейрофиброматозом I типа
Диникина Юлия Валерьевна Национальный медицинский исследовательский центр имени В.А. Алмазова, Санкт-Петербург. Детский онколог, заведующая отделением химиотерапии онкогематологических заболеваний и трансплантации костного мозга для детей, врач-гематолог, к.м.н.
*Доклад при поддержке AstraZeneca
09:45-10:15 (GMT+5 оренбург)
Регистры редких орфанных заболеваний. Помощь практическому врачу
Витковская Ирина Петровна Член Национального Совета экспертов по редким болезням при Государственной Думе РФ, к.м.н., заместитель главного врача Морозовской ДКБ г. Москвы
10:15-11:00 (GMT+5 оренбург)
Х-сцепленный гипофосфатемический рахит – рахит и не только
Папиж Светлана Валентиновна к.м.н., Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России
*Доклад при поддержке Swixx Biopharma
11:00 - 11:10 (GMT+5 Оренбург)
КОФЕ-БРЕЙК
11:10-11:40 (GMT+5 оренбург)
Лекарственное обеспечение детей с редкими (орфанными) заболеваниями в рамках работы Фонда «Круг добра»
Кулакова Наталья Владимировна Представитель фонда «Круг добра», начальник отдела организационной и проектной деятельности
11:40-12:25 (GMT+5 оренбург)
Гипофосфатемия – дифференциальный диагноз и клинические случаи
Куликова Кристина Сергеевна к.м.н., старший научный сотрудник, Институт детской эндокринологии ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр эндокринологии» Минздрава России, г. Москва
*Доклад при поддержке Swixx Biopharma
12:25-12:55 (GMT+5 оренбург)
Диагностика орфанных заболеваний
Захарова Екатерина Юрьевна Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ имени академика Н.П. Бочкова, д.м.н. профессор
12:55-13:25 (GMT+5 оренбург)
Актуальные проблемы диагностики и терапии гипофосфатазии
Лаврова Алла Евгеньевна д.м.н., зав. 2-м педиатрическим отделением с медицинской реабилитацией ФГБОУ ВО «ПИМУ» МЗ России Университетская клиника, И.О. руководителя Института Педиатрии
*Доклад при поддержке AstraZeneca
13:25-14:00 (GMT+5 оренбург)
Опыт организации медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями в Оренбургской области
Беляшова Елена Юрьевна Главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России в Приволжском федеральном округе. Заведующая медико-генетической консультацией государственного автономного учреждения здравоохранения «Оренбургская областная клиническая больница №2»
14:00-14:20 (GMT+5 оренбург)
Обеспечение детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе с редкими (орфанными) заболеваниями, лекарственными препаратами, закупаемыми за счёт средств Фонда «Круг добра» в Оренбургской области
Больных Екатерина Андреевна Cпециалист отдела организации лекарственного обеспечения льготных категорий граждан министерства здравоохранения Оренбургской области
14:20 - 14:35 (GMT+5 Оренбург)
КОФЕ-БРЕЙК
14:35-15:05 (GMT+5 оренбург)
Нормативно-правовые аспекты в клинической практике пациентов с орфанными заболеваниями
Смирнова Наталья Сергеевна юрист «ВООЗ», член комитета по охране здоровья при ГД РФ
15:05-15:35 (GMT+5 оренбург)
Опыт взаимодействия общественных объединений пациентов с органами власти
Погосян Неля Сергеевна Заместитель председателя Всероссийского общества орфанных заболеваний «ВООЗ»