ИННОВАЦИОННАЯ
ПРАКТИКА
Автономная некоммерческая организация по
содействию развития медицины и здравоохранения
содействию развития медицины и здравоохранения
14 декабря 2023 года
с 14:00 до 16:00
состоится экспертная сессия по вопросам организации помощи пациентам с орфанными заболеваниями на территории
Санкт-Петербурга и Ленинградской области
«Редкая география РФ»
с 14:00 до 16:00
состоится экспертная сессия по вопросам организации помощи пациентам с орфанными заболеваниями на территории
Санкт-Петербурга и Ленинградской области
«Редкая география РФ»
СПОНСОРЫ МЕРОПРИЯТИЯ
ООО «Свикс Хэлскеа»
ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз»
- PTC Therapeutics
Программа мероприятия
Четверг, 14 декабря 2023
14:00 – 14:15
Приветственное слово
Румянцев Александр Григорьевич, председатель Экспертного совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, академик РАН, д.м.н., профессор, заслуженный врач Российской Федерации, президент ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России
14:15 – 14:30
Ресурсы ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» для оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями и опыт взаимодействия с субъектами РФ
Руководитель медицинской организации, подведомственной федеральному органу исполнительной власти (ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова»)
14:30 – 14:45
«Редкая» география РФ: результаты мониторинга медицинских организаций и опроса пациентов с редкими заболеваниями
Шукан Елена Юрьевна, руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко, член Экспертного совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям
14:45 – 15:00
Ранняя диагностика редких болезней. Актуальные вопросы взаимодействия после постановки диагноза
Захарова Екатерина Юрьевна, д.м.н., заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ имени академика Н.П. Бочкова», член Экспертного совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям
15:00 – 15:15
Построение маршрута пациента на примере отдельных редких болезней. Проблемы взаимодействия с органами исполнительной власти в сфере охраны здоровья и медицинскими специалистами разных уровней
Мясникова Ирина Владимировна, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний, член Экспертного совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям
15:15 – 15:30
Актуальные вопросы нормативно-правового регулирования взаимодействия медицинских организаций подведомственных федеральным органам исполнительной власти со специалистами в субъектах РФ. Предложение примеров нормативно-правовых актов для внедрения на местах
Смирнова Наталья Сергеевна, юрист, член Экспертного совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям
15:30 – 16:00
Дискуссионная часть. Практические вопросы взаимодействия между учреждениями и специалистами федерального и регионального уровней
Вопросы и ответы участников сессии
МЕСТО ПРОВЕДЕНИЯ
ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» Минздрава России
г. Санкт-Петербург, ул. Аккуратова, 2И