ИННОВАЦИОННАЯ
ПРАКТИКА

Автономная некоммерческая организация по
содействию развития медицины и здравоохранения
22 апреля 2026 года в 13:00
в пресс-центре
МЦ «РОССИЙСКАЯ ГАЗЕТА» состоится
пресс-конференция на тему:
«Время выбора: персонализированный подход в терапии редких заболеваний»

Долгие годы главной проблемой пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями было отсутствие терапии. Сегодня ситуация кардинально изменилась. В России появляются новые препараты, в том числе отечественные, расширяются возможности ферментозаместительной терапии, развиваются центры трансплантации костного мозга. Однако наличие нескольких терапевтических опций ставит перед медицинским сообществом новый вызов — как выбрать правильное лечение для конкретного пациента.

ОРГАНИЗАТОРЫ МЕРОПРИЯТИЯ
  • Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)

  • Автономная некоммерческая организация по содействию развития медицины и здравоохранения «ИННОВАЦИОННАЯ ПРАКТИКА»

СПОНСОРЫ ПРЕСС-КОНФЕРЕНЦИИ
  • ООО «Свикс Хэлскеа»

  • ООО «Фармамондо-Биомедика»

  • ООО «Кьези Фармасьютикалс»

МОДЕРАТОР ПРЕСС-КОНФЕРЕНЦИИ
Захарова Екатерина Юрьевна
д.м.н., заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова», эксперт в области орфанных заболеваний

Приглашенные участники:

  • Вашакмадзе Нато Джумберовна -д.м.н., профессор, РНЦХ имени академика Б.В. Петровского.
  • Жулев Юрий Александрович - Сопредседатель ВСП (Всероссийский Союз пациентов).
  • Кенис Владимир Маркович - д.м.н., профессор, заместитель директора по инновационному развитию и работе с регионами ФГБУ «НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера», травматолог-ортопед, нейрохирург.
  • Моисеев Сергей Валентинович - д.м.н., профессор, заведующий кафедры профессиональных болезней и ревматологии Первого МГМУ им. И.М. Сеченова.
  • Ларионова Валентина Ильинична - д.м.н., профессор Северо-западного государственного медицинского университета им. И.И. Мечникова, г. Санкт-Петербург.
Программа мероприятия
13:00 – 13:05
13:00 – 13:05
Вступительное слово
Захарова Екатерина Юрьевна
13:05 – 14:30
13:05 – 14:30
Выступление экспертов
Приглашенные эксперты
14:30 – 14:55
14:30 – 14:55
Обсуждение/дискуссия
Все участники
14:55 – 15:00
14:55 – 15:00
Подведение итогов
Все участники
МЕСТО ПРОВЕДЕНИЯ
Медиа-центр
«РОССИЙСКАЯ  ГАЗЕТА»

г. Москва,

ул. Правды, д. 24, стр. 4