ИННОВАЦИОННАЯ
ПРАКТИКА
Автономная некоммерческая организация по
содействию развития медицины и здравоохранения
содействию развития медицины и здравоохранения
Основой для создания Центра является многолетний опыт работы клиник Хабаровского края, а также научные проекты и фундаментальные экспериментальные исследования, выполняемые в рамках работы Научных центров РФ.
27 января 2023 года пройдет мероприятие, посвященное вопросам организации первого в Хабаровском крае регионального Центра орфанных и других редких заболеваний.
Для обмена опытом по открытию центра орфанных и других редких заболеваний приглашены эксперты и руководители «Референc-Центра врождённых наследственных заболеваний, генетических отклонений, орфанных и других редких заболеваний»,
ГБУЗ «Морозовская детская городская клиническая больница» Департамента здравоохранения г. Москвы.
Целью организации Центра орфанных заболеваний в Хабаровском крае служит максимально ранняя диагностика редких болезней, своевременное начало лечения, внедрение современных инновационных методов терапии, повышение уровня информированности пациентов и их семей, оказание психологической помощи больным и их семьям, создание объединенного Регистра профильных больных.
Тесное сотрудничество с различными медико-генетическими лабораториями, клиниками, специализирующимися в области редких болезней, даст возможность максимально модернизировать протоколы обследования и лечения данных пациентов, тем самым улучшит качество оказываемой медицинской помощи больным с орфанными и другими редкими заболеваниями.
Мероприятие пройдет в очно-заочном формате с возможностью дистанционного подключения.
Для обмена опытом по открытию центра орфанных и других редких заболеваний приглашены эксперты и руководители «Референc-Центра врождённых наследственных заболеваний, генетических отклонений, орфанных и других редких заболеваний»,
ГБУЗ «Морозовская детская городская клиническая больница» Департамента здравоохранения г. Москвы.
Целью организации Центра орфанных заболеваний в Хабаровском крае служит максимально ранняя диагностика редких болезней, своевременное начало лечения, внедрение современных инновационных методов терапии, повышение уровня информированности пациентов и их семей, оказание психологической помощи больным и их семьям, создание объединенного Регистра профильных больных.
Тесное сотрудничество с различными медико-генетическими лабораториями, клиниками, специализирующимися в области редких болезней, даст возможность максимально модернизировать протоколы обследования и лечения данных пациентов, тем самым улучшит качество оказываемой медицинской помощи больным с орфанными и другими редкими заболеваниями.
Мероприятие пройдет в очно-заочном формате с возможностью дистанционного подключения.
НАУЧНЫЕ ОРГАНИЗАТОРЫ МЕРОПРИЯТИЯ
- Всероссийское общество орфанных заболеваний
- КГБУЗ «Перинатальный центр»,
г. Хабаровск - Лаборатория Наследственных болезней МГНЦ им. Бочкова
- ГБУЗ Морозовская детская городская клиническая больница Департамента здравоохранения г. Москвы
СПОНСОРЫ МЕРОПРИЯТИЯ
- PTC Therapeutics
- AstraZeneca
- Janssen Cilag
- Swixx BioPharma
ТЕХНИЧЕСКИЕ ОРГАНИЗАТОРЫ МЕРОПРИЯТИЯ
- АНО «ИННОВАЦИОННАЯ ПРАКТИКА»
- РСА ГРУПП
Мероприятие для специалистов здравоохранения в области педиатрии, генетики, эндокринологии, гастроэнтерологии, неврологии, нефрологии, ортопедии-травматологии, организации здравоохранения
ПРОГРАММА МЕРОПРИЯТИЯ
10:30-11:00 (GMT+10 ХАБАРОВСК)
03:30-04:00 (GMT+03 МОСКВА)
03:30-04:00 (GMT+03 МОСКВА)
Регистрация участников
11:00-11:10 (GMT+10 ХАБАРОВСК)
04:00-04:10 (GMT+03 МОСКВА)
04:00-04:10 (GMT+03 МОСКВА)
Открытие мероприятия, посвященного вопросам организации первого в Хабаровском крае регионального Центра орфанных и других редких заболеваний
Веселов Алексей Викторович
Заместитель министра здравоохранения Хабаровского края, начальник управления организации медицинской и фармацевтической помощи населению
Заместитель министра здравоохранения Хабаровского края, начальник управления организации медицинской и фармацевтической помощи населению
11:10-11:15 (GMT+10 ХАБАРОВСК)
04:10-04:15 (GMT+03 МОСКВА)
04:10-04:15 (GMT+03 МОСКВА)
Вступительное слово
Филиппова Валентина Васильевна
Главный внештатный специалист по медицинской генетике
МЗ Хабаровского края,
доцент кафедры педиатрии и неонатологии ИПКСЗ, к.м.н.
Главный внештатный специалист по медицинской генетике
МЗ Хабаровского края,
доцент кафедры педиатрии и неонатологии ИПКСЗ, к.м.н.
11:15-11:50 (GMT+10 ХАБАРОВСК)
04:15-04:50 (GMT+03 МОСКВА)
04:15-04:50 (GMT+03 МОСКВА)
Опыт диагностики и лечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниям в Дальневосточном Федеральном Округе
Воронин Сергей Владимирович
Главный генетик ДВФО,
главный врач МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова, к.м.н.
Главный генетик ДВФО,
главный врач МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова, к.м.н.
11:50-12:10 (GMT+10 ХАБАРОВСК)
04:50-05:10 (GMT+03 МОСКВА)
04:50-05:10 (GMT+03 МОСКВА)
Регистр орфанных пациентов Хабаровского края. Нерешённые вопросы диагностики, маршрутизации, преемственности детской и взрослых служб
Сикора Наталья Владимировна
Заведующая МГК КГБУЗ «Перинатальный центр», врач-генетик
Заведующая МГК КГБУЗ «Перинатальный центр», врач-генетик
12:10-12:30 (GMT+10 ХАБАРОВСК)
05:10-05:30 (GMT+03 МОСКВА)
05:10-05:30 (GMT+03 МОСКВА)
Оказание помощи детям с редкой патологией на территории Хабаровского края
Козлова Елена Александровна
Заведующая отделением педиатрии КГБУЗ «ДККБ», врач педиатр высшей квалификационной категории, к.м.н.
Заведующая отделением педиатрии КГБУЗ «ДККБ», врач педиатр высшей квалификационной категории, к.м.н.
12:30-13:00 (GMT+10 ХАБАРОВСК)
05:30-06:00 (GMT+03 МОСКВА)
05:30-06:00 (GMT+03 МОСКВА)
Дифференциальная диагностика рахитоподобных заболеваний, клинические случаи
Кекеева Татьяна Николаевна
Заведующая медико-генетическим отделением
ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», врач-генетик, г. Москва
Заведующая медико-генетическим отделением
ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», врач-генетик, г. Москва
13:00-13:30 (GMT+10 ХАБАРОВСК)
06:00-06:30 (GMT+03 МОСКВА)
06:00-06:30 (GMT+03 МОСКВА)
Круг добра: от назначения препарата до лечения. На примере мышечной дистрофии Дюшенна
Витковская Ирина Петровна
Заместитель главного врача по ОМР ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», Ведущий научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России,
Доцент кафедры Управления, экономики здравоохранения и медицинского страхования ФДПО ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, к.м.н.
*доклад при поддержке компании PTC Therapeutics
Заместитель главного врача по ОМР ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», Ведущий научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России,
Доцент кафедры Управления, экономики здравоохранения и медицинского страхования ФДПО ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, к.м.н.
*доклад при поддержке компании PTC Therapeutics
13:30 - 14:30 (GMT+10 Хабаровск)
06:30 - 07:30 (GMT+03 Москва)
06:30 - 07:30 (GMT+03 Москва)
КОФЕ-БРЕЙК
14:30-15:00 (GMT+10 ХАБАРОВСК)
07:30-08:00 (GMT+03 МОСКВА)
07:30-08:00 (GMT+03 МОСКВА)
Опыт ведения пациентов с дефицитом лизосомной кислой липазы: амбулаторный и стационарный этапы
Кекеева Татьяна Николаевна
Заведующая медико-генетическим отделением
ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», врач-генетик, г. Москва
* доклад при поддержке компании AstraZeneca
Заведующая медико-генетическим отделением
ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», врач-генетик, г. Москва
* доклад при поддержке компании AstraZeneca
15:00-15:40 (GMT+10 ХАБАРОВСК)
08:00-08:40 (GMT+03 МОСКВА)
08:00-08:40 (GMT+03 МОСКВА)
Административный опыт работы центра орфанных и других редких заболеваний
Витковская Ирина Петровна
Заместитель главного врача по ОМР ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», Ведущий научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России,
Доцент кафедры Управления, экономики здравоохранения и медицинского страхования ФДПО ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, к.м.н.
Заместитель главного врача по ОМР ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», Ведущий научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России,
Доцент кафедры Управления, экономики здравоохранения и медицинского страхования ФДПО ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, к.м.н.
15:40-16:10 (GMT+10 ХАБАРОВСК)
08:40-09:10 (GMT+03 МОСКВА)
08:40-09:10 (GMT+03 МОСКВА)
Клинический опыт работы центра орфанных и других редких заболеваний
Печатникова Наталья Леонидовна
Руководитель Центра орфанных и других редких заболеваний ОМР ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»,
член Экспертного совета Фонда «Круг добра», г. Москва
Руководитель Центра орфанных и других редких заболеваний ОМР ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»,
член Экспертного совета Фонда «Круг добра», г. Москва
16:10-16:40 (GMT+10 ХАБАРОВСК)
09:10-09:40 (GMT+03 МОСКВА)
09:10-09:40 (GMT+03 МОСКВА)
Нормативно-правовая база центра орфанных и других редких заболеваний
Смирнова Наталья Сергеевна
Юрист, член «Национального совета экспертов по редким заболеваниям», член экспертного совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям (г Москва)
* доклад при поддержке компании Janssen Cilag
Юрист, член «Национального совета экспертов по редким заболеваниям», член экспертного совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям (г Москва)
* доклад при поддержке компании Janssen Cilag
16:40 - 17:20 (GMT+10 Хабаровск)
09:40-10:20 (GMT+03 Москва)
09:40-10:20 (GMT+03 Москва)
КОФЕ-БРЕЙК
17:20-17:50 (GMT+10 ХАБАРОВСК)
10:20-10:50 (GMT+03 МОСКВА)
10:20-10:50 (GMT+03 МОСКВА)
Диагностика редких (орфанных) заболеваний
Захарова Екатерина Юрьевна
Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ имени академика Н.П. Бочкова, д.м.н. профессор
Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ имени академика Н.П. Бочкова, д.м.н. профессор
17:50-18:20 (GMT+10 ХАБАРОВСК)
10:50-11:20 (GMT+03 МОСКВА)
10:50-11:20 (GMT+03 МОСКВА)
Нерешённые вопросы
Миодистрофии Дюшенна
Миодистрофии Дюшенна
Поляков Александр Владимирович
Доктор биологических наук, профессор, член-корреспондент РАН, заведующий лабораторией ДНК-диагностики МГНЦ РАМН
Доктор биологических наук, профессор, член-корреспондент РАН, заведующий лабораторией ДНК-диагностики МГНЦ РАМН
18:20-18:50 (GMT+10 ХАБАРОВСК)
11:20-11:50 (GMT+03 МОСКВА)
11:20-11:50 (GMT+03 МОСКВА)
Опыт взаимодействия общественных объединений пациентов
с органами власти
с органами власти
Погосян Неля Сергеевна
Заместитель председателя
Всероссийского общества орфанных заболеваний «ВООЗ»
Заместитель председателя
Всероссийского общества орфанных заболеваний «ВООЗ»
18:50-19:20 (GMT+10 ХАБАРОВСК)
11:50-12:20 (GMT+03 МОСКВА)
11:50-12:20 (GMT+03 МОСКВА)
Механизм получения помощи через
Фонд «Круг добра»
Фонд «Круг добра»
Кулакова Наталья Владимировна
Представитель фонда «Круг добра»,
начальник отдела организационной и проектной деятельности
Представитель фонда «Круг добра»,
начальник отдела организационной и проектной деятельности
19:20-19:40 (GMT+10 ХАБАРОВСК)
12:20-12:40 (GMT+03 МОСКВА)
12:20-12:40 (GMT+03 МОСКВА)
Вопросы и ответы. Дискуссия.
Подведение итогов.
Закрытие мероприятия
Подведение итогов.
Закрытие мероприятия
ССЫЛКА ДЛЯ УЧАСТИЯ В МЕРОПРИЯТИИ
МЕСТО ПРОВЕДЕНИЯ
Отель Sopka
Конференц-зал
Конференц-зал
680000, Хабаровск, Кавказская 20