ИННОВАЦИОННАЯ
ПРАКТИКА

Автономная некоммерческая организация по
содействию развития медицины и здравоохранения
«Орфанные заболевания – проблема XXI века»
Данное мероприятие нацелено на повышение осведомленности о редких заболеваниях среди специалистов и организаторов здравоохранения
09.11.2023 на территории Чеченской Республики пройдет научно – практическая конференция, посвященная редким (орфанным) заболеваниям: «Орфанные заболевания – проблема ХХI века».

Проведение мероприятия запланировано при участии:
  • Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний;
  • Лаборатории Наследственных болезней МГНЦ им. Бочкова;
  • Фонда «Круг Добра»;
  • ГБУ «Детская клиническая больница №2» г. Грозный;
  • ГБУЗ Морозовская детская городская клиническая больница ДЗ г. Москвы.
ОРГАНИЗАТОРЫ МЕРОПРИЯТИЯ
  • Всероссийское общество орфанных заболеваний
  • Фонд Круг Добра
  • Лаборатория Наследственных болезней МГНЦ им. Бочкова
  • ГБУЗ Морозовская детская городская клиническая больница ДЗ г. Москвы
  • Орфокус

ГБУ «Детская клиническая больница №2» г. Грозный

СПОНСОРЫ МЕРОПРИЯТИЯ
  • ООО «Свикс Хэлскеа»
  • ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз»
  • FarmaMondo S.A.

При поддержке АО «Рош-Москва»

ТЕХНИЧЕСКИЕ ОРГАНИЗАТОРЫ МЕРОПРИЯТИЯ
  • АНО «ИННОВАЦИОННАЯ ПРАКТИКА»
  • РСА ГРУПП
ПРОГРАММА МЕРОПРИЯТИЯ
Ятуев Магомед Авалуевич
Главный врач ГБУ «Детская клиническая больница №2»

Модератор научно-практической конференции
10:00-10:10 (GMT+3 МОСКВА)

Открытие научно-практической конференции «Орфанные заболевания – проблема XXI века»

Актуальность вопроса своевременной диагностики орфанных заболеваний. Приветственные слова.

Ятуев Магомед Авалуевич
Главный врач ГБУ «Детская клиническая больница №2»

Саратова Элита Саидовна
Заместитель министра здравоохранения Чеченской Республики

Мухадинова Роза Мовладиевна
главный внештатный детский невролог, заведующая отделением психоневрологии РДКБ им. Е.П. Глинки

10:10-10:40 (GMT+3 МОСКВА)

Лекарственное обеспечение детей с редкими (орфанными) заболеваниями в рамках работы Фонда «Круг добра»
Кулакова Наталья Владимировна
Представитель фонда «Круг добра»,
начальник отдела проектной деятельности
10:40-11:10 (GMT+3 МОСКВА)
Нормативно-правовые аспекты в клинической практике пациентов с орфанными заболеваниями
Смирнова Наталья Сергеевна
Юрист «ВООЗ», член комитета по охране здоровья при ГД РФ

*доклад при поддержке ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз»
11:10-11:30 (GMT+3 МОСКВА)
Диагностика и маршрутизация пациентов с редкими заболеваниями
в Чеченской Республике
Cайдаева Джамиля Хамидовна
Главный внештатный специалист по медицинской генетике
Минздрава Чеченской Республики,
ГБУ «Республиканский перинатальный центр»
11:30-12:00 (GMT+3 МОСКВА)
Опыт ведения пациентов СМА в СКФО
Агранович Олег Виленович
Детский невролог, главный внештатный
детский невролог МЗ СКФО, д.м.н., профессор

*доклад при поддержке АО «Рош-Москва» (баллы НМО не начисляются)
12:00-12:30 (GMT+3 МОСКВА)
Клинический случай
нейрофиброматоза I типа
Решидова Аминат Анасовна
Врач невролог ГБУ «РДРЦ» г. Грозный

*доклад при поддержке ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз»
12:30-13:00 (GMT+03 МОСКВА)
Региональный опыт обеспечения пациентов с орфанным заболеванием нейрофиброматоз в Москве
Витковская Ирина Петровна
Член Национального Совета экспертов по редким болезням при Государственной Думе РФ, к.м.н., заместитель главного врача Морозовской ДКБ г. Москвы

*доклад при поддержке ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз»
13:00 - 13:40
КОФЕ-БРЕЙК
13:40-14:00 (GMT+3 МОСКВА)
Дифференциальная диагностика
рахитоподобных заболеваний у детей
Cайдаева Джамиля Хамидовна
Главный внештатный специалист по медицинской генетике
Минздрава Чеченской Республики,
ГБУ «Республиканский перинатальный центр»
14:00-14:30 (GMT+03 МОСКВА)
Маски миодистрофии Дюшенна: как распознать и поставить правильный диагноз
Печатникова Наталья Леонидовна

Руководитель генетической службы ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», врач-генетик, врач-невролог, г. Москва

*доклад при поддержке АО «Рош-Москва» (баллы НМО не начисляются)
14:30-15:00 (GMT+03 МОСКВА)
Организация медицинской помощи больным с муковисцидозом в
Чеченской республике
Шахгиреева Мадина Руслановна
Главный внештатный детский пульмонолог министерства здравоохранения Чеченской республики, зав отделением пульмонологии РДКБ им Е.П. Глинки, к.м.н.
15:00-15:30 (GMT+03 МОСКВА)
Диагностика орфанных заболеваний
Захарова Екатерина Юрьевна
Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ имени академика Н.П. Бочкова, д.м.н. профессор
15:30-16:00 (GMT+03 МОСКВА)
Маршрутизация и обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями в регионе
Витковская Ирина Петровна
Член Национального Совета экспертов по редким болезням при Государственной Думе РФ, к.м.н., заместитель главного врача Морозовской ДКБ г. Москвы

*доклад при поддержке FarmaMondo S.A.
16:00-16:30 (GMT+3 МОСКВА)
Орфанные заболевания в практике лечащего врача
Краснощекова Нина Александровна
Заведующая отделением наследственных нарушений обмена веществ Морозовской ДКБ г. Москвы
16:30-17:00 (GMT+3 МОСКВА)
Патология печени в практике генетика
Кекеева Татьяна Николаевна
Заведующая медико-генетическим отделением
ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», врач-генетик, г. Москва
17:00-17:20 (GMT+03 МОСКВА)
Возрастающая роль общественных объединений в жизни редких пациентов: результаты, планы, перспективы
Погосян Неля Сергеевна
Заместитель председателя
Всероссийского общества орфанных заболеваний «ВООЗ»

17:20-17:30 (GMT+03 МОСКВА)
Пациентская организация, как коммуникатор между медицинский сообществом и пациентами
Бахчеева Юлия Сергеевна
Председатель правления регионального отделения г.Москвы пациентского сообщества рахитоподобных заболеваний «Последствия»

17:30-18:00 (GMT+03 МОСКВА)
Закрытие научно-практической конференции. Дискуссия.
Подведение итогов.
МЕСТО ПРОВЕДЕНИЯ
ГБУ Детская клиническая больница № 2
2dkb.ru
ул. Абдаллы II Бен Аль-Хусейна, д. 8,
г. Грозный
РЕГИСТРАЦИЯ НА МЕРОПРИЯТИЕ
Нажимая на кнопку, вы даете согласие на обработку персональных данных и соглашаетесь c политикой конфиденциальности