ИННОВАЦИОННАЯ
ПРАКТИКА

Автономная некоммерческая организация по
содействию развития медицины и здравоохранения
25 марта 2025 года в 13:00
в пресс-центре
МИЦ «Известия» состоится
пресс-конференция на тему:
«От редких случаев — к общим решениям: комплексный подход в орфанной сфере»
Анонс мероприятия на сайте МИЦ «Известия»
25 марта в 13:00 в пресс-центре МИЦ «Известия» состоится пресс-конференция Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний на тему: «От редких случаев — к общим решениям: комплексный подход в орфанной сфере».

Приглашаем всех заинтересованных на пресс-конференцию в режиме онлайн.
ОРГАНИЗАТОРЫ МЕРОПРИЯТИЯ

  • Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)

  • Автономная некоммерческая организация по содействию развития медицины и здравоохранения «ИННОВАЦИОННАЯ ПРАКТИКА»

СПОНСОРЫ ПРЕСС-КОНФЕРЕНЦИИ

  • ООО «Свикс Хэлскеа»

  • ООО «Фармамондо-Биомедика»

МОДЕРАТОР ПРЕСС-КОНФЕРЕНЦИИ
Захарова Екатерина Юрьевна
Доктор медицинских наук, доцент, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»,
председатель экспертного совета ВООЗ

Приглашенные участники:


  • Александр Румянцев - депутат Государственной Думы, президент ФГБУ «НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева», д.м.н., профессор, академик РАН;
  • Екатерина Захарова - д.м.н., доцент, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ им. академика Н. П. Бочкова, председатель экспертного совета Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ);
  • Юрий Жулёв - президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов;
  • Ирина Мясникова - член экспертного Совета по редким заболеваниям комитета Государственной Думы по охране здоровья, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), член попечительского совета фонда «Круг добра»;
  • Виталий Кадышев - д.м.н., доцент, заведующий отделением и кафедрой офтальмогенетики ФГБНУ "МГНЦ", ведущий научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, врач-генетик;
  • Нато Вашакмадзе - руководитель отдела орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний НКЦ №2 ФГБНУ РНЦХ им. акад. Б.В. Петровского (ЦКБ РАН), врач-детский кардиолог.
Программа мероприятия
13:00 – 13:05
13:00 – 13:05
Вступительное слово
Захарова Екатерина Юрьевна
13:05 – 14:45
13:05 – 14:45
Выступление экспертов
Приглашенные эксперты
14:45 – 14:55
14:45 – 14:55
Обсуждение/дискуссия
Все участники
14:55 – 15:00
14:55 – 15:00
Подведение итогов
Все участники
МЕСТО ПРОВЕДЕНИЯ
Пресс-центр МИЦ «ИЗВЕСТИЯ»

г. Москва

Партийный переулок д.1, к.57, стр.3