ИННОВАЦИОННАЯ
ПРАКТИКА
Автономная некоммерческая организация по
содействию развития медицины и здравоохранения
содействию развития медицины и здравоохранения
«Орфанные заболевания – проблема XXI века»
В мероприятии примут участие врачи-специалисты, администраторы и организаторы здравоохранения
31 мая 2024 года на базе ГАУЗ «Областная детская клиническая больница» в городе Оренбург пройдёт научно-практическая конференция, посвященная вопросам диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний: «Орфанные заболевания – проблема ХХI века».
В ходе мероприятия обсудят наиболее важные вопросы, связанные с диагностикой, лечением и маршрутизацией пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями на территории Оренбургской области.
В ходе мероприятия обсудят наиболее важные вопросы, связанные с диагностикой, лечением и маршрутизацией пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями на территории Оренбургской области.
Мероприятие не планируется к аккредитации Координационным советом по непрерывному медицинскому образованию (НМО)
ОРГАНИЗАТОРЫ МЕРОПРИЯТИЯ
Всероссийское общество орфанных заболеваний
Фонд Круг Добра
- ГБУЗ Морозовская детская городская клиническая больница ДЗ г. Москвы
- Лаборатория Наследственных болезней МГНЦ им. Бочкова
ГАУЗ «Областная детская клиническая больница»
Орфокус
СПОНСОРЫ МЕРОПРИЯТИЯ
ООО «Свикс Хэлскеа»
ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз»
ООО «ПиТиСи Терапьютикс»
ООО «Фармамондо-Биомедика»
При поддержке ООО «Новартис Фарма»
ТЕХНИЧЕСКИЕ ОРГАНИЗАТОРЫ МЕРОПРИЯТИЯ
АНО «ИННОВАЦИОННАЯ ПРАКТИКА»
РСА ГРУПП
ПРОГРАММА МЕРОПРИЯТИЯ
11:00-11:10 (GMT+5 ОРЕНБУРГ)
09:00-09:10 (GMT+3 МОСКВА)
09:00-09:10 (GMT+3 МОСКВА)
Открытие научно-практической конференции «Орфанные заболевания – проблема XXI века»
Актуальность вопроса своевременной диагностики орфанных заболеваний.
Воропаев Игорь Викторович
Главный врач ГАУЗ «Областная детская клиническая больница»
11:10-11:20 (GMT+5 ОРЕНБУРГ)
09:10-09:20 (GMT+3 МОСКВА)
09:10-09:20 (GMT+3 МОСКВА)
Приветственное слово
Представитель Министерства здравоохранения Оренбургской области
11:20-11:40 (GMT+5 ОРЕНБУРГ)
09:20-09:40 (GMT+3 МОСКВА)
Нормативно-правовые аспекты в
клинической практике пациентов с орфанными заболеваниями
клинической практике пациентов с орфанными заболеваниями
Смирнова Наталья Сергеевна
Юрист всероссийского общества орфанных заболеваний «ВООЗ», член комитета по охране здоровья при ГД РФ
Юрист всероссийского общества орфанных заболеваний «ВООЗ», член комитета по охране здоровья при ГД РФ
11:40-12:00 (GMT+5 ОРЕНБУРГ)
09:40-10:00 (GMT+3 МОСКВА)
Лекарственное обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями, на примере МДД
Витковская Ирина Петровна
Член Национального Совета экспертов по редким болезням при Государственной Думе РФ, заместитель главного врача
«Морозовская ДГКБ ДЗМ», к.м.н.
* доклад при поддержке ООО «ПиТиСи Терапьютикс»
Член Национального Совета экспертов по редким болезням при Государственной Думе РФ, заместитель главного врача
«Морозовская ДГКБ ДЗМ», к.м.н.
* доклад при поддержке ООО «ПиТиСи Терапьютикс»
12:00-12:20 (GMT+5 ОРЕНБУРГ)
10:00-10:20 (GMT+3 МОСКВА)
Дефицит AADC. Как заподозрить и подтвердить диагноз
Захарова Екатерина Юрьевна
Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ имени академика Н.П. Бочкова, д.м.н., профессор
* доклад при поддержке ООО «ПиТиСи Терапьютикс»
Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ имени академика Н.П. Бочкова, д.м.н., профессор
* доклад при поддержке ООО «ПиТиСи Терапьютикс»
12:20-12:40 (GMT+5 ОРЕНБУРГ)
10:20-10:40 (GMT+3 МОСКВА)
Вопросы маршрутизации и этиопатогенетической терапии больных с синдромом Алажилля
Строкова Татьяна Викторовна
Заведующая отделением педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетотерапии ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», заведующий кафедрой гастроэнтерологии и диетологии ФДПО РНИМУ им Н.И.Пирогова, д.м.н., профессор
* доклад при поддержке ООО «Фармамондо-Биомедика»
Заведующая отделением педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетотерапии ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», заведующий кафедрой гастроэнтерологии и диетологии ФДПО РНИМУ им Н.И.Пирогова, д.м.н., профессор
* доклад при поддержке ООО «Фармамондо-Биомедика»
12:40-13:10 (GMT+5 ОРЕНБУРГ)
10:40-11:10 (GMT+3 МОСКВА)
Гастроэнтерологические проявления аутовоспалительных заболеваний
Козлова Анна Леонидовна
Ревматолог поликлинического отделения, заведующий научно-организационным отделом ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, к.м.н., г. Москва
* доклад при поддержке ООО «Новартис Фарма»
Ревматолог поликлинического отделения, заведующий научно-организационным отделом ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, к.м.н., г. Москва
* доклад при поддержке ООО «Новартис Фарма»
13:10-13:20 (GMT+5 ОРЕНБУРГ)
11:10-11:20 (GMT+3 МОСКВА)
Генетика в педиатрии, показания и клинические примеры
Зарубина Вера Владимировна
Врач-генетик Медико-генетического отделения ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»
Врач-генетик Медико-генетического отделения ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»
13:20-13:40 (GMT+5 ОРЕНБУРГ)
11:20-11:40 (GMT+3 МОСКВА)
Дефицит лизосомной кислой липазы - редкое заболевание
Кекеева Татьяна Николаевна
Заведующая медико-генетическим отделением (Московский центр неонатального скрининга) ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», врач-генетик,
г. Москва
Заведующая медико-генетическим отделением (Московский центр неонатального скрининга) ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», врач-генетик,
г. Москва
13:40-14:00 (GMT+5 ОРЕНБУРГ)
11:40-12:00 (GMT+3 МОСКВА)
Лекарственное обеспечение детей с редкими (орфанными) заболеваниями в рамках работы Фонда «Круг добра»
Кулакова Наталья Владимировна
Представитель фонда «Круг добра»,
начальник отдела проектной деятельности
Представитель фонда «Круг добра»,
начальник отдела проектной деятельности
14:00-14:30 (GMT+3 ОРЕНБУРГ)
12:00-12:30 (GMT+3 МОСКВА)
12:00-12:30 (GMT+3 МОСКВА)
ОБЕД
14:30-14:50 (GMT+5 ОРЕНБУРГ)
12:30-12:50 (GMT+3 МОСКВА)
Современные подходы к дифференциальной диагностике рахитоподобных заболеваний
Бервина Наталья Николаевна
Заведующая нефрологическим отделением ГАУЗ «Областная детская клиническая больница», г. Оренбург
Заведующая нефрологическим отделением ГАУЗ «Областная детская клиническая больница», г. Оренбург
14:50-15:10 (GMT+5 ОРЕНБУРГ)
12:50-13:10 (GMT+3 МОСКВА)
Междисциплинарный подход к ведению пациентов с нейрофиброматозом 1 типа
Беляшова Елена Юрьевна
Заведующая медико-генетической консультацией, главный внештатный специалист по медицинской генетике Оренбургской области и Приволжского Федерального округа, врач-генетик, г. Оренбург
Заведующая медико-генетической консультацией, главный внештатный специалист по медицинской генетике Оренбургской области и Приволжского Федерального округа, врач-генетик, г. Оренбург
15:10-15:30 (GMT+5 ОРЕНБУРГ)
13:10-13:30 (GMT+3 МОСКВА)
Проблемы и успехи муковисцидоза Оренбуржья
Рыбалкина Марина Георгиевна
Доцент кафедры госпитальной педиатрии ФГБОУ ВО ОрГМУ, пульмонолог, Научный руководитель центра муковисцидоза Оренбургской области, к.м.н.
Доцент кафедры госпитальной педиатрии ФГБОУ ВО ОрГМУ, пульмонолог, Научный руководитель центра муковисцидоза Оренбургской области, к.м.н.
15:30-15:50 (GMT+5 ОРЕНБУРГ)
13:30-13:50 (GMT+3 МОСКВА)
Специфика работы эргоспециалиста на примере отделения детской медицинской реабилитации АО «Санаторий «Дубовая роща»
Подкопаева Светлана Юрьевна
Специалист по эргореабилитации, психолог
Специалист по эргореабилитации, психолог
15:50-16:10 (GMT+5 ОРЕНБУРГ)
13:50-14:10 (GMT+3 МОСКВА)
Мишени детской нейродиетологии
Николаева Жанна Дамировна
Заведующая отделением медицинской реабилитации АО «Санаторий «Дубовая роща», врач невролог высшей квалификационной категории, врач ФРМ
Заведующая отделением медицинской реабилитации АО «Санаторий «Дубовая роща», врач невролог высшей квалификационной категории, врач ФРМ
16:10-16:30 (GMT+5 ОРЕНБУРГ)
14:10-14:30 (GMT+3 МОСКВА)
Опыт взаимодействия общественных объединений пациентов с органами власти
Погосян Неля Сергеевна
Заместитель председателя
Всероссийского общества орфанных заболеваний «ВООЗ»
Заместитель председателя
Всероссийского общества орфанных заболеваний «ВООЗ»
16:30-17:00 (GMT+5 ОРЕНБУРГ)
14:30-15:00 (GMT+3 МОСКВА)
Закрытие научно-практической конференции. Дискуссия.
Подведение итогов
Подведение итогов
МЕСТО ПРОВЕДЕНИЯ
ГАУЗ «Областная детская клиническая больница»
г. Оренбург, ул. Гаранькина, 22
РЕГИСТРАЦИЯ НА МЕРОПРИЯТИЕ
Нажимая на кнопку, вы даете согласие на обработку персональных данных и соглашаетесь c политикой конфиденциальности