ИННОВАЦИОННАЯ
ПРАКТИКА

Автономная некоммерческая организация по
содействию развития медицины и здравоохранения
6 марта в 13:00 в пресс-центре
МИЦ «Известия» состоится
пресс-конференция на тему:
«Редкие болезни – равные права», приуроченная к Международному Дню редких заболеваний

СПОНСОРЫ ПРЕСС-КОНФЕРЕНЦИИ
  • Swixx BioPharma
  • AstraZeneca
  • PTC Therapeutics
  • Chiesi
МОДЕРАТОР ПРЕСС-КОНФЕРЕНЦИИ
Захарова Екатерина Юрьевна
Доктор медицинских наук, профессор, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»,
председатель экспертного совета ВООЗ
Участники:
- Александр Румянцев, академик РАН, доктор медицинских наук, профессор, президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России;
- Ирина Мясникова, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), член попечительского совета Фонда «Круг добра», член Национального совета экспертов по редким болезням;
- Сергей Куцев, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, президент Ассоциации медицинских генетиков России, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. ак. Н.П. Бочкова»;
- Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека;
- Юрий Жулёв, президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, член Совета по делам инвалидов при Президенте РФ;
- Антон Колесник, к.м.н., научный сотрудник, врач-офтальмолог отдела витреоретинальной хирургии и диабета глаза ФГАУ «НМИЦ «МНТК» Микрохирургия глаза» им. акад. С.Н. Федорова»;
- Представитель Фонда «Круг добра» - докладчик уточняется.

Для ОЧНОЙ аккредитации в пресс-центр необходимо на почту press-center@iz.ru прислать ФИО, название СМИ, серию и номер паспорта.
Важно: Представители СМИ могут принять участие в пресс-конференции ОНЛАЙН при предварительной аккредитации. Для этого необходимо прислать на почту press-center@iz.ru ФИО, название СМИ и мобильный номер, привязанный к установленному приложению Telegram.
Трансляция будет доступна на сайте iz.ru.
Аккредитация СМИ: press-center@iz.ru, тел. (495) 937-61-70, доб. 4805, 4236
Вход для представителей СМИ по предварительной аккредитации по предъявлению паспорта.
Адрес: г. Москва, Партийный переулок, д.1, к.57, с.3, 2-й этаж.

На пресс-конференции речь пойдёт об эффективности программ помощи пациентам с редкими заболеваниями на федеральном и региональном уровне, лекарственном обеспечении взрослых пациентов, вопросах неравенства прав детей и взрослых с редкими заболеваниями на лекарства и обеспечении пациентов с редкими болезнями специализированными продуктами лечебного питания


МЕСТО ПРОВЕДЕНИЯ
Пресс-центр МИЦ «ИЗВЕСТИЯ»

г. Москва

Партийный переулок д.1, к.57, стр.3