ИННОВАЦИОННАЯ
ПРАКТИКА
Автономная некоммерческая организация по
содействию развития медицины и здравоохранения
содействию развития медицины и здравоохранения
XIV Всероссийская конференция пациентских организаций по муковисцидозу:
«Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России»
«Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России»
26 ноября 2025 года
ПРОГРАММА МЕРОПРИЯТИЯ
09:00-09:15
(GMT+3 МОСКВА)
(GMT+3 МОСКВА)
Вводное слово от организаторов. Технические подключения.
09:15-09:30
(GMT+3 МОСКВА)
(GMT+3 МОСКВА)
Приветственное слово
09:30-11:30
(GMT+3 МОСКВА)
(GMT+3 МОСКВА)
Круглый стол
«Решенные и нерешенные проблемы взрослых пациентов с МВ в России»
«Решенные и нерешенные проблемы взрослых пациентов с МВ в России»
Результаты опроса пациентов с муковисцидозом (июль-август 2025). Обсуждение итогов.
Информация о Проекте ВСП.
Информация о Проекте ВСП.
Мясникова Ирина Владимировна
Председатель правления МОО «Помощь больным муковисцидозом», председатель всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)
Председатель правления МОО «Помощь больным муковисцидозом», председатель всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)
Психологическая линия Проекта ВСП.
Матвеева Татьяна Владимировна
Психолог, (г. Хабаровск)
Психолог, (г. Хабаровск)
11:30-12:00
(GMT+3 МОСКВА)
(GMT+3 МОСКВА)
Кофе-брейк
12:00-12:30
(GMT+3 МОСКВА)
(GMT+3 МОСКВА)
Социальный портрет взрослого пациента с муковисцидозом
Загидуллина Кадрия Ханифовна
Региональный представитель МОО «Помощь больным муковисцидозом» В Башкортостане, региональный представитель Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний «ВООЗ»
Региональный представитель МОО «Помощь больным муковисцидозом» В Башкортостане, региональный представитель Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний «ВООЗ»
12:30-12:45
(GMT+3 МОСКВА)
(GMT+3 МОСКВА)
Правовой статус новых клинических рекомендаций по муковисцидозу
Мясникова Ирина Владимировна
Председатель правления МОО «Помощь больным муковисцидозом», председатель всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)
Председатель правления МОО «Помощь больным муковисцидозом», председатель всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)
12:45-13:00
(GMT+3 МОСКВА)
(GMT+3 МОСКВА)
Лечебное питание при орфанных заболеваниях и паллиативных состояниях детей и подростков
Пилат Татьяна Львовна
д.м.н., ведущий научный сотрудник ФГБНУ «Научно-исследовательский институт медицины труда им. академика Н.Ф. Измерова» (г. Москва)
д.м.н., ведущий научный сотрудник ФГБНУ «Научно-исследовательский институт медицины труда им. академика Н.Ф. Измерова» (г. Москва)
13:00-14:00
(GMT+3 МОСКВА)
(GMT+3 МОСКВА)
Обеденный перерыв
14:00-14:30
(GMT+3 МОСКВА)
(GMT+3 МОСКВА)
Муковисцидоз и беременность
Амелина Елена Львовна
к.м.н., пульмонолог, ФГУ НИИ Пульмонологии ФМБА России (г. Москва).
к.м.н., пульмонолог, ФГУ НИИ Пульмонологии ФМБА России (г. Москва).
14:30-15:00
(GMT+3 МОСКВА)
(GMT+3 МОСКВА)
Андрологическое обследование пациентов с муковисцидозом
Репина Светлана Афанасьевна
к.м.н., врач-генетик ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова» (г. Москва)
к.м.н., врач-генетик ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова» (г. Москва)
15:00-16:30
(GMT+3 МОСКВА)
(GMT+3 МОСКВА)
Час психолога
Эмоциональное выгорание. Как помочь себе?
Работа в социальных сетях.
Эмоциональное выгорание. Как помочь себе?
Работа в социальных сетях.
Матвеева Татьяна Владимировна
Психолог, (г. Хабаровск)
Психолог, (г. Хабаровск)
16:30-16:45
(GMT+3 МОСКВА)
(GMT+3 МОСКВА)
Официальное завершение конференции
16:45-18:00
(GMT+3 МОСКВА)
(GMT+3 МОСКВА)
Индивидуальные консультации
МЕСТО ПРОВЕДЕНИЯ
AZIMUT Сити Олимпик отель
г. Москва
Олимпийский проспект 18/1
Зал «БАЙКАЛ»
ОРГАНИЗАТОРЫ И СПОНСОРЫ МЕРОПРИЯТИЯ
Форма регистрации для онлайн слушателей будет доступна на данной странице в день проведения мероприятия