ИННОВАЦИОННАЯ
ПРАКТИКА
Автономная некоммерческая организация по
содействию развития медицины и здравоохранения
содействию развития медицины и здравоохранения
«Орфанные заболевания – проблема XXI века»
г. Владимир
г. Владимир
В мероприятии приняли участие врачи-специалисты, администраторы и организаторы здравоохранения
15 ноября 2024 года на базе ГБУЗ ВО «Областная детская клиническая больница» в городе Владимир прошла научно-практическая конференция, посвященная вопросам диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний: «Орфанные заболевания – проблема ХХI века».
В ходе мероприятия обсудили наиболее важные вопросы, связанные с диагностикой, лечением и маршрутизацией пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями на территории Владимирской области.
В ходе мероприятия обсудили наиболее важные вопросы, связанные с диагностикой, лечением и маршрутизацией пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями на территории Владимирской области.
Мероприятие планируется к аккредитации Координационным советом по непрерывному медицинскому образованию (НМО)
Контроль присутствия будут обеспечивать интерактивные опросы через разные временные интервалы методом закрытия всплывающих окон (экранных баннеров "Контроль присутствия"). Минимальное время участия в семинаре не менее 300 минут (Спонсорские лекции не учитываются). Подтвердите участие не менее чем в 6 из 7 окон.
ОРГАНИЗАТОРЫ МЕРОПРИЯТИЯ
-
Всероссийское общество орфанных заболеваний
-
Лаборатория Наследственных болезней МГНЦ им. Бочкова
-
ГБУЗ ВО «Областная детская клиническая больница» г. Владимир
-
Орфокус
СПОНСОРЫ МЕРОПРИЯТИЯ
-
ООО «Свикс Хэлскеа»
-
ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз»
-
ООО «Фармамондо-Биомедика»
ТЕХНИЧЕСКИЕ ОРГАНИЗАТОРЫ МЕРОПРИЯТИЯ
-
АНО «ИННОВАЦИОННАЯ ПРАКТИКА»
-
РСА ГРУПП
ПРОГРАММА МЕРОПРИЯТИЯ
Пятница, 15 ноября 2024
10:00-10:10 (GMT+3 МОСКВА)
Открытие научно-практической конференции «Орфанные заболевания – проблема XXI века». Приветственное слово.
Сорокина Татьяна Викторовна
Начальник отдела детства и родовспоможения Министерства здравоохранения Владимирской области
Начальник отдела детства и родовспоможения Министерства здравоохранения Владимирской области
10:10-10:40 (GMT+3 МОСКВА)
Обзор ситуации с орфанными заболеваниями во Владимирской области
Ильина Ольга Алексеевна
Главный внештатный педиатр Министерства здравоохранения Владимирской области
Главный внештатный педиатр Министерства здравоохранения Владимирской области
10:40-11:10 (GMT+3 МОСКВА)
Лекарственное обеспечение детей с редкими (орфанными) заболеваниями в рамках работы Фонда «Круг добра»
Кулакова Наталья Владимировна
Представитель фонда «Круг добра»,
начальник отдела проектной деятельности
Лектор осветит современные возможности лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями, предоставляемыми Фондом «Круг добра», нормативно-правовую информацию о получения лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями.
Представитель фонда «Круг добра»,
начальник отдела проектной деятельности
Лектор осветит современные возможности лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями, предоставляемыми Фондом «Круг добра», нормативно-правовую информацию о получения лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями.
11:10-11:40 (GMT+3 МОСКВА)
Опыт наблюдения пациентов с миопатией Дюшенна
Какаулина Виктория Сергеевна
Врач-невролог, ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»
Лектор предоставит информацию о клинико-диагностических критериях орфанного заболевания миопатия Дюшенна, современных возможностях диагностики, дифференциального диагноза и подходов к терапии данного орфанного заболевания.
Врач-невролог, ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»
Лектор предоставит информацию о клинико-диагностических критериях орфанного заболевания миопатия Дюшенна, современных возможностях диагностики, дифференциального диагноза и подходов к терапии данного орфанного заболевания.
11:40-12:10 (GMT+3 МОСКВА)
Изолированная левосторонняя изомерия легких у ребенка 13 лет
(клиническое наблюдение)
(клиническое наблюдение)
Малахов Александр Борисович
д.м.н., профессор, Клинический институт детского здоровья им. Н.Ф. Филатова Первого МГМУ им. И.М Сеченова Минздрава России (Сеченовский Университет), заведующий отделом педиатрии НИКИ детства МЗ МО, Главный внештатный детский специалист пульмонолог ДЗ г. Москвы и Министерства здравоохранения Московской области, Председатель правления общероссийскогоПедиатрического Респираторного Общества, академический эксперт международного уровня по КМП
Лектор осветит проблему изолированной изомерии легких у детей на примере клинического случая, с разбором сложных моментов дифференциальной диагностики и подтверждения клинического диагноза. Возможности терапии и наблюдения пациентов с данной патологией.
д.м.н., профессор, Клинический институт детского здоровья им. Н.Ф. Филатова Первого МГМУ им. И.М Сеченова Минздрава России (Сеченовский Университет), заведующий отделом педиатрии НИКИ детства МЗ МО, Главный внештатный детский специалист пульмонолог ДЗ г. Москвы и Министерства здравоохранения Московской области, Председатель правления общероссийскогоПедиатрического Респираторного Общества, академический эксперт международного уровня по КМП
Лектор осветит проблему изолированной изомерии легких у детей на примере клинического случая, с разбором сложных моментов дифференциальной диагностики и подтверждения клинического диагноза. Возможности терапии и наблюдения пациентов с данной патологией.
12:10-12:40 (GMT+3 МОСКВА)
Назначение терапии и обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями
Витковская Ирина Петровна
к.м.н, доцент кафедры Управления, экономики здравоохранения и медицинского страхования ФДПО ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России
Лектор представит нормативно-правовую базу для получения лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями.
*доклад при поддержке ООО «Фармамондо-Биомедика».
Баллы НМО не начисляются.
к.м.н, доцент кафедры Управления, экономики здравоохранения и медицинского страхования ФДПО ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России
Лектор представит нормативно-правовую базу для получения лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями.
*доклад при поддержке ООО «Фармамондо-Биомедика».
Баллы НМО не начисляются.
12:40-13:10 (GMT+3 МОСКВА)
Диагностические критерии дисплазии соединительной ткани
Тверитнева Дарья Сергеевна
Врач-генетик, медико-генетическое отделение ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»,
г. Москва
Лектор представит информацию по возможностям диагностики, методам дифференциальной диагностики для подтверждения точного клинического диагноза у пациентов с дисплазией соединительной ткани.
Врач-генетик, медико-генетическое отделение ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»,
г. Москва
Лектор представит информацию по возможностям диагностики, методам дифференциальной диагностики для подтверждения точного клинического диагноза у пациентов с дисплазией соединительной ткани.
13:10-13:40 (GMT+3 МОСКВА)
Перерыв
13:40-14:10 (GMT+3 МОСКВА)
Современные подходы к диагностике орфанных заболеваний
Захарова Екатерина Юрьевна
д.м.н. профессор, зав. лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ имени академика Н. П. Бочкова
Лектор представит современные возможности генетических методов диагностики орфанных заболеваний, возможностей селективного скрининга на наследственные и генетические заболевания, медико-генетическое консультирование семей для снижения рисков проявления орфанных заболеваний.
д.м.н. профессор, зав. лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ имени академика Н. П. Бочкова
Лектор представит современные возможности генетических методов диагностики орфанных заболеваний, возможностей селективного скрининга на наследственные и генетические заболевания, медико-генетическое консультирование семей для снижения рисков проявления орфанных заболеваний.
14:10-14:40 (GMT+3 МОСКВА)
Возможности дифференциальной диагностики рахитоподобных заболеваний
Иринина Наталья Анатольевна
Главный внештатный специалист Министерства здравоохранения Владимирской области, врач-генетик
Лектор представит информацию о возможностях программ генетического селективного скрининга при симптомах рахитоподобных заболеваний у детей, важность наблюдения узкими специалистами и своевременной диагностики орфанных заболеваний, связанных с поражением опорно-двигательного аппарата и метаболическими нарушениями.
Главный внештатный специалист Министерства здравоохранения Владимирской области, врач-генетик
Лектор представит информацию о возможностях программ генетического селективного скрининга при симптомах рахитоподобных заболеваний у детей, важность наблюдения узкими специалистами и своевременной диагностики орфанных заболеваний, связанных с поражением опорно-двигательного аппарата и метаболическими нарушениями.
14:40-15:10 (GMT+3 МОСКВА)
Нормативно-правовые аспекты в
клинической практике пациентов с орфанными заболеваниями
клинической практике пациентов с орфанными заболеваниями
Смирнова Наталья Сергеевна
Юрист I категории, юрист Всероссийского общества орфанных заболеваний
Лектор предоставит обзор юридической и нормативно-правовой базы для специалистов здравоохранения и родителей пациентов с области диагностики и лечения пациентов с орфанными заболеваниями.
Юрист I категории, юрист Всероссийского общества орфанных заболеваний
Лектор предоставит обзор юридической и нормативно-правовой базы для специалистов здравоохранения и родителей пациентов с области диагностики и лечения пациентов с орфанными заболеваниями.
15:10-15:40 (GMT+3 МОСКВА)
Селективный скрининг: что должен знать практикующий врач?
Кисельникова Ольга Викторовна
к.м.н., доцент кафедры педиатрии ФГБОУ ВО ЯГМУ Минздрава России
к.м.н., доцент кафедры педиатрии ФГБОУ ВО ЯГМУ Минздрава России
Мозжухина Лидия Ивановна
д.м.н., профессор, заведующая кафедрой педиатрии ИНПОФГБОУ ВО ЯГМУ Минздрава России, председатель Ярославского регионального отделения Союза педиатров, г. Ярославль
Лекторы осветят возможности и преимущества программ селективного скрининга на орфанные заболевания в практике врача-педиатра, что позволит увеличить осведомленность и настороженность при обследовании пациентов.
15:40-16:10 (GMT+3 МОСКВА)
Опыт взаимодействия общественных объединений пациентов с органами власти
Мясникова Ирина Владимировна
Председатель Всероссийского общества орфанных заболеваний «ВООЗ»
Лектор представит данные по опыту взаимодействия пациентской организации с медицинским сообществом и пациентами, разберет этические вопросы работы с семьями, имеющими детей с орфанной патологией, орфанными пациентами.
Председатель Всероссийского общества орфанных заболеваний «ВООЗ»
Лектор представит данные по опыту взаимодействия пациентской организации с медицинским сообществом и пациентами, разберет этические вопросы работы с семьями, имеющими детей с орфанной патологией, орфанными пациентами.
16:10-17:00 (GMT+3 МОСКВА)
Закрытие научно-практической конференции. Дискуссия.
Подведение итогов.
Подведение итогов.
МЕСТО ПРОВЕДЕНИЯ
ГБУЗ ВО «Областная детская клиническая больница»
г. Владимир, ул. Добросельская, д. 34