ИННОВАЦИОННАЯ
ПРАКТИКА
Автономная некоммерческая организация по
содействию развития медицины и здравоохранения
содействию развития медицины и здравоохранения
«Орфанные заболевания – проблема XXI века»
В мероприятии примут участие врачи-специалисты, администраторы и организаторы здравоохранения
21 июля 2023 года на базе ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница» в городе Улан-Удэ пройдёт научно-практическая конференция, посвященная вопросам диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний: «Орфанные заболевания – проблема ХХI века».
В ходе мероприятия обсудят наиболее важные вопросы, связанные с диагностикой, лечением и маршрутизацией пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями на территории Республики Бурятия.
В ходе мероприятия обсудят наиболее важные вопросы, связанные с диагностикой, лечением и маршрутизацией пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями на территории Республики Бурятия.
ОРГАНИЗАТОРЫ МЕРОПРИЯТИЯ
- Всероссийское общество орфанных заболеваний
- Фонд Круг Добра
- ГБУЗ Морозовская детская городская клиническая больница ДЗ г. Москвы
- ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница» г. Улан-Удэ
- Орфокус
СПОНСОРЫ МЕРОПРИЯТИЯ
ООО "Свикс Хэлскеа"
ООО "АстраЗенека Фармасьютикалз"
FarmaMondo S.A.
Ирвин 2
ТЕХНИЧЕСКИЕ ОРГАНИЗАТОРЫ МЕРОПРИЯТИЯ
- АНО «ИННОВАЦИОННАЯ ПРАКТИКА»
- РСА ГРУПП
ПРОГРАММА МЕРОПРИЯТИЯ
Модератор научно-практической конференции
Дмитриев Анатолий Валерьевич
Главный врач Детской республиканской клинической больницы, г. Улан-Удэ
Главный врач Детской республиканской клинической больницы, г. Улан-Удэ
10:00-10:10 (GMT+8 УЛАН-УДЭ)
05:00-05:10 (GMT+3 МОСКВА)
05:00-05:10 (GMT+3 МОСКВА)
Открытие научно-практической конференции «Орфанные заболевания – проблема XXI века»
Актуальность вопроса своевременной диагностики орфанных заболеваний
Дмитриев Анатолий Валерьевич
Главный врач Детской республиканской клинической больницы, г. Улан-Удэ
Главный врач Детской республиканской клинической больницы, г. Улан-Удэ
10:10-10:40 (GMT+8 УЛАН-УДЭ)
05:10-05:40 (GMT+3 МОСКВА)
05:10-05:40 (GMT+3 МОСКВА)
Лекарственное обеспечение детей с редкими (орфанными) заболеваниями в рамках работы Фонда «Круг добра»
Кулакова Наталья Владимировна
Представитель фонда «Круг добра»,
начальник отдела проектной деятельности
Представитель фонда «Круг добра»,
начальник отдела проектной деятельности
10:40-11:10 (GMT+8 УЛАН-УДЭ)
05:40-06:10 (GMT+3 МОСКВА)
05:40-06:10 (GMT+3 МОСКВА)
Нормативно-правовые аспекты в клинической практике пациентов с орфанными заболеваниями
Витковская Ирина Петровна
Член Национального Совета экспертов по редким болезням при Государственной Думе РФ,
заместитель главного врача Морозовской ДКБ г. Москвы, к.м.н.
* Доклад при поддержке ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз»
Член Национального Совета экспертов по редким болезням при Государственной Думе РФ,
заместитель главного врача Морозовской ДКБ г. Москвы, к.м.н.
* Доклад при поддержке ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз»
11:10-11:40 (GMT+8 УЛАН-УДЭ)
06:10-06:40 (GMT+3 МОСКВА)
06:10-06:40 (GMT+3 МОСКВА)
Опыт взаимодействия общественных объединений пациентов
с органами власти
с органами власти
Погосян Неля Сергеевна
Заместитель председателя
Всероссийского общества орфанных заболеваний «ВООЗ»
Заместитель председателя
Всероссийского общества орфанных заболеваний «ВООЗ»
11:40-12:10 (GMT+8 УЛАН-УДЭ)
06:40-07:10 (GMT+3 МОСКВА)
06:40-07:10 (GMT+3 МОСКВА)
Орфанные заболевания в практике гастроэнтеролога
Строкова Татьяна Викторовна
д.м.н., профессор, заведующая кафедрой гастроэнтерологии
и диетологии РНИМУ им. Н.И.Пирогова
* Доклад при поддержке ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз»
д.м.н., профессор, заведующая кафедрой гастроэнтерологии
и диетологии РНИМУ им. Н.И.Пирогова
* Доклад при поддержке ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз»
12:10-12:40 (GMT+8 УЛАН-УДЭ)
07:10-07:40 (GMT+3 МОСКВА)
07:10-07:40 (GMT+3 МОСКВА)
Патология печени в практике врача генетика
Кекеева Татьяна Николаевна
Заведующая медико-генетическим отделением
ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», врач-генетик, г. Москва
Заведующая медико-генетическим отделением
ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», врач-генетик, г. Москва
12:40-13:00 (GMT+8 УЛАН-УДЭ)
07:40-08:00 (GMT+3 МОСКВА)
07:40-08:00 (GMT+3 МОСКВА)
КОФЕ-БРЕЙК
13:00-13:30 (GMT+8 УЛАН-УДЭ)
08:00-08:30 (GMT+3 МОСКВА)
08:00-08:30 (GMT+3 МОСКВА)
Опыт диагностики и лечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниям в Республике Бурятия
Дмитриев Анатолий Валерьевич
Главный врач Детской республиканской клинической больницы, г. Улан-Удэ
Главный врач Детской республиканской клинической больницы, г. Улан-Удэ
13:30-14:00 (GMT+8 УЛАН-УДЭ)
08:30-09:00 (GMT+3 МОСКВА)
08:30-09:00 (GMT+3 МОСКВА)
Гипофосфатемический рахит: клинические проявления и дифференциальная диагностика
Тян Ирина Валерьевна
врач-педиатр, детский эндокринолог, заведующая отделением
педиатрии ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница» МЗ РБ,
г. Улан-Удэ
* Доклад при поддержке ООО «Свикс Хэлскеа»
врач-педиатр, детский эндокринолог, заведующая отделением
педиатрии ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница» МЗ РБ,
г. Улан-Удэ
* Доклад при поддержке ООО «Свикс Хэлскеа»
14:00-14:30 (GMT+8 УЛАН-УДЭ)
09:00-09:30 (GMT+3 МОСКВА)
09:00-09:30 (GMT+3 МОСКВА)
Маршрутизация и обеспечение пациентов с
орфанными заболеваниями в регионе
орфанными заболеваниями в регионе
Витковская Ирина Петровна
Член Национального Совета экспертов по редким болезням при Государственной Думе РФ,
заместитель главного врача Морозовской ДКБ г. Москвы, к.м.н.
*Доклад при поддержке Фармамондо
Член Национального Совета экспертов по редким болезням при Государственной Думе РФ,
заместитель главного врача Морозовской ДКБ г. Москвы, к.м.н.
*Доклад при поддержке Фармамондо
14:30-15:00 (GMT+8 УЛАН-УДЭ)
09:30-10:00 (GMT+3 МОСКВА)
09:30-10:00 (GMT+3 МОСКВА)
Организация медицинской помощи пациентам с редкой врожденной и наследственной патологией на территории Хабаровского края
Сикора Наталья Владимировна
Заведующая МГК КГБУЗ «Перинатальный центр», врач-генетик
Заведующая МГК КГБУЗ «Перинатальный центр», врач-генетик
15:00-15:30 (GMT+8 УЛАН-УДЭ)
10:00-10:30 (GMT+3 МОСКВА)
10:00-10:30 (GMT+3 МОСКВА)
Норматвино-правовое регулирование в орфанном законодательстве
Смирнова Наталья Сергеевна
Юрист «ВООЗ», член комитета по охране здоровья при ГД РФ
Юрист «ВООЗ», член комитета по охране здоровья при ГД РФ
15:30-16:00 (GMT+8 УЛАН-УДЭ)
10:30-11:00 (GMT+3 МОСКВА)
10:30-11:00 (GMT+3 МОСКВА)
Диагностика орфанных заболеваний
Захарова Екатерина Юрьевна
Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ имени академика Н.П. Бочкова, д.м.н. профессор
Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ имени академика Н.П. Бочкова, д.м.н. профессор
16:00-16:15 (GMT+8 УЛАН-УДЭ)
11:00-11:15 (GMT+3 МОСКВА)
11:00-11:15 (GMT+3 МОСКВА)
Закрытие научно-практической конференции. Дискуссия.
Подведение итогов.
Подведение итогов.
МЕСТО ПРОВЕДЕНИЯ
ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница»
drkbrb.ru
670042, г. Улан-Удэ, пр. Строителей, 2А
670042, г. Улан-Удэ, пр. Строителей, 2А
РЕГИСТРАЦИЯ НА МЕРОПРИЯТИЕ
Нажимая на кнопку, вы даете согласие на обработку персональных данных и соглашаетесь c политикой конфиденциальности