ИННОВАЦИОННАЯ
ПРАКТИКА

Автономная некоммерческая организация по
содействию развития медицины и здравоохранения
«Орфанные заболевания – проблема XXI века»
В мероприятии примут участие врачи-специалисты, администраторы и организаторы здравоохранения

14-15 июня 2024 года на базе «Консультативно - диагностический центр Алтайского края»

в городе Барнаул пройдёт научно-практическая конференция, посвященная вопросам диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний: «Орфанные заболевания – проблема ХХI века».

В ходе мероприятия обсудят наиболее важные вопросы, связанные с диагностикой, лечением и маршрутизацией пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями на территории Алтайского края.

Мероприятие не планируется к аккредитации Координационным советом по непрерывному медицинскому образованию (НМО)

ОРГАНИЗАТОРЫ МЕРОПРИЯТИЯ
  • Всероссийское общество орфанных заболеваний

  • Фонд Круг Добра

  • ГБУЗ Морозовская детская городская клиническая больница ДЗ г. Москвы

  • Лаборатория Наследственных болезней МГНЦ им. Бочкова

  • Консультативно - диагностический центр Алтайского края

  • Орфокус

СПОНСОРЫ МЕРОПРИЯТИЯ
  • ООО «Свикс Хэлскеа»

  • ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз»

  • ООО «ПиТиСи Терапьютикс»

  • ООО «Фармамондо-Биомедика»

При поддержке ООО «Новартис Фарма»

При поддержке АО «Рош-Москва»

ТЕХНИЧЕСКИЕ ОРГАНИЗАТОРЫ МЕРОПРИЯТИЯ
  • АНО «ИННОВАЦИОННАЯ ПРАКТИКА»

  • РСА ГРУПП


ПРОГРАММА МЕРОПРИЯТИЯ
Пятница, 14 июня 2024
10:00-10:10 (GMT+7 БАРНАУЛ)
06:00-06:10 (GMT+3 МОСКВА)

Открытие научно-практической конференции «Орфанные заболевания – проблема XXI века»

Актуальность вопроса своевременной диагностики орфанных заболеваний.

10:10-10:30 (GMT+7 БАРНАУЛ)

06:10-06:30 (GMT+3 МОСКВА)

Рахитоподобные заболевания, маршрутизация пациентов: что должен знать педиатр
Маряшина Татьяна Михайловна
Главный генетик Алтайского края
10:30-11:00 (GMT+7 БАРНАУЛ)

06:30-07:00 (GMT+3 МОСКВА)

Нормативно-правовые аспекты в клинической практике пациентов с орфанными заболеваниями на примере пациентов со СМА
Витковская Ирина Петровна
Член Национального Совета экспертов по редким болезням при Государственной Думе РФ, заместитель главного врача
«Морозовская ДГКБ ДЗМ», к.м.н.

* доклад при поддержке ООО «Новартис Фарма»
11:00-11:30 (GMT+7 БАРНАУЛ)

07:00-07:30 (GMT+3 МОСКВА)

Особенности клинической диагностики и мониторинга пациентов со СМА в Алтайском крае
Голенко Анна Анатольевна
Главный внештатный детский невролог, Министерство здравоохранения Алтайского края

* доклад при поддержке ООО «Новартис Фарма»
11:30-12:00 (GMT+7 БАРНАУЛ)

07:30-08:00 (GMT+3 МОСКВА)

Лекарственное обеспечение детей с редкими (орфанными) заболеваниями в рамках работы Фонда «Круг добра»
Кулакова Наталья Владимировна
Представитель фонда «Круг добра»,
начальник отдела проектной деятельности
12:00-12:30 (GMT+7 БАРНАУЛ)

08:00-08:30 (GMT+3 МОСКВА)

Дефицит AADC. Как заподозрить и подтвердить диагноз
Захарова Екатерина Юрьевна
Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ имени академика Н.П. Бочкова, д.м.н., профессор

* доклад при поддержке ООО «ПиТиСи Терапьютикс»
12:30-13:00 (GMT+7 БАРНАУЛ)

08:30-09:00 (GMT+3 МОСКВА)

Дефицит лизосомной кислой липазы - редкое заболевание
Кекеева Татьяна Николаевна
Заведующая медико-генетическим отделением (Московский центр неонатального скрининга) ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», врач-генетик,
г. Москва

* доклад при поддержке ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз»
13:00-13:30 (GMT+7 БАРНАУЛ)
09:00-09:30 (GMT+3 МОСКВА)
ОБЕД
13:30-14:00 (GMT+7 БАРНАУЛ)

09:30-10:00 (GMT+3 МОСКВА)

Мышечная дистрофия Дюшенна: клиника, диагностика и лечение
Какаулина Виктория Сергеевна
ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», врач-невролог, г. Москва

* доклад при поддержке ООО «ПиТиСи Терапьютикс»
14:00-14:30 (GMT+7 БАРНАУЛ)

10:00-10:30 (GMT+3 МОСКВА)

Актуальные вопросы диагностики СМА
Маряшина Татьяна Михайловна
Главный генетик Алтайского края

* доклад при поддержке АО «Рош-Москва»
14:30-15:00 (GMT+7 БАРНАУЛ)

10:30-11:00 (GMT+3 МОСКВА)

Вопросы маршрутизации пациентов с рахитоподобными заболеваниями на примере клинических случаев
Елизарьева Лилия Александровна
Ассистент кафедры пропедевтики детских болезней, детский эндокринолог
15:00-15:20 (GMT+7 БАРНАУЛ)

11:00-11:20 (GMT+3 МОСКВА)

Нормативно-правовые аспекты оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями
Смирнова Наталья Сергеевна
Юрист всероссийского общества орфанных заболеваний «ВООЗ», член комитета по охране здоровья при ГД РФ
15:20-15:50 (GMT+7 БАРНАУЛ)

11:20-11:50 (GMT+3 МОСКВА)

Маршрутизация и обеспечение пациентов с редкими заболеваниями
Витковская Ирина Петровна
Член Национального Совета экспертов по редким болезням при Государственной Думе РФ, заместитель главного врача
«Морозовская ДГКБ ДЗМ», к.м.н.

* доклад при поддержке ООО «Фармамондо-Биомедика»
15:50-16:00 (GMT+7 БАРНАУЛ)

11:50-12:00 (GMT+3 МОСКВА)

Опыт взаимодействия общественных объединений пациентов с органами власти
Погосян Неля Сергеевна
Заместитель председателя
Всероссийского общества орфанных заболеваний «ВООЗ»
16:00-16:15 (GMT+7 БАРНАУЛ)

12:00-12:15 (GMT+3 МОСКВА)

Закрытие научно-практической конференции. Дискуссия.
Подведение итогов
Суббота, 15 июня 2024
09:00-13:00 (GMT+7 БАРНАУЛ)

05:00-09:00 (GMT+3 МОСКВА)

Экспертная сессия №1 по вопросам взаимодействия медицинских организаций, подведомственных федеральным органам исполнительной власти с органами исполнительной власти в сфере охраны здоровья граждан и медицинскими учреждениями в Алтайском Крае.
Захарова Екатерина Юрьевна
Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ имени академика Н.П. Бочкова, д.м.н. профессор
Мясникова Ирина Владимировна
Председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний «ВООЗ», член попечительского совета Фонда «Круг добра»
Погосян Неля Сергеевна
Заместитель председателя
Всероссийского общества орфанных заболеваний «ВООЗ»
Витковская Ирина Петровна
Член Национального Совета экспертов по редким болезням при Государственной Думе РФ,
заместитель главного врача Морозовской ДКБ г. Москвы, к.м.н.
Печатникова Наталья Леонидовна
Руководитель генетической службы ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», врач-генетик, врач-невролог, г. Москва
Смирнова Наталья Сергеевна
Юрист «ВООЗ», член комитета по охране здоровья при ГД РФ
Кекеева Татьяна Николаевна
Заведующая медико-генетическим отделением (Московский центр неонатального скрининга) ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», врач-генетик,
г. Москва
Какаулина Виктория Сергеевна
ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», врач-невролог, г. Москва
*сессия закрытого формата для специалистов. Видеотрансляция не предусмотрена.
13:00-13:30 (GMT+7 БАРНАУЛ)
09:00-09:30 (GMT+3 МОСКВА)
КОФЕ-БРЕЙК
13:30-18:00 (GMT+7 БАРНАУЛ)

09:30-14:00 (GMT+3 МОСКВА)

Экспертная сессия №2 по вопросам взаимодействия медицинских организаций, подведомственных федеральным органам исполнительной власти с органами исполнительной власти в сфере охраны здоровья граждан и медицинскими учреждениями в Алтайском Крае.
Захарова Екатерина Юрьевна
Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ имени академика Н.П. Бочкова, д.м.н. профессор
Мясникова Ирина Владимировна
Председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний «ВООЗ», член попечительского совета Фонда «Круг добра»
Погосян Неля Сергеевна
Заместитель председателя
Всероссийского общества орфанных заболеваний «ВООЗ»
Витковская Ирина Петровна
Член Национального Совета экспертов по редким болезням при Государственной Думе РФ,
заместитель главного врача Морозовской ДКБ г. Москвы, к.м.н.
Печатникова Наталья Леонидовна
Руководитель генетической службы ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», врач-генетик, врач-невролог, г. Москва
Смирнова Наталья Сергеевна
Юрист «ВООЗ», член комитета по охране здоровья при ГД РФ
Кекеева Татьяна Николаевна
Заведующая медико-генетическим отделением (Московский центр неонатального скрининга) ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», врач-генетик,
г. Москва
Какаулина Виктория Сергеевна
ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», врач-невролог, г. Москва
*сессия закрытого формата для специалистов. Видеотрансляция не предусмотрена.

МЕСТО ПРОВЕДЕНИЯ
«Консультативно-Диагностический центр Алтайского края»
г. Барнаул, Комсомольский просп., 75А

РЕГИСТРАЦИЯ НА МЕРОПРИЯТИЕ
Нажимая на кнопку, вы даете согласие на обработку персональных данных и соглашаетесь c политикой конфиденциальности