ИННОВАЦИОННАЯ
ПРАКТИКА
Автономная некоммерческая организация по
содействию развития медицины и здравоохранения
содействию развития медицины и здравоохранения
«Встреча пациентов с болезнью Помпе и их родителями. Обсуждение актуальных вопросов»
05 июня 2024 года
16:00 - 18:00
05 июня 2024 года
16:00 - 18:00
ВЫ МОЖЕТЕ ЗАДАТЬ ВАШ ВОПРОС СПИКЕРАМ ДО И ВО ВРЕМЯ ТРАНСЛЯЦИИ
НАУЧНЫЙ ОРГАНИЗАТОР МЕРОПРИЯТИЯ
- Всероссийское общество орфанных заболеваний
ТЕХНИЧЕСКИЙ ОРГАНИЗАТОР МЕРОПРИЯТИЯ
- Автономная некоммерческая организация по содействию развития медицины и здравоохранения «ИННОВАЦИОННАЯ ПРАКТИКА»
Программа мероприятия
Среда, 05 июня 2024
16:00 – 16:10
Вступительное слово
Погосян Неля Сергеевна, заместитель председателя правления Всероссийского общества орфанных заболеваний
16:10 – 16:30
Специфика коррекционной работы с нарушениями дыхания, глотания и голоса при болезни Помпе
Кудрова Регина Александровна, психолог, мама ребенка с болезнью Помпе
16:30 – 16:50
Жизнь с болезнью Помпе. Опыт пациента
Становая Инна Анатольевна, координатор по болезни Помпе Всероссийского общества орфанных заболеваний
16:50 – 17:10
Лабораторная диагностика болезни Помпе.
Роль молекулярно-генетического анализа в подтверждении диагноза
Роль молекулярно-генетического анализа в подтверждении диагноза
Захарова Екатерина Юрьевна, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ имени академика Н.П. Бочкова, д.м.н., профессор
17:10 – 17:30
Ребенок с тяжёлым заболеванием: как не выгореть?
Кудрова Регина Александровна, психолог
17:30 – 18:00
Дискуссия. Вопросы-ответы