ИННОВАЦИОННАЯ
ПРАКТИКА
Автономная некоммерческая организация по
содействию развития медицины и здравоохранения
содействию развития медицины и здравоохранения
22 декабря 2023 года
Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) при участии ведущих центров по диагностики и лечению редких заболеваний проведут пресс-конференцию «Совершенствование системы медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в регионах»
Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) при участии ведущих центров по диагностики и лечению редких заболеваний проведут пресс-конференцию «Совершенствование системы медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в регионах»
СПОНСОРЫ ПРЕСС-КОНФЕРЕНЦИИ
ООО «Свикс Хэлскеа»
ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз»
ООО «АЛФАРМА»
Аннотация
Одна из задач системы организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями – создание маршрутных карт, в которых учитывалась бы специфика заболевания.
В основу необходимо полагать существующие клинические рекомендации, стандарты терапии и порядки оказания медицинской помощи.
В основу необходимо полагать существующие клинические рекомендации, стандарты терапии и порядки оказания медицинской помощи.
Трехуровневая система оказания медицинской помощи для пациентов с редкими заболеваниями должна быть четко выстроена на региональном и федеральном уровнях.
Особого внимания требует создание связи между медико-генетическими центрами и консультациями, которые проводят диагностику большинства редких заболеваний, и педиатрической системой, которая должна обеспечить лечение и наблюдение данной группы пациентов.
В ходе пресс-конференции будут обсуждаться следующие вопросы:
- Организация специализированных центров/кабинетов для оказания помощи и наблюдения пациентов с орфанными заболеваниями
- Развитие образовательных программ «орфанная настороженность» в регионах
- Организация перехода пациентов из педиатрической службы во взрослую сеть
- Создание базы (федеральных и региональных) медицинских организаций и генетической службы, участвующих в оказании медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями
Спикеры пресс-конференции:
Захарова Екатерина Юрьевна
Доктор медицинских наук, профессор, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ им. Бочкова, Председатель экспертного совета ВООЗ
Погосян Неля Сергеевна
Заместитель председателя Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний “ВООЗ”
Витковская Ирина Петровна
Член Национального Совета экспертов по редким болезням при
Государственной Думе РФ, к. м. н., заместитель главного врача Морозовской ДКБ г. Москва
Сикора Наталья Владимировна
Зав. МГК КГБУЗ Перинатальный центр, врач-генетик, Хабаровский Край
Мясникова Ирина Владимировна
Член Экспертного совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. Председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), член попечительского совета Фонда «Круг добра»
Колбасин Лев Николаевич
Заведующий отделением медико-генетической консультации бюджетного учреждения Ханты-Мансийского автономного округа - Югры "Сургутский окружной клинический центр охраны материнства и детства", главный внештатный специалист по медицинской генетике Департамента здравоохранения Ханты-Мансийского автономного округа - Югры, врач генетик, к.м.н.
Кондратьева Елена Ивановна
Профессор, руководитель Научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ имени академика Н.П. Бочкова»
Захарова Екатерина Юрьевна
Доктор медицинских наук, профессор, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ им. Бочкова, Председатель экспертного совета ВООЗ
Погосян Неля Сергеевна
Заместитель председателя Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний “ВООЗ”
Витковская Ирина Петровна
Член Национального Совета экспертов по редким болезням при
Государственной Думе РФ, к. м. н., заместитель главного врача Морозовской ДКБ г. Москва
Сикора Наталья Владимировна
Зав. МГК КГБУЗ Перинатальный центр, врач-генетик, Хабаровский Край
Мясникова Ирина Владимировна
Член Экспертного совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. Председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), член попечительского совета Фонда «Круг добра»
Колбасин Лев Николаевич
Заведующий отделением медико-генетической консультации бюджетного учреждения Ханты-Мансийского автономного округа - Югры "Сургутский окружной клинический центр охраны материнства и детства", главный внештатный специалист по медицинской генетике Департамента здравоохранения Ханты-Мансийского автономного округа - Югры, врач генетик, к.м.н.
Кондратьева Елена Ивановна
Профессор, руководитель Научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ имени академика Н.П. Бочкова»
МЕСТО ПРОВЕДЕНИЯ
Информационное агентство «РИА новости»
г. Москва
Зубовский бульвар, д. 4