ИННОВАЦИОННАЯ
ПРАКТИКА

Автономная некоммерческая организация по
содействию развития медицины и здравоохранения
06 июня 2025 года в 13:00
в пресс-центре
МИЦ «Известия» состоится
пресс-конференция на тему:
«Жизненный маршрут для пациентов с редкими заболеваниями»
06 июня в 13:00 в пресс-центре МИЦ «Известия» состоится пресс-конференция Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний на тему: «Жизненный маршрут для пациентов с редкими заболеваниями».

Приглашаем всех заинтересованных на пресс-конференцию в режиме онлайн.
ОРГАНИЗАТОРЫ МЕРОПРИЯТИЯ
  • Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)

  • Автономная некоммерческая организация по содействию развития медицины и здравоохранения «ИННОВАЦИОННАЯ ПРАКТИКА»

СПОНСОРЫ ПРЕСС-КОНФЕРЕНЦИИ
  • ООО «Свикс Хэлскеа»

  • ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз»

МОДЕРАТОР ПРЕСС-КОНФЕРЕНЦИИ
Захарова Екатерина Юрьевна
Доктор медицинских наук, доцент, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»,
председатель экспертного совета ВООЗ

Приглашенные участники:


  • Куцев Сергей Иванович - академик РАН, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, Президент Ассоциации медицинских генетиков России;
  • Захарова Екатерина Юрьевна - доктор медицинских наук, доцент, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», председатель экспертного совета ВООЗ;
  • Михайлова Светлана Витальевна - врач-невролог, заведующая отделением медицинской генетики Российской детской клинической больницы (РДКБ);
  • Кузенкова Людмила Михайловна - доктор медицинских наук, зав. отделением психоневрологии и психосоматической неврологии «НМИЦ Здоровья детей Минздрава России»;
  • Пампура Александр Николаевич - доктор медицинских наук, заместитель директора по научной работе, заведующий отделом аллергологии и клинической иммунологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России;
  • Смирнова Наталья Сергеевна - юрист ВООЗ, член Экспертного совета по редким болезням при Комитете по охране здоровья ГД РФ.
Программа мероприятия
13:00 – 13:05
13:00 – 13:05
Вступительное слово
Захарова Екатерина Юрьевна
13:05 – 14:30
13:05 – 14:30
Выступление экспертов
Приглашенные эксперты
14:30 – 14:55
14:30 – 14:55
Обсуждение/дискуссия
Все участники
14:55 – 15:00
14:55 – 15:00
Подведение итогов
Все участники

МЕСТО ПРОВЕДЕНИЯ
Пресс-центр МИЦ «ИЗВЕСТИЯ»

г. Москва

Партийный переулок д.1, к.57, стр.3