ИННОВАЦИОННАЯ
ПРАКТИКА

Автономная некоммерческая организация по
содействию развития медицины и здравоохранения
16 июля 2024 года
с 11:00 до 14:30 (GMT +5 Екатеринбург)
с 09:00 до 12:30 (GMT +3 Москва)
состоится экспертная сессия по вопросам организации помощи пациентам с орфанными заболеваниями на территории
г. Екатеринбург и Свердловской области
«Редкая география РФ»
Мероприятие пройдет при поддержке:
ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко», ФГБОУ ВО УГМУ Минздрава России.
Цель работы:
Анализ доступности медицинской помощи в медицинских организациях подведомственных федеральным органам исполнительной власти для пациентов с редкими заболеваниями из субъектов РФ и формирование нормативно-правового контура для маршрутизации пациентов в рамках существующей системы медицинских учреждений разного уровня.
СПОНСОРЫ МЕРОПРИЯТИЯ

  • ООО «Свикс Хэлскеа»

  • ООО «Фармамондо-Биомедика»

Ссылка на подключение
Программа мероприятия
Вторник, 16 июля 2024

11:00 – 11:20 (GMT +5 Екатеринбург)

09:00 – 09:20 (GMT +3 Москва)

Приветственное слово on-line.
Румянцев Александр Григорьевич, председатель Экспертного совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, академик РАН, д.м.н., профессор, заслуженный врач Российской Федерации, президент ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России

11:20 – 11:40

(GMT +5 Екатеринбург)

09:20 – 09:40 (GMT +3 Москва)

Ресурсы ФГБОУ ВО УГМУ Минздрава России для оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями и опыт взаимодействия с субъектами РФ.
Представитель ФГБОУ ВО УГМУ Минздрава России

11:40 – 12:00

(GMT +5 Екатеринбург)

09:40 – 10:00 (GMT +3 Москва)

«Редкая» география РФ: результаты мониторинга медицинских организаций и опроса пациентов с редкими заболеваниями.
Шукан Елена Юрьевна, руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко, член Экспертного совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям

12:00 – 12:30

(GMT +5 Екатеринбург)

10:00 – 10:30 (GMT +3 Москва)

Ранняя диагностика редких болезней. Актуальные вопросы взаимодействия после постановки диагноза.
Захарова Екатерина Юрьевна, д.м.н., заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ имени академика Н.П. Бочкова», член Экспертного совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям

12:30 – 12:50

(GMT +5 Екатеринбург)

10:30 – 10:50 (GMT +3 Москва)

Построение маршрута пациента на примере отдельных редких болезней.
Мясникова Ирина Владимировна, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний, член Экспертного совета

12:50 – 13:20

(GMT +5 Екатеринбург)

10:50 – 11:20 (GMT +3 Москва)

Германенко Ольга Юрьевна, учредитель и директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», член Экспертного совета

13:20 – 13:50

(GMT +5 Екатеринбург)

11:20 – 11:50 (GMT +3 Москва)

Актуальные вопросы нормативно-правового регулирования взаимодействия медицинских организаций подведомственных федеральным органам исполнительной власти со специалистами в субъектах РФ. Предложение примеров нормативно-правовых актов для внедрения на местах.
Смирнова Наталья Сергеевна, юрист, член Экспертного совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям

13:50 – 14:10

(GMT +5 Екатеринбург)

11:50 – 12:10 (GMT +3 Москва)

Выступления представителей субъектов УФО.

14:10 - 14:30

(GMT +5 Екатеринбург)

12:10 – 12:30 (GMT +3 Москва)

Дискуссионная часть. Практические вопросы взаимодействия между учреждениями и специалистами федерального и регионального уровней: вопросы и ответы участников сессии.
МЕСТО ПРОВЕДЕНИЯ

ФГБОУ ВО УГМУ Минздрава России

г. Екатеринбург, ул.Репина д.3