ИННОВАЦИОННАЯ
ПРАКТИКА

Автономная некоммерческая организация по
содействию развития медицины и здравоохранения
«Комплексные решения в практике ведения пациентов с орфанными заболеваниями»
29-30 мая 2026
г. Хабаровск
В мероприятии приняли участие врачи-специалисты, администраторы и организаторы здравоохранения
29 и 30 мая 2026 года на базе КГБУЗ «Детская городская поликлиника № 17» в городе Хабаровск пройдёт научно-практическая конференция посвященная вопросам диагностики и лечения редких(орфанных) заболеваний: «Комплексные решения в практике ведения пациентов с орфанными заболеваниями»

В ходе мероприятия обсудят наиболее важные вопросы, связанные с диагностикой, лечением и маршрутизацией пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями на территории Хабаровского края.

Мероприятие не планируется к аккредитации Координационным советом по непрерывному медицинскому образованию (НМО)

ОРГАНИЗАТОРЫ МЕРОПРИЯТИЯ
  • Всероссийское общество орфанных заболеваний
  • Федеральное государственное бюджетное научное учреждение «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»
  • АНО ОрФокус
СПОНСОРЫ МЕРОПРИЯТИЯ
  • ООО «Свикс Хэлскеа»

  • ООО «ПиТиСи Терапьютикс»

  • ООО «Фармамондо-Биомедика»

ТЕХНИЧЕСКИЕ ОРГАНИЗАТОРЫ МЕРОПРИЯТИЯ
  • АНО «ИННОВАЦИОННАЯ ПРАКТИКА»

  • РСА ГРУПП

При поддержке АНО «Омикс»

ПРОГРАММА МЕРОПРИЯТИЯ
Пятница, 29 мая 2026

11:00-11:30 (GMT+10 ХАБАРОВСК)
04:00-04:30 (GMT+3 МОСКВА)

Открытие научно-практической конференции «Комплексные решения в практике ведения пациентов с орфанными заболеваниями». Приветственное слово.

Сикора Наталья Владимировна

Заведующая МГК КГБУЗ «Перинатальный центр», врач-генетик,

Хабаровский Край

11:30-12:00 (GMT+10 ХАБАРОВСК)
04:30-05:00 (GMT+3 МОСКВА)

Обзор ситуации с орфанными заболеваниями в Хабаровском крае

Сикора Наталья Владимировна

Заведующая МГК КГБУЗ «Перинатальный центр», врач-генетик,

Хабаровский Край

12:00-12:30 (GMT+10 ХАБАРОВСК)

05:00-05:30 (GMT+3 МОСКВА)

Тема уточняется
Воронин Сергей Владимирович
к.м.н., главный врач ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. академика Н.П. Бочкова», главный внештатный специалист по медицинской генетике ДВФО

* При поддержке ООО «ПиТиСи Терапьютикс», баллы НМО не начисляются
12:30-13:00 (GMT+10 ХАБАРОВСК)

05:30-06:00 (GMT+3 МОСКВА)

Тема уточняется
Невмержицкая Кристина Сергеевна
Заведующая отделением неврологии Областной детской клинической больницы г. Екатеринбург

* При поддержке ООО «ПиТиСи Терапьютикс», баллы НМО не начисляются
13:00-13:30 (GMT+10 ХАБАРОВСК)

06:00-06:30 (GMT+3 МОСКВА)

Маршрутизация пациентов с орфанными заболеваниями

Витковская Ирина Петровна
к.м.н., доцент кафедры Управления, экономики здравоохранения и медицинского страхования ФДПО ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России

* При поддержке ООО «Фармамондо-Биомедика», баллы НМО не начисляются
13:30-14:00 (GMT+10 ХАБАРОВСК)

06:30-07:00 (GMT+3 МОСКВА)

Диагностика орфанных заболеваний
Захарова Екатерина Юрьевна
д.м.н., доцент, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ имени академика Н.П. Бочкова»
14:00-14:30
КОФЕ-БРЕЙК
14:30-15:00 (GMT+10 ХАБАРОВСК)

07:30-08:00 (GMT+3 МОСКВА)

Генетика в вопросах и ответах

Кекеева Татьяна Николаевна
Врач-генетик, ФГБНУ «МГНЦ имени академика Н.П. Бочкова»
15:00-15:30 (GMT+10 ХАБАРОВСК)

08:00-08:30 (GMT+3 МОСКВА)

Лекарственное обеспечение детей с редкими (орфанными) заболеваниями в рамках работы Фонда «Круг добра»
Спикер уточняется

15:30-16:00 (GMT+10 ХАБАРОВСК)

08:30-09:00 (GMT+3 МОСКВА)

Нормативно-правовые аспекты в
клинической практике пациентов с орфанными заболеваниями
Смирнова Наталья Сергеевна
Юрист I категории, член комитета по охране здоровья при ГД РФ, юрист «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)»

16:00-16:30 (GMT+10 ХАБАРОВСК)

09:00-09:30 (GMT+3 МОСКВА)

Роль общественных объединений в жизни редких пациентов
Погосян Неля Сергеевна
Заместитель председателя правления «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)»

16:30-17:00 (GMT+10 ХАБАРОВСК)

09:30-10:00 (GMT+3 МОСКВА)

Закрытие научно-практической конференции. Дискуссия.
Подведение итогов
суббота, 30 мая 2026

Мастер-классы для врачей

* сессии закрытого формата для специалистов

11:00-11:30 (GMT+10 ХАБАРОВСК)

Собираем документы для подачи на закупку ЛП

Витковская Ирина Петровна
к.м.н., доцент кафедры Управления, экономики здравоохранения и медицинского страхования ФДПО ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России
11:30-12:30 (GMT+10 ХАБАРОВСК)

Считаем лечебное питание правильно

Кекеева Татьяна Николаевна
Врач-генетик, ФГБНУ «МГНЦ имени академика Н.П. Бочкова»
12:30-15:30 (GMT+10 ХАБАРОВСК)

Экспертная сессия по вопросам взаимодействия медицинских организаций, подведомственных федеральным органам исполнительной власти с органами исполнительной власти в сфере охраны здоровья граждан и медицинскими учреждениями в Хабаровском Крае

15:30-16:00 (GMT+10 ХАБАРОВСК)

Дискуссия

16:00-16:30 (GMT+10 ХАБАРОВСК)

Закрытие конференции, подведение итогов

МЕСТО ПРОВЕДЕНИЯ

КГБУЗ «Детская городская поликлиника № 17»


Конференц-зал

г. Хабаровск, ул. П.Л. Морозова ул., д. 93
Форма регистрации для онлайн слушателей будет доступна на данной странице в день проведения мероприятия