ИННОВАЦИОННАЯ
ПРАКТИКА
Автономная некоммерческая организация по
содействию развития медицины и здравоохранения
содействию развития медицины и здравоохранения
29.06 | 10:40 – 16:30
«Референс-центр орфанных заболеваний для детей: реабилитация пациентов с Миодистрофией Дюшенна»
«Референс-центр орфанных заболеваний для детей: реабилитация пациентов с Миодистрофией Дюшенна»
Научно-практическая конференция
ЦЕЛИ НАУЧНО-ПРАКТИЧЕСКОЙ КОНФЕРЕНЦИИ
- Повышение профессионального уровня и квалификации врачей в области диагностики заболевания Миодистрофия Дюшенна
- Своевременная диагностика, правильный выбор метода реабилитации
- Обучение профессиональным навыкам врачей оценки пациента по шкалам
- Преемственность работы врачей – неврологов, врачей – реабилитологов и специалистов по реабилитации
- Генетическая диагностика миодистрофии Дюшенна и диспансерное динамическое наблюдение
МЕСТО ПРОВЕДЕНИЯ
ФГАУ Оздоровительный комплекс «Десна»
Зал «Волга»
welcome@desna-udp.ru
г. Москва, поселение Воскресенское, вл.1
welcome@desna-udp.ru
г. Москва, поселение Воскресенское, вл.1
12 км по Калужскому ш., после АЗС первый съезд на разворот в сторону Москвы, далее до первого поворота направо - 1 км до КПП ОК «Десна»
м. Тёплый стан. Выход к автобусам № 531, 531к, 512, 508, 991 или маршрутное такси № 398, 531, 521. До остановки «Оздоровительный комплекс «Десна». Переход по надземному пешеходному переходу, далее по ходу движения к повороту на Оздоровительный комплекс «Десна», после поворота 1 км прямо до КПП
После КПП необходимо проехать по главной дороге комплекса, ориентируясь на указатели «Главный корпус» (третий поворот налево).
НАУЧНЫЕ ОРГАНИЗАТОРЫ МЕРОПРИЯТИЯ
- Всероссийское общество орфанных заболеваний
- ADELI Medical Center
- Государственное бюджетное учреждение здравоохранения города Москвы «Морозовская детская городская клиническая больница Департамента здравоохранения
города Москвы»
(ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»)
ТЕХНИЧЕСКИЙ ОРГАНИЗАТОР МЕРОПРИЯТИЯ
- АНО «ИННОВАЦИОННАЯ ПРАКТИКА»
СПОНСОР МЕРОПРИЯТИЯ
- PTC Therapeutics
ПРОГРАММА МЕРОПРИЯТИЯ
10:40-11:00
Открытие научно-практической конференции - Референс-центра орфанных заболеваний для детей: реабилитация пациентов с Миодистрофией Дюшенна
Приветственное слово участникам:
Погосян Неля Сергеевна
Заместитель председателя правления
Всероссийского общества орфанных заболеваний
Есипов Юрий Викторович
Руководитель московского
ADELI Medical Center
Витковская Ирина Петровна
Заместитель главного врача по ОМР ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», доцент кафедры Управления, экономики здравоохранения и медицинского страхования ФДПО ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, научный сотрудник ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России, кандидат медицинских наук,
г. Москва
11:00-11:30
Миодистрофия Дюшенна – как заподозрить диагноз?
Мартыненко Юлия Евгеньевна
ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», врач-невролог, г.Москва
Лектор познакомит с клиническими симптомами заболевания Мышечная дистрофия Дюшенна.
Какие симптомы являются приоритетными в диагностике заболевания. Объяснит значение понятия амбулаторный и неамбулаторный пациент.
Лектор подробно разберет алгоритм постановки диагноза.
Расскажет зачем и кому необходимо проводить ЭХО-КГ и ФЖЕЛ (проведение ФВД). Какая должна быть частота проведения исследования и с какого возраста ее нужно проводить.
Лектор расскажет, как респираторные и кардиоваскулярные осложнения влияют на основное заболевание.
ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», врач-невролог, г.Москва
Лектор познакомит с клиническими симптомами заболевания Мышечная дистрофия Дюшенна.
Какие симптомы являются приоритетными в диагностике заболевания. Объяснит значение понятия амбулаторный и неамбулаторный пациент.
Лектор подробно разберет алгоритм постановки диагноза.
Расскажет зачем и кому необходимо проводить ЭХО-КГ и ФЖЕЛ (проведение ФВД). Какая должна быть частота проведения исследования и с какого возраста ее нужно проводить.
Лектор расскажет, как респираторные и кардиоваскулярные осложнения влияют на основное заболевание.
11:30-12:00
Медико-генетическое консультирование при Миодистрофии Дюшенна
Кекеева Татьяна Николаевна
заведующая Медико-генетического отделения ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», врач-генетик, г.Москва
Лекция посвящена актуальным методам диагностики орфанных заболеваний. Подробно будут разобраны возможности лабораторной диагностики Миодистрофии Дюшенна и правила направления пациентов на исследование.
заведующая Медико-генетического отделения ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», врач-генетик, г.Москва
Лекция посвящена актуальным методам диагностики орфанных заболеваний. Подробно будут разобраны возможности лабораторной диагностики Миодистрофии Дюшенна и правила направления пациентов на исследование.
12:00-12:30
Оценка неврологического статуса ребенка с Миодистрофией Дюшенна
Какаулина Виктория Сергеевна
ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», врач-невролог, г. Москва
Лектор расскажет, зачем необходима оценка пациента по шкалам. С какой частотой необходимо проводить оценку пациента. Каким пациентам необходимо проводить оценку.
Подробно будет показана методика оценки пациентов по:
- шкале двигательных возможностей - NorthStar (NSAA)
- шкале оценке функции верхних конечностей - RULM (PUL)
Тест 6-минутной ходьбы (с 4-5 лет)
Динамика в освоении одного или более двигательных навыков (сидение, ходьба, бег, прыжки, улучшение походки)
Лектор расскажет, как респираторные и кардиоваскулярные осложнения влияют на основное заболевание и необходимость их учета при оценке статуса.
Все проведенные диагностические данные будут записаны в «индивидуальную карту пациента».
ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», врач-невролог, г. Москва
Лектор расскажет, зачем необходима оценка пациента по шкалам. С какой частотой необходимо проводить оценку пациента. Каким пациентам необходимо проводить оценку.
Подробно будет показана методика оценки пациентов по:
- шкале двигательных возможностей - NorthStar (NSAA)
- шкале оценке функции верхних конечностей - RULM (PUL)
Тест 6-минутной ходьбы (с 4-5 лет)
Динамика в освоении одного или более двигательных навыков (сидение, ходьба, бег, прыжки, улучшение походки)
Лектор расскажет, как респираторные и кардиоваскулярные осложнения влияют на основное заболевание и необходимость их учета при оценке статуса.
Все проведенные диагностические данные будут записаны в «индивидуальную карту пациента».
12:30-13:00
Реабилитация для пациентов с Миодистрофией Дюшенна
Печатникова Наталья Леонидовна
Руководитель генетической службы ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»,
врач-генетик, врач-невролог, г. Москва
Будут подробно рассмотрены основные и дополнительные
методы реабилитации.
На примере «индивидуальной карты пациента» лектор расскажет о точках взаимодействия врача невролога и реабилитолога.
Расскажет какая реабилитация, с какой целью и частотой должна проводиться.
Объяснит разницу между медицинской реабилитацией и занятиями, которые проводят родители на дому (ЛФК, массажа и др.).
Руководитель генетической службы ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»,
врач-генетик, врач-невролог, г. Москва
Будут подробно рассмотрены основные и дополнительные
методы реабилитации.
На примере «индивидуальной карты пациента» лектор расскажет о точках взаимодействия врача невролога и реабилитолога.
Расскажет какая реабилитация, с какой целью и частотой должна проводиться.
Объяснит разницу между медицинской реабилитацией и занятиями, которые проводят родители на дому (ЛФК, массажа и др.).
13:00-13:30
Диспансерное динамическое наблюдение и реабилитация – есть ли точки соприкосновения?
Витковская Ирина Петровна
Заместитель главного врача по ОМР ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»,
доцент кафедры Управления, экономики здравоохранения и медицинского страхования ФДПО ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, научный сотрудник ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России,
кандидат медицинских наук
Лектор расскажет, что такое Диспансерное динамическое наблюдение.
Где оно проводится и в какие сроки.
Подробно будет рассмотрена реабилитация, ее виды и методы и сроки применения.
Лектор расскажет какое место для врача и пациента в диспансерном наблюдении имеет реабилитация (цель проведения ДДН это оценка пациента в динамике, значит результат успеха будет зависеть от проведения реабилитации, а значит ее не только необходимо проводить, но и учитывать была ли она проведена при анализе данных).
Заместитель главного врача по ОМР ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»,
доцент кафедры Управления, экономики здравоохранения и медицинского страхования ФДПО ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, научный сотрудник ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России,
кандидат медицинских наук
Лектор расскажет, что такое Диспансерное динамическое наблюдение.
Где оно проводится и в какие сроки.
Подробно будет рассмотрена реабилитация, ее виды и методы и сроки применения.
Лектор расскажет какое место для врача и пациента в диспансерном наблюдении имеет реабилитация (цель проведения ДДН это оценка пациента в динамике, значит результат успеха будет зависеть от проведения реабилитации, а значит ее не только необходимо проводить, но и учитывать была ли она проведена при анализе данных).
13:30 - 14:00
ОБЕД
14:00-14:30
Кекеева Татьяна Николаевна
заведующая Медико-генетического отделения ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», врач-генетик, г. Москва
Лектор расскажет о современных возможностях генетической диагностики миодистрофии Дюшенна пре- и постнатально.
заведующая Медико-генетического отделения ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», врач-генетик, г. Москва
Лектор расскажет о современных возможностях генетической диагностики миодистрофии Дюшенна пре- и постнатально.
14:30-15:00
Этапы оказания медицинской помощи (диспансеризация, стационарное и амбулаторное лечение, реабилитация) – надо ли их выполнять и в каком объеме?
Витковская Ирина Петровна
Заместитель главного врача по ОМР ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»,
доцент кафедры Управления, экономики здравоохранения и медицинского страхования ФДПО ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, научный сотрудник ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России,
кандидат медицинских наук
В лекции будут показаны этапы, которые ребенку с миодистрофией Дюшенна необходимо проходить. Объяснит в каком учреждении какой этап проводится.
Как часто и что нужно проходить.
Какие правила для каждого этапа существуют.
Заместитель главного врача по ОМР ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»,
доцент кафедры Управления, экономики здравоохранения и медицинского страхования ФДПО ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, научный сотрудник ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России,
кандидат медицинских наук
В лекции будут показаны этапы, которые ребенку с миодистрофией Дюшенна необходимо проходить. Объяснит в каком учреждении какой этап проводится.
Как часто и что нужно проходить.
Какие правила для каждого этапа существуют.
15:00-15:30
Программа реабилитации.
Как связана реабилитация и оценка состояния ребенка врачом неврологом?
Как связана реабилитация и оценка состояния ребенка врачом неврологом?
Печатникова Наталья Леонидовна
Руководитель генетической службы ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»,
врач-генетик, врач-невролог, г. Москва
Лектор расскажет с какой целью проводится реабилитация. Какая реабилитация бывает и с какой периодичностью ее необходимо проводить.
Объяснит, что такое реабилитация в домашних условиях. На примере «индивидуальной карты пациента» покажет важность и необходимость проведения диагностики по шкалам.
Объяснит возможности методов реабилитации в домашних условиях для амбулаторных и неамбулаторных пациентов.
Руководитель генетической службы ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»,
врач-генетик, врач-невролог, г. Москва
Лектор расскажет с какой целью проводится реабилитация. Какая реабилитация бывает и с какой периодичностью ее необходимо проводить.
Объяснит, что такое реабилитация в домашних условиях. На примере «индивидуальной карты пациента» покажет важность и необходимость проведения диагностики по шкалам.
Объяснит возможности методов реабилитации в домашних условиях для амбулаторных и неамбулаторных пациентов.
15:30-16:00
Домашняя реабилитация
Грекова Анна Александровна
Заместитель главного врача,
главный инструктор реабилитационного центра
ADELI Medical Center
Расскажет о базовом комплексе упражнений, который необходимо применять всем пациентам с Миодистрофией Дюшенна в домашних условиях.
Заместитель главного врача,
главный инструктор реабилитационного центра
ADELI Medical Center
Расскажет о базовом комплексе упражнений, который необходимо применять всем пациентам с Миодистрофией Дюшенна в домашних условиях.
16:00-16:30
Закрытие научно-практической конференции
ССЫЛКИ ДЛЯ УЧАСТИЯ В КОНФЕРЕНЦИИ