ИННОВАЦИОННАЯ
ПРАКТИКА

Автономная некоммерческая организация по
содействию развития медицины и здравоохранения
11 ноября 2024 года
с 13:00 до 15:30
(GMT +7 Томск)
с 09:00 до 11:30
(GMT +3 Москва)
состоится экспертная сессия по вопросам организации помощи пациентам с орфанными заболеваниями на территории
г. Томск и Томской области
«Редкая география РФ»
Мероприятие пройдет при поддержке:
  • Экспертный совет Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям;
  • НИИ медицинской генетики Томского НИМЦ;
  • ФГБНУ Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко;
  • Всероссийское общество орфанных заболеваний.
Цель работы:
Анализ доступности медицинской помощи в медицинских организациях подведомственных федеральным органам исполнительной власти для пациентов с редкими заболеваниями из субъектов РФ и формирование нормативно-правового контура для маршрутизации пациентов в рамках существующей системы медицинских учреждений разного уровня.
СПОНСОРЫ МЕРОПРИЯТИЯ

  • ООО «Свикс Хэлскеа»

  • ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз»

Ссылка на подключение
Программа мероприятия
Понедельник, 11 ноября 2024

13:00 – 13:05 (GMT +7 Томск)

09:00 – 09:05 (GMT +3 Москва)

Приветственное слово on-line.
Румянцев Александр Григорьевич, председатель Экспертного совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, академик РАН, д.м.н., профессор, заслуженный врач Российской Федерации, президент ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России

13:05 – 13:10 (GMT +7 Томск)

09:05 – 09:10 (GMT +3 Москва)

Приветственное слово.
Степанов Вадим Анатольевич, директор Томского НИМЦ, академик РАН

13:10 – 13:20 (GMT +7 Томск)

09:10 – 09:20 (GMT +3 Москва)

«Редкая» география РФ: результаты мониторинга медицинских организаций и опроса пациентов с редкими заболеваниями.
Шукан Елена Юрьевна, руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко, член Экспертного совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям

13:20 – 13:35 (GMT +7 Томск)

09:20 – 09:35 (GMT +3 Москва)

О работе и возможностях НИИ медицинской генетики Томского НИМЦ в сфере медицинской помощи больным с редкими заболеваниями.
Захарова Екатерина Юрьевна, д.м.н., заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ имени академика Н.П. Бочкова», член Экспертного совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям

13:35 – 13:50 (GMT +7 Томск)

09:35 – 09:50 (GMT +3 Москва)

Ранняя диагностика редких болезней. Актуальные вопросы взаимодействия после постановки диагноза.
Степанов Вадим Анатольевич, директор Томского НИМЦ, академик РАН

13:50 – 14:05 (GMT +7 Томск)

09:50 – 10:05 (GMT +3 Москва)

Проблемы организации медицинской помощи взрослым пациентам с редкими заболевания в субъектах РФ.
Мясникова Ирина Владимировна, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний, член Экспертного совета

14:05 – 14:20 (GMT +7 Томск)

10:05 – 10:20 (GMT +3 Москва)

Взаимодействие медицинских учреждений и специалистов регионального и федерального уровня – пациент в фокусе?
Германенко Ольга Юрьевна, учредитель и директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», член Экспертного совета

14:20 – 14:35 (GMT +7 Томск)

10:20 – 10:35 (GMT +3 Москва)

Генетическая клиника НИИ медицинской генетики Томского НИМЦ, как модель федерального орфанного центра.
Сеитова Гульнара Наримановна, к.м.н., главный врач Медико-генетического центра (Генетической клиники) НИИ медицинской генетики Томского НИМЦ

14:35 – 14:50 (GMT +7 Томск)

10:35 – 10:50 (GMT +3 Москва)

Нормативно правовое регулирование вопросов организации помощи больным редкими заболеваниями в учреждениях федерального и регионального уровней.
Смирнова Наталья Сергеевна, юрист, член Экспертного совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям

14:50 – 15:05 (GMT +7 Томск)

10:50 – 11:05 (GMT +3 Москва)

Опыт повышения доступности медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями в Омской области. Льготное лекарственное обеспечение: возможности врача и/или администратора?
Шукиль Людмила Владимировна, д.фарм.н., доцент кафедры фармакологии Омского государственного медицинского университета

15:05 – 15:20 (GMT +7 Томск)

11:05 – 11:20 (GMT +3 Москва)

Региональные подходы к организации медпомощи пациентам с орфанными заболеваниями. Роль маршрутизации и региональных реестров.
Елисеева Екатерина Валерьевна, д.м.н., профессор, проректор ФГБОУ ВО ТГМУ Минздрава России, заведующая кафедрой общей и клинической фармакологии ФГБОУ ВО ТГМУ Минздрава России, главный внештатный клинический фармаколог Дальневосточного федерального округа

15:20 – 15:30 (GMT +7 Томск)

11:20 – 11:30 (GMT +3 Москва)

Дискуссионная часть. Практические вопросы взаимодействия между учреждениями и специалистами федерального и регионального уровней: вопросы и ответы участников сессии.
Ссылка на подключение
МЕСТО ПРОВЕДЕНИЯ

Дом ученых, каминный зал

г. Томск, ул. Советская, д. 45