ИННОВАЦИОННАЯ
ПРАКТИКА
содействию развития медицины и здравоохранения
20 ноября 2026
г. Астрахань
В ходе мероприятия обсудят наиболее важные вопросы, связанные с диагностикой, лечением и маршрутизацией пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями на территории Астраханской области.
Мероприятие не планируется к аккредитации Координационным советом по непрерывному медицинскому образованию (НМО)
- Всероссийское общество орфанных заболеваний
- Федеральное государственное бюджетное научное учреждение «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»
- АНО ОрФокус
-
ООО «Свикс Хэлскеа»
-
ООО «Фармамондо-Биомедика»
-
АНО «ИННОВАЦИОННАЯ ПРАКТИКА»
-
РСА ГРУПП
-
АНО «Здрав-Прогресс»
При поддержке АНО «Омикс»
10:00-10:30 (GMT+4 астрахань)
09:00-09:30 (GMT+3 МОСКВА)
Открытие научно-практической конференции «Комплексные решения в практике ведения пациентов с орфанными заболеваниями». Приветственное слово.
Цоцонава Жужуна Мурмановна
к.м.н , заведующая кафедрой неврологии и нейрохирургии с курсом ПДО БГБОУ ВО «Астраханский ГМУ» Минздрава России, врач высшей категории, главный внештатный детский специалист-невролог министерства здравоохранения Астраханской областии Южного федерального округа
09:30-10:00 (GMT+3 МОСКВА)
Соблюдение преемственности при обеспечении пациентов неврологического профиля лекарственными препаратами
к.м.н., доцент кафедры Управления, экономики здравоохранения и медицинского страхования ФДПО ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России
10:00-10:30 (GMT+3 МОСКВА)
Обзор ситуации с орфанными заболеваниями в Астраханской области
Цоцонава Жужуна Мурмановна
к.м.н , заведующая кафедрой неврологии и нейрохирургии с курсом ПДО БГБОУ ВО «Астраханский ГМУ» Минздрава России, врач высшей категории, главный внештатный детский специалист-невролог министерства здравоохранения Астраханской областии Южного федерального округа
10:30-11:00 (GMT+3 МОСКВА)
Фонд «Круг добра» как механизм оказания помощи детям с орфанными заболеваниями
Гомольская Елена Юрьевна
Начальник отдела сопровождения заявок Фонда «Круг добра»
11:00-11:30 (GMT+3 МОСКВА)
Лекарственное обеспечение детей Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» в Астраханской области
Халтурина Ирина Леонидовна
к.м.н., начальник отдела мониторинга оказания специализированной (высокотехнологичной) медицинской помощи ГБУЗ АО «Медицинский информационно-аналитический центр», доцент кафедры госпитальной педиатрии и неонатологии ФГБОУ ВО Астраханский ГМУ Минздрава России
11:30-12:00 (GMT+3 МОСКВА)
д.м.н., заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ имени академика Н.П. Бочкова»
12:00-12:30 (GMT+3 МОСКВА)
Врач-генетик, ФГБНУ «МГНЦ имени академика Н.П. Бочкова»
13:00-13:30 (GMT+3 МОСКВА)
д.м.н., профессор РАН, зав. отделением педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетотерапии ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», ФДПО РНИМУ им. Н.И. Пирогова
13:30-14:00 (GMT+3 МОСКВА)
клинической практике пациентов с орфанными заболеваниями
Юрист I категории, член Экспертного совета по редким заболеваниям при Комитете ГД РФ по охране здоровья, юрист «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)»
14:00-14:30 (GMT+3 МОСКВА)
Координатор по работе с пациентами Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний «ВООЗ»
14:30-15:00 (GMT+3 МОСКВА)
Подведение итогов
ГБУЗ АО «ОДКБ им. Н.Н. Силищевой»
Конференц-зал