ИННОВАЦИОННАЯ
ПРАКТИКА
Автономная некоммерческая организация по
содействию развития медицины и здравоохранения
содействию развития медицины и здравоохранения
«Орфанные заболевания – проблема XXI века»
В мероприятии примут участие врачи-специалисты, администраторы и организаторы здравоохранения
28 сентября 2023 года на базе Красноярского краевого клинического центра охраны материнства и детства в городе Красноярск пройдёт научно-практическая конференция, посвященная вопросам диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний: «Орфанные заболевания – проблема ХХI века».
В ходе мероприятия обсудят наиболее важные вопросы, связанные с диагностикой, лечением и маршрутизацией пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями на территории Красноярского края.
В ходе мероприятия обсудят наиболее важные вопросы, связанные с диагностикой, лечением и маршрутизацией пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями на территории Красноярского края.
ОРГАНИЗАТОРЫ МЕРОПРИЯТИЯ
- Всероссийское общество орфанных заболеваний
- Фонд Круг Добра
- Лаборатория Наследственных болезней МГНЦ им. Бочкова
- ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России
- ГБУЗ Морозовская детская городская клиническая больница ДЗ г. Москвы
- КГБУЗ Красноярский краевой
клинический центр охраны материнства и детства - ФГБОУ ВО КрасГМУ им. проф. В.Ф.Войно-Ясенецкого Минздрава России
- Орфокус
СПОНСОРЫ МЕРОПРИЯТИЯ
ООО «Свикс Хэлскеа»
ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз»
При поддержке АО «Рош-Москва»
ПРОГРАММА МЕРОПРИЯТИЯ
Модератор научно-практической конференции
Ярусова Ольга Анатольевна
Заместитель руководителя отдела оказания помощи
женщинам и детям Министерства здравоохранения Красноярского края (Орг.комитет)
Заместитель руководителя отдела оказания помощи
женщинам и детям Министерства здравоохранения Красноярского края (Орг.комитет)
12:00-12:10 (GMT+7 КРАСНОЯРСК)
08:00-08:10 (GMT+3 МОСКВА)
08:00-08:10 (GMT+3 МОСКВА)
Открытие научно-практической конференции «Орфанные заболевания – проблема XXI века»
Актуальность вопроса своевременной диагностики орфанных заболеваний
Ярусова Ольга Анатольевна
Заместитель руководителя отдела оказания помощи
женщинам и детям Министерства здравоохранения Красноярского края (Орг.комитет)
Заместитель руководителя отдела оказания помощи
женщинам и детям Министерства здравоохранения Красноярского края (Орг.комитет)
12:10-12:40 (GMT+7 КРАСНОЯРСК)
08:10-08:40 (GMT+3 МОСКВА)
Опыт взаимодействия общественных объединений пациентов
с органами власти
Мясникова Ирина Владимировна
Председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний «ВООЗ», член попечительского совета Фонда «Круг добра»
Председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний «ВООЗ», член попечительского совета Фонда «Круг добра»
12:40-13:10 (GMT+7 КРАСНОЯРСК)
08:40-09:10 (GMT+3 МОСКВА)
Орфанные заболевания с патологией фосфорно-кальциевого обмена у детей
Таранушенко Татьяна Евгеньевна
д.м.н., профессор, заведующая кафедрой Педиатрии ФГБОУ ВО КрасГМУ им. проф. В.Ф.Войно-Ясенецкого Минздрава России, главный детский эндокринолог МЗ Красноярского края и СФО, заслуженный врач РФ
(Орг.комитет)
* Доклад при поддержке ООО «Свикс Хэлскеа»
д.м.н., профессор, заведующая кафедрой Педиатрии ФГБОУ ВО КрасГМУ им. проф. В.Ф.Войно-Ясенецкого Минздрава России, главный детский эндокринолог МЗ Красноярского края и СФО, заслуженный врач РФ
(Орг.комитет)
* Доклад при поддержке ООО «Свикс Хэлскеа»
13:10-13:40 (GMT+7 КРАСНОЯРСК)
09:10-09:40 (GMT+3 МОСКВА)
Лекарственное обеспечение детей с редкими (орфанными) заболеваниями в рамках работы Фонда «Круг добра»
Кулакова Наталья Владимировна
Представитель фонда «Круг добра»,
начальник отдела проектной деятельности
Представитель фонда «Круг добра»,
начальник отдела проектной деятельности
13:40-14:10 (GMT+7 КРАСНОЯРСК)
09:40-10:10 (GMT+3 МОСКВА)
09:40-10:10 (GMT+3 МОСКВА)
Диагностика орфанных заболеваний
Захарова Екатерина Юрьевна
Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ имени академика Н.П. Бочкова, д.м.н. профессор
Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ имени академика Н.П. Бочкова, д.м.н. профессор
14:10-14:40 (GMT+7 КРАСНОЯРСК)
10:10-10:40 (GMT+3 МОСКВА)
Вопросы нормативно-правового регулирования пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями
Смирнова Наталья Сергеевна
Юрист «ВООЗ», член комитета по охране здоровья при ГД РФ
Юрист «ВООЗ», член комитета по охране здоровья при ГД РФ
14:40-15:00 (GMT+7 КРАСНОЯРСК)
10:40-11:00 (GMT+3 МОСКВА)
10:40-11:00 (GMT+3 МОСКВА)
Подходы к патогенетической терапии при СМА в регионе (опыт применения пероральной терапии)
Мартыненко Юлия Евгеньевна
ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», врач-невролог, г.Москва
* Доклад при поддержке АО «Рош-Москва»
ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», врач-невролог, г.Москва
* Доклад при поддержке АО «Рош-Москва»
15:00-15:30 (GMT+7 КРАСНОЯРСК)
11:00-11:30 (GMT+3 МОСКВА)
11:00-11:30 (GMT+3 МОСКВА)
КОФЕ-БРЕЙК
15:30-16:00 (GMT+7 КРАСНОЯРСК)
11:30-12:00 (GMT+3 МОСКВА)
11:30-12:00 (GMT+3 МОСКВА)
Частые симптомы редкого заболевания.
Организация работы Орфанного центра на примере Миодистрофии Дюшенна
Организация работы Орфанного центра на примере Миодистрофии Дюшенна
Витковская Ирина Петровна
Член Национального Совета экспертов по редким болезням при Государственной Думе РФ,
заместитель главного врача Морозовской ДКБ г. Москвы, к.м.н.
* Доклад при поддержке АО «Рош-Москва»
Член Национального Совета экспертов по редким болезням при Государственной Думе РФ,
заместитель главного врача Морозовской ДКБ г. Москвы, к.м.н.
* Доклад при поддержке АО «Рош-Москва»
16:00-16:30 (GMT+7 КРАСНОЯРСК)
12:00-12:30 (GMT+3 МОСКВА)
Орфанные заболевания в практике
гастроэнтеролога (на примере ДЛКЛ)
гастроэнтеролога (на примере ДЛКЛ)
Строкова Татьяна Викторовна
д.м.н., профессор, заведующая кафедрой гастроэнтерологии
и диетологии РНИМУ им. Н.И.Пирогова
д.м.н., профессор, заведующая кафедрой гастроэнтерологии
и диетологии РНИМУ им. Н.И.Пирогова
16:30-17:00 (GMT+7 КРАСНОЯРСК)
12:30-13:00 (GMT+3 МОСКВА)
12:30-13:00 (GMT+3 МОСКВА)
Костные деформации: эндокринологические аспекты проблемы
Киселева Наталья Геннадьевна
к.м.н., доцент кафедры Педиатрии Института последипломного образования ФГБОУ ВО КрасГМУ им. проф. В.Ф.Войно-Ясенецкого
к.м.н., доцент кафедры Педиатрии Института последипломного образования ФГБОУ ВО КрасГМУ им. проф. В.Ф.Войно-Ясенецкого
17:00-17:30 (GMT+7 КРАСНОЯРСК)
13:00-13:30 (GMT+3 МОСКВА)
13:00-13:30 (GMT+3 МОСКВА)
Наследственные тубулопатии
(клинические случаи)
(клинические случаи)
Фалалеева Светлана Олеговна
к.м.н., доцент кафедры Педиатрии Института последипломного образования ФГБОУ ВО КрасГМУ им. проф. В.Ф.Войно-Ясенецкого, главный детский нефролог Министерства здравоохранения Красноярского края
* Доклад при поддержке ООО «Свикс Хэлскеа»
к.м.н., доцент кафедры Педиатрии Института последипломного образования ФГБОУ ВО КрасГМУ им. проф. В.Ф.Войно-Ясенецкого, главный детский нефролог Министерства здравоохранения Красноярского края
* Доклад при поддержке ООО «Свикс Хэлскеа»
17:30-18:00 (GMT+7 КРАСНОЯРСК)
13:30-14:00 (GMT+3 МОСКВА)
13:30-14:00 (GMT+3 МОСКВА)
Региональный опыт обеспечения пациентов с орфанным заболеванием нейрофиброматоз в регионе
Витковская Ирина Петровна
Член Национального Совета экспертов по редким болезням при Государственной Думе РФ,
заместитель главного врача Морозовской ДКБ г. Москвы, к.м.н.
*Доклад при поддержке ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз»
Член Национального Совета экспертов по редким болезням при Государственной Думе РФ,
заместитель главного врача Морозовской ДКБ г. Москвы, к.м.н.
*Доклад при поддержке ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз»
18:00-18:45 (GMT+7 КРАСНОЯРСК)
14:00-14:45 (GMT+3 МОСКВА)
14:00-14:45 (GMT+3 МОСКВА)
Закрытие научно-практической конференции. Дискуссия.
Подведение итогов.
Подведение итогов.
МЕСТО ПРОВЕДЕНИЯ
КГБУЗ Красноярский краевой
клинический центр охраны материнства и детства
клинический центр охраны материнства и детства
pericentr.ru
ул. Академика Киренского, 2А, Красноярск, Красноярский край, 660074
ул. Академика Киренского, 2А, Красноярск, Красноярский край, 660074
РЕГИСТРАЦИЯ НА МЕРОПРИЯТИЕ
Нажимая на кнопку, вы даете согласие на обработку персональных данных и соглашаетесь c политикой конфиденциальности