ИННОВАЦИОННАЯ
ПРАКТИКА
Автономная некоммерческая организация по
содействию развития медицины и здравоохранения
содействию развития медицины и здравоохранения
«Орфанные заболевания – проблема XXI века»
г. Черкесск
23.05.2025
г. Черкесск
23.05.2025
В мероприятии приняли участие специалисты, занимающиеся диагностикой и терапией орфанных пациентов - педиатры, эндокринологи, неврологи, пульмонологи и другие.
23 мая 2025 года на базе РГБЛПУ «Детская многопрофильная больница» в городе Черкесск прошла научно-практическая конференция, посвященная вопросам диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний: «Орфанные заболевания – проблема ХХI века».
В ходе мероприятия обсудили наиболее важные вопросы, связанные с диагностикой, лечением и маршрутизацией пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями на территории Карачаево-Черкесской Республики.
В ходе мероприятия обсудили наиболее важные вопросы, связанные с диагностикой, лечением и маршрутизацией пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями на территории Карачаево-Черкесской Республики.
ОРГАНИЗАТОРЫ МЕРОПРИЯТИЯ
- Всероссийское общество орфанных заболеваний
- Лаборатория Наследственных болезней МГНЦ им. Бочкова
- ГБУЗ Морозовская детская городская клиническая больница ДЗ г. Москвы
- Орфокус
СПОНСОРЫ МЕРОПРИЯТИЯ
-
ООО «Свикс Хэлскеа»
-
ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз»
-
ООО «Фармамондо-Биомедика»
При поддержке ООО «Новартис Фарма»
ТЕХНИЧЕСКИЕ ОРГАНИЗАТОРЫ МЕРОПРИЯТИЯ
-
АНО «ИННОВАЦИОННАЯ ПРАКТИКА»
-
РСА ГРУПП
При поддержке АНО «Омикс»
ПРОГРАММА МЕРОПРИЯТИЯ
10:00-10:10 (GMT+3 МОСКВА)
Открытие научно-практической конференции «Орфанные заболевания – проблема XXI века»
Кипкеева Тамара Усмановна
Заместитель министра здравоохранения Карачаево-Черкесской Республики
Заместитель министра здравоохранения Карачаево-Черкесской Республики
10:10-10:40 (GMT+3 МОСКВА)
Лекарственное обеспечение детей с редкими (орфанными) заболеваниями в рамках работы Фонда «Круг добра»
Кулакова Наталья Владимировна
Представитель фонда «Круг добра»,
начальник отдела проектной деятельности
Представитель фонда «Круг добра»,
начальник отдела проектной деятельности
10:40-11:10 (GMT+3 МОСКВА)
Семейная средиземноморская лихорадка, взгляд генетика
Узденова Амина Ибрагимовна
Врач-генетик, руководитель Центра орфанных заболеваний
г. Черкесска
*доклад при поддержке компании ООО «Новартис Фарма».
Баллы НМО не начисляются.
Врач-генетик, руководитель Центра орфанных заболеваний
г. Черкесска
*доклад при поддержке компании ООО «Новартис Фарма».
Баллы НМО не начисляются.
11:10-11:40 (GMT+3 МОСКВА)
Диагностика орфанных заболеваний
Захарова Екатерина Юрьевна
Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ имени академика Н.П. Бочкова, д.м.н., доцент
Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ имени академика Н.П. Бочкова, д.м.н., доцент
11:40-12:10 (GMT+3 МОСКВА)
Организация маршрута орфанного пациента. Региональный орфанный центр
Витковская Ирина Петровна
к.м.н., доцент кафедры Управления, экономики здравоохранения и медицинского страхования ФДПО ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России
*доклад при поддержке компании ООО «Фармамондо-Биомедика».
Баллы НМО не начисляются.
к.м.н., доцент кафедры Управления, экономики здравоохранения и медицинского страхования ФДПО ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России
*доклад при поддержке компании ООО «Фармамондо-Биомедика».
Баллы НМО не начисляются.
12:10-12:40 (GMT+3 МОСКВА)
Опыт взаимодействия общественных объединений пациентов с органами власти
Погосян Неля Сергеевна
Заместитель председателя
Всероссийского общества орфанных заболеваний «ВООЗ»
Заместитель председателя
Всероссийского общества орфанных заболеваний «ВООЗ»
12:40-13:10 (GMT+3 МОСКВА)
ПЕРЕРЫВ
13:10-13:40 (GMT+3 МОСКВА)
Наследственные метаболические болезни печени у детей
Багаева Мадлена Энверовна
Кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник отделения педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетологии ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», доцент кафедры гастроэнтерологии и диетологии ИНОПР РНИМУ им. Н.И. Пирогова
Кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник отделения педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетологии ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», доцент кафедры гастроэнтерологии и диетологии ИНОПР РНИМУ им. Н.И. Пирогова
13:40-14:10 (GMT+3 МОСКВА)
Современные методы кинезиотерапии для пациентов с муковисцидозом
Васина Елена Вячеславовна
Сотрудник отделения муковисцидоза, инструктор-методист ЛФК отделения реабилитации ГБУЗ МО НИКИ Детства МЗ МО (г. Мытищи)
Сотрудник отделения муковисцидоза, инструктор-методист ЛФК отделения реабилитации ГБУЗ МО НИКИ Детства МЗ МО (г. Мытищи)
14:10-14:40 (GMT+3 МОСКВА)
Маски метаболического криза у пациентов с орфанными заболеваниями
Зарубина Вера Владимировна
Врач-генетик Медико-генетического отделения ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»
Врач-генетик Медико-генетического отделения ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»
14:40-15:00 (GMT+3 МОСКВА)
Пилотный проект ранней диагностики МДД. Опыт в Чеченской Республике
Cайдаева Джамиля Хамидовна
Главный внештатный специалист по медицинской генетике
Минздрава Чеченской Республики,
ГБУ «Республиканский перинатальный центр»
Главный внештатный специалист по медицинской генетике
Минздрава Чеченской Республики,
ГБУ «Республиканский перинатальный центр»
15:00-15:20 (GMT+3 МОСКВА)
Нормативно-правовое регулирование лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями
Смирнова Наталья Сергеевна
Юрист «ВООЗ», член комитета по охране здоровья при ГД РФ
Юрист «ВООЗ», член комитета по охране здоровья при ГД РФ
15:20-15:30 (GMT+3 МОСКВА)
Закрытие научно-практической конференции. Дискуссия.
Подведение итогов.
Подведение итогов.
МЕСТО ПРОВЕДЕНИЯ
РГБЛПУ «Детская многопрофильная больница»
г. Черкесск, ул. Грибоедова 81