ИННОВАЦИОННАЯ
ПРАКТИКА
Автономная некоммерческая организация по
содействию развития медицины и здравоохранения
содействию развития медицины и здравоохранения
6 марта 2024 года в 13:00 в пресс-центре
МИЦ «Известия» состоялась
пресс-конференция на тему:
«Редкие болезни, в России важен каждый»
МИЦ «Известия» состоялась
пресс-конференция на тему:
«Редкие болезни, в России важен каждый»
НАВИГАЦИЯ ПО ПРЕСС-КОНФЕРЕНЦИИ:
- В России отмечается день редких заболеваний, который проводится каждый год 28 февраля.
- В этом году были подведены итоги и построены планы на будущее.
- Обсуждаются вопросы лекарственного обеспечения детей, скрининга на редкие заболевания, организации орфанных центров и работы с взрослыми пациентами.
- Cоздание орфанных центров в многопрофильных больницах.
- Разработка порядка оказания помощи в области неонатологии и диспансерного наблюдения пациентов с редкими заболеваниями.
- Расширение скрининга на новые заболевания и создание регистров пациентов с редкими заболеваниями для подсчета средств на их лечение.
- Обсуждение расширения скрининга на 36 заболеваний, анализ результатов и качества лабораторных исследований.
- Перспективы расширения скрининга: миодистрофия Дюшена, лизосомные болезни накопления и неонатальный скрининг.
- Проблема взрослых пациентов с наследственными заболеваниями и необходимость федерализации обеспечения лекарственными препаратами.
- Программы "Четырнадцать высокозатратных нозологий" и "Фонд Круг Добра" для обеспечения взрослых пациентов.
- В России достигнуты значительные успехи в лечении орфанных заболеваний благодаря сотрудничеству врачей и пациентских организаций.
- Неонатальный скрининг спас жизни многих детей, страдающих от редких заболеваний.
- Фонд "Круг добра" обеспечивает лечение детей с редкими заболеваниями, включая жизненноугрожающие заболевания и методы лечения.
- Проблемы с преемственностью лечения между детьми и взрослыми, а также с лечением заболеваний, не включенных в перечни.
- Необходимо расширить перечень заболеваний и методов лечения, а также обеспечить льготное лекарственное обеспечение для взрослых пациентов.
- Лечебное питание также должно быть включено в перечень лекарственных препаратов.
- Необходимо разработать типовые приказы и порядки оказания медицинской помощи для мультидисциплинарного подхода к лечению орфанных заболеваний.
- В России взрослые пациенты со СМА нуждаются в лечении по факту диагноза, но не все регионы обеспечивают лечение.
- В Москве и Свердловской области взрослые пациенты со СМА не получают лечение.
- Суды и потеря возможностей из-за отсутствия лечения.
- Важность междисциплинарного подхода в лечении орфанных заболеваний.
- Создание центров компетенций в каждом регионе для оказания помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями.
- Орфанные центры должны быть на базе областных детских больниц, где есть специалисты разных профилей.
- Медико-генетический центр Бочкова разработал программу повышения квалификации для врачей, занимающихся СМА.
- Бесплатные циклы повышения квалификации для врачей, но количество мест ограничено.
- Врачи и организаторы здравоохранения обсуждают проблемы в обеспечении пациентов с орфанными заболеваниями.
- Упоминается необходимость обучения специалистов и направления их на бесплатные программы обучения.
- Ирина Витковская, организатор здравоохранения, рассказывает о возможностях обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями.
- Обсуждаются различные источники финансирования, включая федеральные и региональные льготы, высокозатратные нозологии, гранты и благотворительные фонды.
- Ирина Витковская предлагает пересмотреть лекарственные препараты в программе высокозатратных нозологий, заменить ингаляционный препарат на таргетную терапию из фонда "Круг добра" и оставить дорназу альфа на обеспечении региона.
- Также предлагается пересмотреть привязку инвалидности и льгот по обеспечению взрослых пациентов и рассмотреть вопрос о финансировании фонда "Круг добра" для обеспечения взрослых пациентов.
- Обсуждение важности диспансеризации для выявления редких заболеваний у детей.
- Необходимость развития системы образования и стажировок для врачей, работающих с редкими заболеваниями.
- Федеральный центр, в котором две трети пациентов являются орфанными, является моделью орфанного центра для регионов.
- Создание мультидисциплинарной команды и замкнутого цикла по каждой нозологии.
- Важность образования и стажировок для специалистов, работающих с редкими заболеваниями.
- Взаимодействие региональных и федеральных орфанных центров для обобщения и создания локальных центров по каждой нозологии.
- В России существует проблема с реестром пациентов, так как каждый федеральный центр учитывает только своих пациентов, что не отражает полную картину по стране.
- Необходимо создать единый реестр, в который будут вносить информацию о пациентах по всей стране.
- В России есть проблема с обеспечением пациентов препаратами, которые не зарегистрированы в стране.
- Необходимо создать запас препаратов для бесперебойного обеспечения пациентов.
- В России проводятся циклы повышения квалификации по орфанным заболеваниям, включая спинальную мышечную атрофию.
- Открыты для стажировок и сотрудничества с другими центрами.
- В России ведутся разработки новых препаратов для лечения орфанных заболеваний, включая генотерапевтические и фермент-заместительные препараты.
- В перспективе ожидается появление новых препаратов для лечения различных заболеваний.
- Ирина Владимировна, представитель пациентской организации, рассказывает о важности создания регистров и информационно-коммуникационных проектов для пациентов с редкими заболеваниями.
- Она подчеркивает, что общественные организации могут помочь пациентам и их семьям найти друг друга, делиться опытом и информацией.
- Александр Григорьевич, представитель комитета по охране здоровья, говорит о необходимости работы над созданием отечественных препаратов и о возможности централизации закупок лекарств для больных редкими заболеваниями.
- Он также отмечает важность создания регистров и горячей линии для орфанных заболеваний, а также необходимость развития информационно-коммуникационных проектов.
- В заключение, участники пресс-конференции призывают к работе над проблемой редких заболеваний и подчеркивают важность лозунга "России важен каждый".
ЦЕЛЬ МЕРОПРИЯТИЯ:
Обсудить вопросы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями и дальнейшее развитие системы оказания медицинской помощи орфанным пациентам.
К участию в конференции приглашаются представители федеральных и региональных исполнительных органов в сфере охраны здоровья, медицинские специалисты, представители фармацевтических компаний и ассоциаций, общественные объединения.
СПОНСОРЫ ПРЕСС-КОНФЕРЕНЦИИ
ООО «Свикс Хэлскеа»
ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз»
PTC Therapeutics
При поддержке ООО «Новартис Фарма»
МОДЕРАТОР ПРЕСС-КОНФЕРЕНЦИИ
Захарова Екатерина Юрьевна
Доктор медицинских наук, профессор, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»,
председатель экспертного совета ВООЗ
председатель экспертного совета ВООЗ
Приглашенные участники:
- Куцев Сергей Иванович - главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, президент Ассоциации медицинских генетиков России, председатель Этического комитета Минздрава России, член президиума Научного совета Минздрава России, Научно-практического совета Минздрава России, координационного совета при Минздраве России по биоэтике
- Румянцев Александр Григорьевич - депутат Государственной Думы, Президент ФГБУ «НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева», д.м.н., профессор, акад. РАН
- Мясникова Ирина Владимировна - член Национального совета экспертов по редким болезням, член Экспертного совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. Председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), член попечительского совета Фонда «Круг добра»
- Жулёв Юрий Александрович - сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии
- Германенко Ольга Юрьевна - директор благотворительного фонда "Семьи СМА", руководитель Ассоциации пациентов со спинальной мышечной атрофией
- Строкова Татьяна Викторовна - заведующий отделением педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетотерапии ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», заведующий кафедрой гастроэнтерологии и диетологии ФДПО РНИМУ им Н.И.Пирогова
- Папиж Светлана Валентиновна - к.м.н., ведущий научный сотрудник отдела наследственных и приобретенных болезней почек имени профессора М.С.Игнатовой, НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е.Вельтищева, ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова
- Витковская Ирина Петровна - член Национального Совета экспертов по редким болезням при Государственной Думе РФ, к. м. н., заместитель главного врача Морозовской ДКБ г. Москва
Программа мероприятия
13:00 – 13:15
13:00 – 13:15
Вступительное слово
Захарова Екатерина Юрьевна
13:15 – 14:15
13:15 – 14:15
Дискуссия, обсуждение
Все участники
14:15 – 15:00
14:15 – 15:00
Подведение итогов
Все участники
МЕСТО ПРОВЕДЕНИЯ
Пресс-центр МИЦ «ИЗВЕСТИЯ»
г. Москва
Партийный переулок д.1, к.57, стр.3