ИННОВАЦИОННАЯ
ПРАКТИКА
Автономная некоммерческая организация по
содействию развития медицины и здравоохранения
содействию развития медицины и здравоохранения
25 апреля 2024 года
с 11:00 до 14:00
состоится экспертная сессия по вопросам организации помощи пациентам с орфанными заболеваниями на территории
г. Ростов-на-Дону и Ростовской области
«Редкая география РФ»
с 11:00 до 14:00
состоится экспертная сессия по вопросам организации помощи пациентам с орфанными заболеваниями на территории
г. Ростов-на-Дону и Ростовской области
«Редкая география РФ»
Мероприятие пройдет при поддержке:
Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья, Министерство здравоохранения Ростовской области, ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко»
Цель работы:
Анализ доступности медицинской помощи в медицинских организациях подведомственных федеральным органам исполнительной власти для пациентов с редкими заболеваниями из субъектов РФ и формирование нормативно-правового контура для маршрутизации пациентов в рамках существующей системы медицинских учреждений разного уровня.
Актуальность:
Экспертным советом Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям проведена комплексная оценка территориальной доступности медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в медицинских организациях подведомственных федеральным органам исполнительной власти с учетом специфики отдельных групп болезней и уже существующих возможностей учреждений. В 2020 году в мониторинге приняли участие 33 медицинские организации подведомственные федеральным органам исполнительной власти, в 2023 году – 64. Каждое такое учреждение имеет: СМП и ВМП для взрослых и детей; опыт ведения конкретных редких нозологий; территориальное закрепление; статистику обращений/подтвержденных диагнозов; опыт телемедицины. Большинство учреждений имеют научные публикации по теме редких заболеваний; опыт участия в многоцентровых исследованиях; программы обучения по редким заболеваниям и тематические конференции. Отдельные учреждения участвуют в подготовке клинических рекомендаций для лечения редких болезней; являются членами соответствующих российских и международных сообществ; взаимодействуют с зарубежными клиниками, в том числе имеют протоколы партнерства.
Анализ нормативно-правовой базы по данному вопросу показал наличие актов федерального и регионального уровней, направленных на регулирование взаимодействия органов исполнительной власти субъектов РФ в сфере здравоохранения и подведомственных им медицинских организаций с медицинскими организациями подведомственными федеральным органам исполнительной власти. Качество взаимодействия сторон различается между учреждениями и на разных территориях. В связи с этим юристами Экспертного совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям выбран ряд документов, которые в формате шаблона могут быть предложены для внедрения.
В 2023 году ФГБНУ Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко был организован опрос пациентов (родителей пациентов) с редкими заболеваниями, участники которого считают, что: редкое заболевание является сложным для диагностики и лечения; большинство субъектов не располагают достаточными условиями и ресурсами для курации таких болезней; диагностика и лечение редких болезней с участием медицинских организаций подведомственных федеральным органам исполнительной власти более доступны при применении телемедицинских технологий.
Анализ нормативно-правовой базы по данному вопросу показал наличие актов федерального и регионального уровней, направленных на регулирование взаимодействия органов исполнительной власти субъектов РФ в сфере здравоохранения и подведомственных им медицинских организаций с медицинскими организациями подведомственными федеральным органам исполнительной власти. Качество взаимодействия сторон различается между учреждениями и на разных территориях. В связи с этим юристами Экспертного совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям выбран ряд документов, которые в формате шаблона могут быть предложены для внедрения.
В 2023 году ФГБНУ Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко был организован опрос пациентов (родителей пациентов) с редкими заболеваниями, участники которого считают, что: редкое заболевание является сложным для диагностики и лечения; большинство субъектов не располагают достаточными условиями и ресурсами для курации таких болезней; диагностика и лечение редких болезней с участием медицинских организаций подведомственных федеральным органам исполнительной власти более доступны при применении телемедицинских технологий.
Экспертные сессии станут основой формирования дальнейшего конструктивного взаимодействия между учреждениями и специалистами разных уровней, учитывая необходимость организации преемственности медицинской помощи в медицинских организациях федерального и регионального уровней; развития междисциплинарного подхода к ведению редкого пациента; закрепления маршрутов пациентов в нормативно- правовых документах.
ВООЗ не уведомляло Росздравнадзор о проведении данного мероприятия, поскольку программа мероприятия не предполагает обсуждение медицинских данных, а полностью посвящена юридическим и правовым вопросам лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями.
ВООЗ не уведомляло Росздравнадзор о проведении данного мероприятия, поскольку программа мероприятия не предполагает обсуждение медицинских данных, а полностью посвящена юридическим и правовым вопросам лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями.
СПОНСОРЫ МЕРОПРИЯТИЯ
ООО «Свикс Хэлскеа»
ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз»
Программа мероприятия
Четверг, 25 апреля 2024
11:00 – 11:05
Приветственное слово
Румянцев Александр Григорьевич, председатель Экспертного совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, академик РАН, д.м.н., профессор, заслуженный врач Российской Федерации, президент ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России
11:05 – 11:20
«Редкая» география РФ: результаты мониторинга медицинских организаций и опроса пациентов с редкими заболеваниями
Шукан Елена Юрьевна, руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко, член Экспертного совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям
11:20 – 11:35
Потенциал педиатрических отделений РостГМУ в курации пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями
Мальцев Станислав Викторович, заведующий педиатрическим отделением, доцент кафедры детских болезней №2 ФГБОУ ВО РостГМУ Минздрава России, к.м.н.
11:35 – 11:50
Ранняя диагностика редких болезней. Актуальные вопросы взаимодействия после постановки диагноза
Захарова Екатерина Юрьевна, д.м.н., заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ имени академика Н.П. Бочкова», член Экспертного совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям
11:50 – 12:05
Обеспечение расширенного неонатального скрининга. Опыт РостГМУ
Морданов Сергей Викторович, заведующий лабораторным отделом медико-генетического центра ФГБОУ ВО РостГМУ Минздрава России, к.м.н.
12:05 – 12:20
Оптимизация диагностики и терапии орфанных заболеваний кроветворной системы: возможности РостГМУ
Шатохин Юрий Васильевич, заведующий кафедрой гематологии и трансфузиологии с курсом клинической лабораторной диагностики, с курсом клинической и лабораторной генетики, заведующий отделением гематологическим ФГБОУ ВО РостГМУ Минздрава России, д.м.н., проф., главный внештатный гематолог Минздрава России в Южном и Северо-Кавказском федеральных округах
12:20 – 12:35
Взаимодействие медицинских учреждений и специалистов регионального и федерального уровня – пациент в фокусе?
Германенко Ольга Юрьевна, учредитель и директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», член Экспертного совета
12:35 – 12:50
Опыт неврологического центра клиники РостГМУ в оказании медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями
Гончарова Зоя Александровна, профессор кафедры нервных болезней и нейрохирургии, руководитель неврологического центра ФГБОУ ВО РостГМУ Минздрава России, д.м.н., проф.
12:50 – 13:10
Нормативно правовое регулирование вопросов организации помощи больным редкими заболеваниями в учреждениях федерального и регионального уровней
Смирнова Наталья Сергеевна, юрист, член Экспертного совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям
13:10 – 13:40
Выступление представителей Министерства здравоохранения Ростовской области
Кобзев Юрий Викторович, министр здравоохранения Ростовской области
Теплякова Елена Дмитриевна, первый заместитель министра здравоохранения Ростовской области
Шин Владимир Федорович, начальника управления лечебно-профилактической помощи Министерства Здравоохранения Ростовской области
Пискунова Светлана Геннадьевна, заместитель секретаря Регионального отделения Партии по работе с обращениями граждан - Руководитель Региональной общественной приемной Председателя Партии Д.А. Медведева, Член Президиума Регионального политического совета, Депутат Законодательного Собрания Ростовской области, главный внештатный специалист Министерства Здравоохранения Ростовской области по аудиту в педиатрии, главный внештатный педиатр Южного Федерального Округа, главный врач ГБУ РО «Областная детская клиническая больница»
Теплякова Елена Дмитриевна, первый заместитель министра здравоохранения Ростовской области
Шин Владимир Федорович, начальника управления лечебно-профилактической помощи Министерства Здравоохранения Ростовской области
Пискунова Светлана Геннадьевна, заместитель секретаря Регионального отделения Партии по работе с обращениями граждан - Руководитель Региональной общественной приемной Председателя Партии Д.А. Медведева, Член Президиума Регионального политического совета, Депутат Законодательного Собрания Ростовской области, главный внештатный специалист Министерства Здравоохранения Ростовской области по аудиту в педиатрии, главный внештатный педиатр Южного Федерального Округа, главный врач ГБУ РО «Областная детская клиническая больница»
13:40 - 14:00
Практические вопросы взаимодействия между учреждениями и специалистами федерального и регионального уровней: инициативные выступления регионов, вопросы и ответы участников сессии
МЕСТО ПРОВЕДЕНИЯ
Ростовский государственный
медицинский университет
г. Ростов-на-Дону, пер. Нахичеванский, здание 29