ИННОВАЦИОННАЯ
ПРАКТИКА
Автономная некоммерческая организация по
содействию развития медицины и здравоохранения
содействию развития медицины и здравоохранения
«Орфанные заболевания – проблема XXI века»
НАУЧНЫЙ ОРГАНИЗАТОР МЕРОПРИЯТИЯ
- Всероссийское общество орфанных заболеваний
СПОНСОРЫ МЕРОПРИЯТИЯ
- Swixx BioPharma
- AstraZeneca
ПРОГРАММА МЕРОПРИЯТИЯ
Беляшова Елена Юрьевна
Заведующая медико-генетической консультацией государственного автономного учреждения здравоохранения
«Оренбургская областная клиническая больница №2»
Модератор научно-практической конференции
Заведующая медико-генетической консультацией государственного автономного учреждения здравоохранения
«Оренбургская областная клиническая больница №2»
Модератор научно-практической конференции
09:00-09:15 (GMT+5 оренбург)
Открытие научно-практической конференции «Орфанные заболевания – проблема XXI века»
Приветственное слово участникам
Анна Львовна Фроленко
Начальник управления организации медицинской помощи детям и службы родовспоможения, Министерство Здравоохранения Оренбургской области
Начальник управления организации медицинской помощи детям и службы родовспоможения, Министерство Здравоохранения Оренбургской области
Григорьев Александр Григорьевич
Главный врач ГАУЗ «Оренбургская областная клиническая больница №2»
Главный врач ГАУЗ «Оренбургская областная клиническая больница №2»
09:15-09:45 (GMT+5 оренбург)
Подходы к диагностике и терапии плексиформных нейрофибром у детей с нейрофиброматозом I типа
Диникина Юлия Валерьевна
Национальный медицинский исследовательский центр имени В.А. Алмазова, Санкт-Петербург. Детский онколог, заведующая отделением химиотерапии онкогематологических заболеваний и трансплантации костного мозга для детей,
врач-гематолог, к.м.н.
*Доклад при поддержке AstraZeneca
Национальный медицинский исследовательский центр имени В.А. Алмазова, Санкт-Петербург. Детский онколог, заведующая отделением химиотерапии онкогематологических заболеваний и трансплантации костного мозга для детей,
врач-гематолог, к.м.н.
*Доклад при поддержке AstraZeneca
09:45-10:15 (GMT+5 оренбург)
Регистры редких орфанных заболеваний.
Помощь практическому врачу
Помощь практическому врачу
Витковская Ирина Петровна
Член Национального Совета экспертов по редким болезням при Государственной Думе РФ, к.м.н., заместитель главного врача Морозовской ДКБ г. Москвы
Член Национального Совета экспертов по редким болезням при Государственной Думе РФ, к.м.н., заместитель главного врача Морозовской ДКБ г. Москвы
10:15-11:00 (GMT+5 оренбург)
Х-сцепленный гипофосфатемический
рахит – рахит и не только
рахит – рахит и не только
Папиж Светлана Валентиновна
к.м.н., Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева
ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России
*Доклад при поддержке Swixx Biopharma
к.м.н., Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева
ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России
*Доклад при поддержке Swixx Biopharma
11:00 - 11:10 (GMT+5 Оренбург)
КОФЕ-БРЕЙК
11:10-11:40 (GMT+5 оренбург)
Лекарственное обеспечение детей с редкими (орфанными) заболеваниями в рамках работы Фонда «Круг добра»
Кулакова Наталья Владимировна
Представитель фонда «Круг добра»,
начальник отдела организационной и проектной деятельности
Представитель фонда «Круг добра»,
начальник отдела организационной и проектной деятельности
11:40-12:25 (GMT+5 оренбург)
Гипофосфатемия – дифференциальный диагноз и клинические случаи
Куликова Кристина Сергеевна
к.м.н., старший научный сотрудник, Институт детской эндокринологии ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр эндокринологии» Минздрава России, г. Москва
*Доклад при поддержке Swixx Biopharma
к.м.н., старший научный сотрудник, Институт детской эндокринологии ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр эндокринологии» Минздрава России, г. Москва
*Доклад при поддержке Swixx Biopharma
12:25-12:55 (GMT+5 оренбург)
Диагностика орфанных заболеваний
Захарова Екатерина Юрьевна
Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ имени академика Н.П. Бочкова, д.м.н. профессор
Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ имени академика Н.П. Бочкова, д.м.н. профессор
12:55-13:25 (GMT+5 оренбург)
Актуальные проблемы диагностики и терапии гипофосфатазии
Лаврова Алла Евгеньевна
д.м.н., зав. 2-м педиатрическим отделением с медицинской реабилитацией ФГБОУ ВО «ПИМУ» МЗ России Университетская клиника,
И.О. руководителя Института Педиатрии
*Доклад при поддержке AstraZeneca
д.м.н., зав. 2-м педиатрическим отделением с медицинской реабилитацией ФГБОУ ВО «ПИМУ» МЗ России Университетская клиника,
И.О. руководителя Института Педиатрии
*Доклад при поддержке AstraZeneca
13:25-14:00 (GMT+5 оренбург)
Опыт организации медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями в Оренбургской области
Беляшова Елена Юрьевна
Главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России в Приволжском федеральном округе.
Заведующая медико-генетической консультацией государственного автономного учреждения здравоохранения
«Оренбургская областная клиническая больница №2»
Главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России в Приволжском федеральном округе.
Заведующая медико-генетической консультацией государственного автономного учреждения здравоохранения
«Оренбургская областная клиническая больница №2»
14:00-14:20 (GMT+5 оренбург)
Обеспечение детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе с редкими (орфанными) заболеваниями, лекарственными препаратами, закупаемыми за счёт средств
Фонда «Круг добра» в Оренбургской области
Фонда «Круг добра» в Оренбургской области
Больных Екатерина Андреевна
Cпециалист отдела организации лекарственного обеспечения льготных категорий граждан министерства здравоохранения Оренбургской области
Cпециалист отдела организации лекарственного обеспечения льготных категорий граждан министерства здравоохранения Оренбургской области
14:20 - 14:35 (GMT+5 Оренбург)
КОФЕ-БРЕЙК
14:35-15:05 (GMT+5 оренбург)
Нормативно-правовые аспекты в клинической практике пациентов с орфанными заболеваниями
Смирнова Наталья Сергеевна
юрист «ВООЗ», член комитета по охране здоровья при ГД РФ
юрист «ВООЗ», член комитета по охране здоровья при ГД РФ
15:05-15:35 (GMT+5 оренбург)
Опыт взаимодействия общественных объединений пациентов
с органами власти
с органами власти
Погосян Неля Сергеевна
Заместитель председателя
Всероссийского общества орфанных заболеваний «ВООЗ»
Заместитель председателя
Всероссийского общества орфанных заболеваний «ВООЗ»
15:35-15:50 (GMT+5 оренбург)
Закрытие научно-практической конференции. Дискуссия.
Подведение итогов.
Подведение итогов.
ССЫЛКА ДЛЯ УЧАСТИЯ В КОНФЕРЕНЦИИ
МЕСТО ПРОВЕДЕНИЯ
Оренбургская областная клиническая больница №2
Главный терапевтический корпус, актовый зал
Главный терапевтический корпус, актовый зал
460000 г. Оренбург, ул. Невельская д. 24