ИННОВАЦИОННАЯ
ПРАКТИКА

Автономная некоммерческая организация по
содействию развития медицины и здравоохранения
11 марта 2026 года в 13:00
в пресс-центре
МИЦ «Известия» состоится
пресс-конференция на тему:
«Орфанный форум: диалог представителей органов власти, медицинского и пациентского сообщества»
11 марта в 13:00 в пресс-центре МИЦ «Известия» состоится пресс-конференция Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний на тему: «Орфанный форум: диалог представителей органов власти, медицинского и пациентского сообщества».

Приглашаем всех заинтересованных на пресс-конференцию в режиме онлайн.
ОРГАНИЗАТОРЫ МЕРОПРИЯТИЯ
  • Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)

  • Автономная некоммерческая организация по содействию развития медицины и здравоохранения «ИННОВАЦИОННАЯ ПРАКТИКА»

СПОНСОРЫ ПРЕСС-КОНФЕРЕНЦИИ
  • ООО «Свикс Хэлскеа»

  • ООО «Фармамондо-Биомедика»

  • ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз»

  • ООО «ПиТиСи Терапьютикс»

МОДЕРАТОР ПРЕСС-КОНФЕРЕНЦИИ
Захарова Екатерина Юрьевна
Доктор медицинских наук, доцент, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»,
председатель экспертного совета ВООЗ

Приглашенные участники:

  • Власов Ян Владимирович - сопредседатель Всероссийского Союза Пациентов;
  • Мясникова Ирина Владимировна - председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний, член попечительского совета фонда «Круг добра»;
  • Строкова Татьяна Викторовна - д.м.н., профессор РАН, заведующая отделением педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетотерапии ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», заведующая кафедрой гастроэнтерологии и диетологии ИНОПР РНИМУ им. Н.И. Пирогова.
Программа мероприятия
13:00 – 13:05
13:00 – 13:05
Вступительное слово
Захарова Екатерина Юрьевна
13:05 – 14:30
13:05 – 14:30
Выступление экспертов
Приглашенные эксперты
14:30 – 14:55
14:30 – 14:55
Обсуждение/дискуссия
Все участники
14:55 – 15:00
14:55 – 15:00
Подведение итогов
Все участники
МЕСТО ПРОВЕДЕНИЯ
Пресс-центр МИЦ «ИЗВЕСТИЯ»

г. Москва

Партийный переулок д.1, к.57, стр.3