ИННОВАЦИОННАЯ
ПРАКТИКА

Автономная некоммерческая организация по
содействию развития медицины и здравоохранения
«Орфанные заболевания - проблема XXI века. Первые итоги работы орфанного центра в Хабаровске. Сложности и перспективы развития»
г. Хабаровск
К участию в конференции приглашаются представители федеральных и региональных исполнительных органов в сфере охраны здоровья, медицинские специалисты, представители фармацевтических компаний и ассоциаций, общественные объединения.

11-12 июля 2024 года на базе «Детская городская поликлиника №17»

в городе Хабаровск пройдёт научно-практическая конференция: «Орфанные заболевания - проблема XXI века. Первые итоги работы орфанного центра в Хабаровске. Сложности и перспективы развития».

Цель конференции: Обсудить вопросы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями и дальнейшее развитие системы оказания медицинской помощи орфанным пациентам.

Мероприятие не планируется к аккредитации Координационным советом по непрерывному медицинскому образованию (НМО)

ОРГАНИЗАТОРЫ МЕРОПРИЯТИЯ

  • Всероссийское общество орфанных заболеваний

  • Фонд Круг Добра

  • Лаборатория Наследственных болезней МГНЦ им. Бочкова

  • ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России

  • Орфокус

СПОНСОРЫ МЕРОПРИЯТИЯ

  • ООО «Свикс Хэлскеа»

  • ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз»

  • ООО «ПиТиСи Терапьютикс»

  • ООО «Фармамондо-Биомедика»

ТЕХНИЧЕСКИЕ ОРГАНИЗАТОРЫ МЕРОПРИЯТИЯ

  • АНО «ИННОВАЦИОННАЯ ПРАКТИКА»

  • РСА ГРУПП

ПРОГРАММА МЕРОПРИЯТИЯ
Четверг, 11 июля 2024
13:00-13:30 (GMT+10 ХАБАРОВСК)
06:00-06:30 (GMT+3 МОСКВА)

Открытие научно-практической конференции

«Орфанные заболевания - проблема XXI века. Первые итоги работы орфанного центра в Хабаровске. Сложности и перспективы развития»

Приветственное слово.

13:30-14:00 (GMT+10 ХАБАРОВСК)

06:30-07:00 (GMT+3 МОСКВА)

Опыт взаимодействия общественных объединений пациентов с органами власти
Погосян Неля Сергеевна
Заместитель председателя
Всероссийского общества орфанных заболеваний «ВООЗ»
14:00-14:30 (GMT+10 ХАБАРОВСК)

07:00-07:30 (GMT+3 МОСКВА)

Первые итоги работы орфанного центра в

Хабаровске. Сложности и перспективы развития.

Сикора Наталья Владимировна
Заведующая МГК КГБУЗ «Перинатальный центр», врач-генетик
14:30-15:00 (GMT+10 ХАБАРОВСК)

07:30-08:00 (GMT+3 МОСКВА)

Вопросы маршрутизации и этиопатогенетической терапии больных с синдромом Алажилля
Строкова Татьяна Викторовна
Заведующая отделением ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», доктор медицинских наук, профессор РАН

*доклад при поддержке ООО «Фармамондо-Биомедика»
15:00-15:30 (GMT+10 ХАБАРОВСК)

08:00-08:30 (GMT+3 МОСКВА)

Правовые вопросы, часто задаваемые врачами. И ответы на них.
Смирнова Наталья Сергеевна
Юрист всероссийского общества орфанных заболеваний «ВООЗ», член комитета по охране здоровья при ГД РФ
15:30-16:00 (GMT+10 ХАБАРОВСК)

08:30-09:00 (GMT+3 МОСКВА)

Работа ВК и Консилиума
Витковская Ирина Петровна
Член Национального Совета экспертов по редким болезням при Государственной Думе РФ, Доцент кафедры Управления, экономики здравоохранения и медицинского страхования ФДПО ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России, к.м.н.
16:00-16:30 (GMT+10 ХАБАРОВСК)

09:00-09:30 (GMT+3 МОСКВА)

Дефицит лизосомной кислой липазы - редкое заболевание
Кекеева Татьяна Николаевна
Заведующая медико-генетическим отделением (Московский центр неонатального скрининга) ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», врач-генетик,
г. Москва
16:30-17:00 (GMT+10 ХАБАРОВСК)

09:30-10:00 (GMT+3 МОСКВА)

КОФЕ-БРЕЙК
17:00-17:30 (GMT+10 ХАБАРОВСК)

10:00-10:30 (GMT+3 МОСКВА)

Диагностика орфанных заболеваний
Захарова Екатерина Юрьевна
Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ имени академика Н.П. Бочкова, д.м.н., профессор
17:30-17:50 (GMT+10 ХАБАРОВСК)

10:30-10:50 (GMT+3 МОСКВА)

Рахитоподобные заболевания в практике врача педиатра на примере клинического случая

Сикора Наталья Владимировна
Заведующая МГК КГБУЗ «Перинатальный центр», врач-генетик
17:50-18:20 (GMT+10 ХАБАРОВСК)

10:50-11:20 (GMT+3 МОСКВА)

Новое редкое заболевание дефицит AADC

Воронин Сергей Владимирович
Главный врач медико-генетического научного центра им. академика
Н.П. Бочкова, к.м.н, главный внештатный специалист по медицинской генетике ДВФО

*доклад при поддержке ООО «ПиТиСи Терапьютикс»
18:20-18:40 (GMT+10 ХАБАРОВСК)

11:20-11:40 (GMT+3 МОСКВА)

Лекарственное обеспечение детей с редкими (орфанными) заболеваниями в рамках работы Фонда «Круг добра»
Кулакова Наталья Владимировна
Представитель фонда «Круг добра»,
начальник отдела проектной деятельности
18:40-18:50 (GMT+10 ХАБАРОВСК)

11:40-11:50 (GMT+3 МОСКВА)

Закрытие научно-практической конференции. Дискуссия.
Подведение итогов.
Пятница, 12 июля 2024

Мастер-классы для врачей

*сессии закрытого формата для специалистов. Видеотрансляция не предусмотрена.

10:00-11:00 (GMT+10 ХАБАРОВСК)

03:00-04:00 (GMT+3 МОСКВА)

Собираем документы для подачи на закупку ЛП
Витковская Ирина Петровна
Член Национального Совета экспертов по редким болезням при Государственной Думе РФ, Доцент кафедры Управления, экономики здравоохранения и медицинского страхования ФДПО ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России, к.м.н.
11:00-12:00 (GMT+10 ХАБАРОВСК)

04:00-05:00 (GMT+3 МОСКВА)

Считаем питание правильно
Кекеева Татьяна Николаевна
Заведующая медико-генетическим отделением (Московский центр неонатального скрининга) ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», врач-генетик,
г. Москва
12:00-16:30 (GMT+10 ХАБАРОВСК)

05:00-09:30 (GMT+3 МОСКВА)

Экспертная сессия по вопросам взаимодействия медицинских организаций, подведомственных федеральным органам исполнительной власти с органами исполнительной власти в сфере охраны здоровья граждан и медицинскими учреждениями в Хабаровском Крае.
Все участники

16:30-17:00 (GMT+10 ХАБАРОВСК)

09:30-10:00 (GMT+3 МОСКВА)

Дискуссия.
Все участники

МЕСТО ПРОВЕДЕНИЯ
Детская городская поликлиника №17
г. Хабаровск, улица Морозова П.Л., 93/1
РЕГИСТРАЦИЯ НА МЕРОПРИЯТИЕ
Нажимая на кнопку, вы даете согласие на обработку персональных данных и соглашаетесь c политикой конфиденциальности