ИННОВАЦИОННАЯ
ПРАКТИКА
Автономная некоммерческая организация по
содействию развития медицины и здравоохранения
содействию развития медицины и здравоохранения
XIII Всероссийская конференция пациентских организаций по муковисцидозу:
«Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России»
13-14 декабря 2024 года
«Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России»
13-14 декабря 2024 года
ПРОГРАММА МЕРОПРИЯТИЯ
Пятница, 13 декабря 2024
10:00-10:15
(GMT+3 МОСКВА)
10:00-10:15
(GMT+3 МОСКВА)
Вводное слово от организаторов. Технические подключения.
10:15-10:30
(GMT+3 МОСКВА)
(GMT+3 МОСКВА)
Приветственное слово
10:30-11:00
(GMT+3 МОСКВА)
(GMT+3 МОСКВА)
Решенные и нерешенные проблемы пациентов с муковисцидозом в России
Мясникова Ирина Владимировна
Председатель правления МОО «Помощь больным муковисцидозом», председатель всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)
Председатель правления МОО «Помощь больным муковисцидозом», председатель всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)
11:00-11:30
(GMT+3 МОСКВА)
(GMT+3 МОСКВА)
Особенности оказания помощи детям с МВ (актуальность и особенность комплексной реабилитации детей и подростков). Партнёрство семьи и медицинского сообщества в организации медицинской помощи детям
Симонова Ольга Игоревна
д.м.н, профессор, заведующая пульмонологическим отделением ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" Минздрава России
д.м.н, профессор, заведующая пульмонологическим отделением ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" Минздрава России
11:30-12:00
(GMT+3 МОСКВА)
(GMT+3 МОСКВА)
Правовой статус клинических рекомендаций
Мясникова Ирина Владимировна
Председатель правления МОО «Помощь больным муковисцидозом», председатель всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)
Председатель правления МОО «Помощь больным муковисцидозом», председатель всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)
12:00-12:30
(GMT+3 МОСКВА)
(GMT+3 МОСКВА)
Благотворительные программы фонда «Острова» для пациентских организаций
Зайцева Юлия Анатольевна
Фонд «Острова»
Фонд «Острова»
12:30-14:00
(GMT+3 МОСКВА)
(GMT+3 МОСКВА)
Перерыв
14:00-16:00
(GMT+3 МОСКВА)
(GMT+3 МОСКВА)
Круглый стол:
«Муковисцидоз как образ жизни пациента: активная роль пациента в управлении своим здоровьем»
«Муковисцидоз как образ жизни пациента: активная роль пациента в управлении своим здоровьем»
Активное участие пациента с МВ в лечении. Взгляд врача.
Матвиевская Ольга Владимировна
к.м.н., врач –невролог, психиатр, психотерапевт, врач-исследователь РООИ «Здоровье человека», президент МООИ «МосОРС», ген.директор ОООИБРС
Роль пациента и его семьи в лечении МВ. Взгляд родителя.
Активная роль пациента в управлении своим здоровьем. Взгляд пациента.
Дискуссия
Матвиевская Ольга Владимировна
к.м.н., врач –невролог, психиатр, психотерапевт, врач-исследователь РООИ «Здоровье человека», президент МООИ «МосОРС», ген.директор ОООИБРС
Роль пациента и его семьи в лечении МВ. Взгляд родителя.
Активная роль пациента в управлении своим здоровьем. Взгляд пациента.
Дискуссия
16:00-16:15
(GMT+3 МОСКВА)
(GMT+3 МОСКВА)
Перерыв
16:15-17:15
(GMT+3 МОСКВА)
(GMT+3 МОСКВА)
Час психолога
«Эмоциональное выгорание. Как помочь себе?»
«Эмоциональное выгорание. Как помочь себе?»
Кудрова Регина Александровна
Психолог всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)
Психолог всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)
17:15-18:15
(GMT+3 МОСКВА)
(GMT+3 МОСКВА)
Групповая беседа с психологом
Кудрова Регина Александровна
Психолог всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)
Психолог всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)
18:15-18:30
(GMT+3 МОСКВА)
(GMT+3 МОСКВА)
Закрытие конференции
Суббота, 14 декабря 2024
10:00-13:00
(GMT+3 МОСКВА)
10:00-13:00
(GMT+3 МОСКВА)
Круглый стол:
«Доступность медицинской помощи для больных с муковисцидозом»
«Доступность медицинской помощи для больных с муковисцидозом»
Цель: обсуждение современных особенностей обеспечения пациентов с муковисцидозом современными терапевтическими технологиями.
Задачи: дать профильной по данному заболеванию аудитории информацию по правовым аспектам лекарственного обеспечения на современном этапе и роли НКО в системе оказания медицинской помощи, в том числе обсуждение наиболее эффективных видов взаимодействия с экспертным сообществом и властью.
Аудитория: представители обществ пациентов с муковисцидозом из 15-20 регионов РФ.
Формат проведения: очная конференция с элементами правовой школы и научно-практическим семинаром.
Задачи: дать профильной по данному заболеванию аудитории информацию по правовым аспектам лекарственного обеспечения на современном этапе и роли НКО в системе оказания медицинской помощи, в том числе обсуждение наиболее эффективных видов взаимодействия с экспертным сообществом и властью.
Аудитория: представители обществ пациентов с муковисцидозом из 15-20 регионов РФ.
Формат проведения: очная конференция с элементами правовой школы и научно-практическим семинаром.
Правовые основы доступности стационарной и амбулаторной медпомощи пациентам с муковисцидозом в федеральных и региональных медицинских организациях
Смирнова Наталья Сергеевна
Юрист «ВООЗ», член комитета по охране здоровья при ГД РФ
Юрист «ВООЗ», член комитета по охране здоровья при ГД РФ
Жулев Юрий Александрович
Сопредседатель Всероссийского Союза Пациентов
Сопредседатель Всероссийского Союза Пациентов
Власов Ян Владимирович
Сопредседатель Всероссийского Союза Пациентов
Сопредседатель Всероссийского Союза Пациентов
Обсуждение ситуации в регионах с участниками конференции
Исаева Ирина Вячеславовна
Зампредседателя МОО «Помощь больным МВ»
Зампредседателя МОО «Помощь больным МВ»
Помощь взрослым: доступность медицинской помощи, СПЛП
(специализированные продукты лечебного питания), доступность стационарной и амбулаторной помощи для взрослых с МВ
(специализированные продукты лечебного питания), доступность стационарной и амбулаторной помощи для взрослых с МВ
Мясникова Ирина Владимировна
Председатель правления МОО «Помощь больным муковисцидозом», председатель всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)
Председатель правления МОО «Помощь больным муковисцидозом», председатель всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)
МЕСТО ПРОВЕДЕНИЯ
Гостиница Гамма/Дельта «Измайлово»
Конференц-зал «Кострома» + «Тверь»
Конференц-зал «Кострома» + «Тверь»
г. Москва
Москва, Измайловское шоссе, д. 71, корпус 4 Г-Д