Автономная некоммерческая организация по содействию развития медицины и здравоохранения
Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний в рамках научно-просветительской работы проводит исследование, основанное на опросе пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями по вопросам лекарственного обеспечения за счет различных источников финансирования.
Всероссийское общество орфанных заболеваний
В рамках опроса будут изучены три группы пациентов:
1
Пациенты в возрасте с 18 до 19 лет, получающие последний год терапию за счет средств Фонда «Круг добра».
2
Пациенты после 19 лет, уже вышедшие из программы Фонда «Круг добра» и получающие терапию за счет регионального бюджета.
3
Пациенты 18 лет и старше, которые изначально получают терапию только за счет регионального бюджета.
Все данные, полученные по итогам опроса, будут доступны федеральным органам власти, СМИ, экспертам и широкой аудитории. Полученные результаты будут использованы с целью создания предложений по улучшению системы оказания медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями.