ИННОВАЦИОННАЯ
ПРАКТИКА

Автономная некоммерческая организация по
содействию развития медицины и здравоохранения
«Орфанные заболевания – проблема XXI века»
В мероприятии примут участие врачи-специалисты, администраторы и организаторы здравоохранения
31 мая 2024 года на базе ГАУЗ «Областная детская клиническая больница» в городе Оренбург пройдёт научно-практическая конференция, посвященная вопросам диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний: «Орфанные заболевания – проблема ХХI века».

В ходе мероприятия обсудят наиболее важные вопросы, связанные с диагностикой, лечением и маршрутизацией пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями на территории Оренбургской области.

Мероприятие не планируется к аккредитации Координационным советом по непрерывному медицинскому образованию (НМО)

ОРГАНИЗАТОРЫ МЕРОПРИЯТИЯ
  • Всероссийское общество орфанных заболеваний

  • Фонд Круг Добра

  • ГБУЗ Морозовская детская городская клиническая больница ДЗ г. Москвы
  • Лаборатория Наследственных болезней МГНЦ им. Бочкова
  • ГАУЗ «Областная детская клиническая больница»

  • Орфокус

СПОНСОРЫ МЕРОПРИЯТИЯ
  • ООО «Свикс Хэлскеа»

  • ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз»

  • ООО «ПиТиСи Терапьютикс»

  • ООО «Фармамондо-Биомедика»

При поддержке ООО «Новартис Фарма»

ТЕХНИЧЕСКИЕ ОРГАНИЗАТОРЫ МЕРОПРИЯТИЯ
  • АНО «ИННОВАЦИОННАЯ ПРАКТИКА»

  • РСА ГРУПП


ПРОГРАММА МЕРОПРИЯТИЯ
11:00-11:10 (GMT+5 ОРЕНБУРГ)
09:00-09:10 (GMT+3 МОСКВА)

Открытие научно-практической конференции «Орфанные заболевания – проблема XXI века»

Актуальность вопроса своевременной диагностики орфанных заболеваний.

Воропаев Игорь Викторович

Главный врач ГАУЗ «Областная детская клиническая больница»

11:10-11:20 (GMT+5 ОРЕНБУРГ)
09:10-09:20 (GMT+3 МОСКВА)

Приветственное слово

Представитель Министерства здравоохранения Оренбургской области

11:20-11:40 (GMT+5 ОРЕНБУРГ)

09:20-09:40 (GMT+3 МОСКВА)

Нормативно-правовые аспекты в
клинической практике пациентов с орфанными заболеваниями
Смирнова Наталья Сергеевна
Юрист всероссийского общества орфанных заболеваний «ВООЗ», член комитета по охране здоровья при ГД РФ
11:40-12:00 (GMT+5 ОРЕНБУРГ)

09:40-10:00 (GMT+3 МОСКВА)

Круг добра: от назначения препарата до лечения. На примере мышечной
Дистрофии Дюшенна
Витковская Ирина Петровна
Член Национального Совета экспертов по редким болезням при Государственной Думе РФ, заместитель главного врача
«Морозовская ДГКБ ДЗМ», к.м.н.

* доклад при поддержке ООО «ПиТиСи Терапьютикс»
12:00-12:20 (GMT+5 ОРЕНБУРГ)

10:00-10:20 (GMT+3 МОСКВА)

Дефицит AADC. Как заподозрить и подтвердить диагноз
Захарова Екатерина Юрьевна
Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ имени академика Н.П. Бочкова, д.м.н., профессор

* доклад при поддержке ООО «ПиТиСи Терапьютикс»
12:20-12:40 (GMT+5 ОРЕНБУРГ)

10:20-10:40 (GMT+3 МОСКВА)

Тема доклада уточняется
Строкова Татьяна Викторовна
Заведующая отделением педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетотерапии ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», заведующий кафедрой гастроэнтерологии и диетологии ФДПО РНИМУ им Н.И.Пирогова, д.м.н., профессор

* доклад при поддержке ООО «Фармамондо-Биомедика»
12:40-13:00 (GMT+5 ОРЕНБУРГ)

10:40-11:00 (GMT+3 МОСКВА)

Гастроэнтерологические проявления аутовоспалительных заболеваний
Козлова Анна Леонидовна
Ревматолог поликлинического отделения, заведующий научно-организационным отделом ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, к.м.н., г. Москва

* доклад при поддержке ООО «Новартис Фарма»
13:00-13:20 (GMT+5 ОРЕНБУРГ)

11:00-11:20 (GMT+3 МОСКВА)

Генетика в педиатрии, показания и клинические примеры
Зарубина Вера Владимировна
Врач-генетик Медико-генетического отделения ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»
13:20-13:40 (GMT+5 ОРЕНБУРГ)

11:20-11:40 (GMT+3 МОСКВА)

Дефицит лизосомной кислой липазы- редкое заболевание
Кекеева Татьяна Николаевна
Заведующая медико-генетическим отделением (Московский центр неонатального скрининга) ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», врач-генетик,
г. Москва
13:40-14:00 (GMT+5 ОРЕНБУРГ)

11:40-12:00 (GMT+3 МОСКВА)

Лекарственное обеспечение детей с редкими (орфанными) заболеваниями в рамках работы Фонда «Круг добра»
Кулакова Наталья Владимировна
Представитель фонда «Круг добра»,
начальник отдела проектной деятельности
14:00-14:30 (GMT+3 ОРЕНБУРГ)
12:00-12:30 (GMT+3 МОСКВА)
ОБЕД
14:30-14:50 (GMT+5 ОРЕНБУРГ)

12:30-12:50 (GMT+3 МОСКВА)

Современные подходы к дифференциальной диагностике рахитоподобных заболеваний
Бервина Наталья Николаевна
Заведующая нефрологическим отделением ГАУЗ «Областная детская клиническая больница», г. Оренбург
14:50-15:10 (GMT+5 ОРЕНБУРГ)

12:50-13:10 (GMT+3 МОСКВА)

Междисциплинарный подход к ведению пациентов с нейрофиброматозом 1 типа
Беляшова Елена Юрьевна
Заведующая медико-генетической консультацией, главный внештатный специалист по медицинской генетике Оренбургской области и Приволжского Федерального округа, врач-генетик, г. Оренбург
15:10-15:30 (GMT+5 ОРЕНБУРГ)

13:10-13:30 (GMT+3 МОСКВА)

Проблемы и успехи муковисцидоза Оренбуржья
Рыбалкина Марина Георгиевна
Доцент кафедры госпитальной педиатрии ФГБОУ ВО ОрГМУ, пульмонолог, Научный руководитель центра муковисцидоза Оренбургской области, к.м.н.
15:30-15:50 (GMT+5 ОРЕНБУРГ)

13:30-13:50 (GMT+3 МОСКВА)

Специфика работы эргоспециалиста на примере отделения детской медицинской реабилитации АО «Санаторий «Дубовая роща»
Подкопаева Светлана Юрьевна
Специалист по эргореабилитации, психолог
15:50-16:10 (GMT+5 ОРЕНБУРГ)

13:50-14:10 (GMT+3 МОСКВА)

Мишени детской нейродиетологии
Николаева Жанна Дамировна
Заведующая отделением медицинской реабилитации АО»Санаторий «Дубовая роща», врач невролог высшей квалификационной категории, врач ФРМ
16:10-16:30 (GMT+5 ОРЕНБУРГ)

14:10-14:30 (GMT+3 МОСКВА)

Опыт взаимодействия общественных объединений пациентов с органами власти
Погосян Неля Сергеевна
Заместитель председателя
Всероссийского общества орфанных заболеваний «ВООЗ»
16:30-17:00 (GMT+5 ОРЕНБУРГ)

14:30-15:00 (GMT+3 МОСКВА)

Закрытие научно-практической конференции. Дискуссия.
Подведение итогов

МЕСТО ПРОВЕДЕНИЯ
ГАУЗ «Областная детская клиническая больница»
г. Оренбург, ул. Гаранькина, 22

РЕГИСТРАЦИЯ НА МЕРОПРИЯТИЕ
Нажимая на кнопку, вы даете согласие на обработку персональных данных и соглашаетесь c политикой конфиденциальности